Les hemopaties malignes i els nens
El càncer infantil és considerat, en general, una malaltia rara. Entre l' 1% i el 3% de tots els casos de càncer afecten a nens. A l'Estat espanyol, al voltant de 1.200 nens són diagnosticats de càncer cada any.
Al voltant d'un 50% dels nens menors de 15 anys que pateixen càncer tenen una leucèmia o un limfoma. L'altre 50% engloba diversos tumors diferents com l'osteosarcoma, el Tumor de Wilms, els tumors cerebrals, el Sarcoma d'Ewing, el rabdomiosarcoma o el retinoblastoma.
En el cas de les hemopaties malignes, la Leucèmia Limfoblàstica Aguda és la neoplàsia més comuna amb diferència, és també el càncer infantil més freqüent. De tota manera, no és la única forma de leucèmia que afecta als més petits. També existeixen tipus de leucèmia molt menys comuns como la Leucèmia Mieloide Aguda infantil o la Leucèmia Mielomonocítica Juvenil.
Pel que fa als limfomes, es divideixen en dos grans grups: els Limfomes no-Hodgkin i el Limfoma de Hodgkin. Aquest últim és el més comú en les neoplàsies limfàtiques infantils.
En els darrers anys, les teràpies pel tractament del càncer infantil han millorat significativament els índexs de supervivència d'aquests pacients. Encara que és la segona causa de mortalitat dels infants, actualment el 75% dels casos poden curar-se.
En tot cas, darrere d'un diagnòstic de càncer infantil hi ha una família que afronta una situació inesperada i traumàtica. Aquest diagnòstic representa un element desestabilitzador de la família i pot repercutir tant el nen com el nucli familiar en diversos aspectes: econòmic (per exemple, l'abandonament del treball d'un dels progenitors), organitzatiu (per exemple, els desplaçaments freqüents o la reorganització de les activitats dels membres de la família), afectiu (per exemple, la cura dels altres fills), etc.
En aquesta secció volem agrupar tota la informació disponible (tant de la nostra entitat com d'altres associacions) perquè el nen oncològic i el seu entorn (família, mestres, amics...) puguin suportar millor aquesta situació amb informació de qualitat.
● Recursos d'información general sobre el càncer infantil/ les hemopaties malignes en nens:
- Especial "El cáncer infantil" de EL MUNDO Salud (en castellà)
- Articles mèdics sobre el càncer infantil i el seu tractament (en castellà). (Accedir a la secció "¿Qué sabemos del cáncer?" i a "Hemeroteca")
- "La leucèmia limfoblàstica aguda en nens", informació de la Fundació Josep Carreras contra la Leucèmia
- Informació sobre el Limfoma de Hodgkin en nens del National Cancer Institute (en castellà)
- Informació sobre el Limfoma no-Hodgkin infantil del National Cancer Institute (en castellà)
- "La leucemia en niños", informació de l'Enciclopèdia Mèdica Medline Plus (en castellà)
- "La leucemia mieloide aguda en niños", informació del National Cancer Institute (en castellà)
- "Cómo enfrentarse a la leucemia y el linfoma en los niños", informació de Leukaemia & Lymphoma Society (en castellà)
- "Guia del trasplantament de medul·la òssia i sang de cordó umbilical", document de la Fundació Josep Carreras contra la Leucèmia"
- Informació sobre la Leucèmia Mielomonocítica Juvenil de Leukaemia & Lymphoma Society (en castellà)
- "Pautas para una mejor alimentación", material de la Fundació Natalí Dafne Flexer. (T'has de registrar com a usuari per a descarregar el document). (en castellà)
- "Efectos a largo plazo y tardíos del tratamiento de la leucemia o el linfoma en niños", document de Leukaemia & Lymphoma Society (en castellà)
● Recursos d'informació pels nens i/o adolescents malalts:
- Informació pels nens malalts de la AECC (Asociación Española contra el Cáncer): idees per a distreure't, contes, retallables, jocs, concursos, endevinalles, bromes, etc. (en castellà)
- "La Família del Medulín", recurs d'elements retallables per nens hospitalitzats de la Fundació Josep Carreras contra la Leucèmia.
