Utilitzem cookies per poder estudiar i millorar l'experiència d'usuari dels visitants de la web. Si continues navegant pel web entendrem que acceptes la nostra política de cookies.

Entrevista a la Lucía, ex-pacient de leucèmia

La Lucía té 28 anys i viu a Polinyà (Barcelona). El 2005, va rebre un diagnòstic cruel: leucèmia mieloide aguda. Tenia 23 anys i estava treballant de fisioterapeuta a Roma amb una amiga. El juliol de 2006 va sotmetre's a un trasplantament de medul·la òssia procedent d'un donant no emparentat que vam localitzar des de la Fundació Josep Carreras. Actualment es troba molt bé però hi ha un efecte del tractament que perdurarà per sempre: la infertilitat. La Lucía ens explica com una dona jove conviu amb els efectes de la menopausa precoç i dibuixa com veu el futur.

pacient Lucía amb el Jesús

La Lucía, actualment, amb la seva parella, el Jesús.

- Suposo que els efectes secundaris del tractament són el que pitjor es suporta. Quins efectes vas patir? Com els vas anar superant?

Un cop passada la tempesta un mateix ha de superar les conseqüències que té. És dur veure que les coses han canviat però s'aprèn a viure amb això i, després de tot el que has passat, les seqüeles són la última cosa que t'ha de preocupar. S'ha d'aprendre a agrair el que es té i a apreciar que el resultat podria haver estat molt pitjor.

En el meu cas les conseqüències van ser: taques a la pell i mucoses, musculatura atrofiada i amb poca elasticitat, mucoses seques, pèrdua de memòria, més predisposició a patir càncer de mama, melanomes (lunars malignes), menopausa precoç i esterilitat.

S'ha de pensar que, a banda dels durs tractaments també estàs una llarga temporada sense dur una vida normal: molt repòs, poca activitat tant físic com mental, etc. Per tant, el cos s'acomoda i més endavant es ressent per aquesta falta d'esforç. D'aquí la pèrdua de massa muscular i la pèrdua de memòria. Per això es recomana mantenir-se actiu durant tot el procés.

Per superar-ho s'ha de deixar passar el temps i esforçar-se en millorar dia a dia. Començar a llegir poc a poc, donat que al principi la capacitat de concentració és mínima, estudiar, començar també a fer esport, estiraments, etc. Deixar-te aconsellar pels metges i gaudir de la teva nova vida.

Lucia Christmas

La Lucía, durant el tractament.

- Actualment, como ho portes? Quins efectes secundaris segueixes patint?

Actualment ja han passat quasi cinc anys del trasplantament de medul·la òssia i es pot dir que estic molt bé. Els efectes secundaris es suporten cada cop millor.

La sequedat ha millorat, les taques han perdut una mica de coloració i he aconseguit recuperar més o menys la meva forma física i intel·lectual. El que persisteix i es suporta pitjor és el risc de patir altres malalties o recaure en la mateixa i la menopausa precoç i infertilitat, ja que, amb 28 anys, ser mare és un dels meus plans a mitjà termini.

- Com dius, un dels pitjors efectes secundaris és l'esterilitat, en el teu cas la menopausa precoç. Et van avisar prèviament d'aquesta possibilitat? ¿Com et van informar del que podia passar?

Que amb 23 anys comencis a patir menopausa és una cosa que va contra natura. En un cos jove es comença a perdre densitat òssia i elasticitat, entre altres símptomes. Això se pot tractar amb l'ajuda del ginecòleg, prenent calci, fent exercici físic... encara que mai estaràs igual que les altres noies de la teva edat.

Però el que no es pot tractar és l'esterilitat. Quan vaig començar a fer-me els tractaments de quimioteràpia m'injectaven un fàrmac anomenat Decapeptil que, segons vaig entendre, serveix perquè els ovaris no funcionin i així evitar que absorbeixin quimioteràpia. Però, quan vam arribar al final del tractament, quan ja em preparaven pel trasplantament, van deixar aquest tema de banda. Suposo que no seria compatible amb el tractament, però en aquell moment no vaig preguntar.

El moment en que vaig assumir i vaig ser conscient de que no podria tenir fills pels meus propis mitjans va ser quan em van fer signar el consentiment per fer-me la radioteràpia. En aquell full se m'informava de totes les seqüeles i, entre aquestes, estava l'esterilitat.

Pot ser que abans ja m'havien informat o m'havien explicat alguna cosa sobre el tema però no ho recordo. El que sí que tinc gravat al cap és el moment en que vaig signar el consentiment.

- Com vas pair aquesta notícia quan te la van donar?

Va ser molt dur, un dels pitjors moments que vaig passar durant la malaltia. I els meus pares també van patir al veure'm afectada.

De seguida em vaig informar sobre la congelació d'òvuls però era massa tard. Durant la intervenció et fan unes petites ferides per extraure els òvuls i això no em convenia degut a que, per realitzar el trasplantament, han d'eliminar del teu cos totes les cèl·lules sanguínies, inclús les defenses i, així, qualsevol ferida pot infectar-se i portar-te inclús a la mort.

- A dia d'avui, com portes aquest tema?, t'has plantejat sotmetre't a algun tipus d'intervenció?, i l'adopció has valorat aquesta possibilitat?

A dia d'avui aquest tema segueix rondant pel meu cap. Estic més o menys en l'edat en què avui dia les dones decideixen ser mares i moltes de les meves amistats i familiars de la meva edat estan embarassades o tenen nens petits. Això encara et fa pensar més en el tema però això no només em preocupa a mi sinó també a la meva parella.

Quan arribi el moment ens agradaria provar primer algun tractament per poder quedar-me embarassada. Els ginecòlegs ens han informat de la possibilitat de poder fecundar òvuls d'una donant amb l'esperma de la meva parella i després implantar-los en el meu úter. Però ens van dir que esperéssim a que arribés el moment en què decidíssim ser pares per preocupar-nos de tot això.

Per suposat, també hem pensat en l'adopció. Encara que aquest tema és delicat i complicat. Sembla mentida que, havent tants nens desatesos, posin tants límits per poder-ne adoptar un.

- Què li diries a una dona que actualment estigui passant per un diagnòstic així?

Li diria que s'informés sobre la seva situació i les seves possibilitats, i si, com en el meu cas, no hi ha res a fer, llavors li diria que la seva vida està abans que tot.

Això és el que em van dir a mi. És dur que t'ho diguin però és la pura veritat. Un cop superada la malaltia ja hi haurà temps de pensar en tractaments o adopcions.

Infórma't sobre la fertilitat en dones que han rebut tractament contra una hemopatia maligna

Coneix els testimonis de més pacients i ex-pacients de leucèmia o altres neoplàsies hematològiques

Llegeix altres entrevistes amb expacients sobre les hemopaties malignes i la fertilitat

Pàgina web actualitzada 21/01/2018 17:23:50