- Informació per adolescents malalts de la AECC (Asociación Española contra el Cáncer): preguntes i respuestes, còmics, moda, etc. (en castellà)
- Guía de l'associació ASION per adolescents amb càncer "¿Qué me está pasando?" (en castellà)
- Web educativa per a entendre el càncer per nens i adolescents (en castellà)
- Vídeo "Soy Daniel" per pacients adolescents de la AECC (Asociación Española contra el Cáncer)
- "Me van a hacer un trasplante", conte dirigit a nens d'entre 3 i 10 anys que s'han de sotmetre a un trasplantament de progenitors hemopoètics. Hospital Niño Jesús de Madrid (en castellà).
- Adolescentes y jóvenes adultos contra el cáncer (en castellà).
● Recursos d'informació pels pares i familiars de nens i/o adolescents malalts:
- Informació per pares i familiars de la AECC (Asociación Española contra el Cáncer): materials, testimonis, informació sobre colònies i campaments d'estiu, etc. (en castellà)
- Informació de la American Cancer Society: "¿Cómo reaccionan los hermanos del niño con cáncer?" (en castellà)
- Informació de Kidshealth sobre la cura dels germans dels nens greument malalts. (en castellà)
- "Cuando tu hermano tiene cáncer", material de la Fundación Natalí Dafne Flexer. (T'has de registrar com a usuari per descarregar el document) (en castellà)
- Guies de suport per pares editades per diferents associacions (en castellà)
- Document "Vamos a quimioterapia". Editat per la Asociación Española contra el Cáncer, l'Hospital Vall d'Hebron de Barcelona, la Fundación Inocente Inocente i la Fundació Enriqueta Villavecchia (en castellà)
- Document "Vamos a radioterapia". Editat per l'Asociación Española contra el Cáncer, l'Hospital Vall d'Hebron de Barcelona, la Fundación Inocente Inocente i la Fundació Enriqueta Villavecchia (en castellà)
- Guies per pares, professors i familiars d'ASPANOA (en castellà)
- Informació sobre com transmetre el diagnòstic als més petits de EL MUNDO Salud (en castellà)
- "Cuidar a un niño enfermo en casa", material de la Fundación Natalí Dafne Flexer. (T'has de registrar com a usuari per descarregar el document) (en castellà)
- "Hablando con su hijo sobre el cáncer", material de la Fundación Natalí Dafne Flexer. (T'has de registrar com a usuari per descarregar el document) 8en castellà)
- Article "Cuando el cáncer se cruza en la adolescencia", de EL MUNDO Salud (en castellà)
● Recursos d'informació pels professors amb alumnes malalts de càncer:
- Guies pels pares, professors i familiars d'ASPANOA (en castellà)
- Informació sobre l'acompanyament als més petits en processos de dol, Fundació Acompanya
- Informació sobre la donació de sang de cordó umbilical, recurs de la Fundació Josep Carreras contra la Leucèmia (com i on donar el teu cordó umbilical?, la preservació del cordó, bancs públics VS bancs privats...)
- Consultes al doctor. Si tens cap mena de dubte sobre les hemopaties malignes i el seu tractament, consulta el Dr. Enric Carreras, director mèdic de la Fundació Josep Carreras contra la Leucèmia.
- Informació sobre els catéters venosos centrals en nens. Kidshealth
- Informació sobre aspiracions i biòpsies de medul·la òssia en nens. Kidshealth
- Informació sobre cures pal·liatives en nens amb malalties terminals. Kidshealth
- Com afrontar els aspectes estètics del tractament del càncer en nens. Kidshealth
Si vols conèixer els testimonis de persones que han patit una hemopatia maligna, visita la secció "Els plans dels pacients".
