Utilitzem cookies per poder estudiar i millorar l'experiència d'usuari dels visitants de la web. Si continues navegant pel web entendrem que acceptes la nostra política de cookies.

Marta

Barcelona, ​​15 de febrer de 2018

Dia internacional del Càncer Infantil

“No estic gens acostumada a escriure, i menys sobre la meva vida personal, però crec que aquesta ocasió ho mereix molt. Espero que la nostra història, com tantes altres, ajudi una mica a fer veure la sort que tenim de tenir una sanitat pública de primera línia al nostre abast, la sort que algunes organitzacions s'hagin preocupat de promoure la investigació contra les malalties greus, la sort de trobar-te amb un camí ja recorregut. Espero que la nostra història serveixi per conscienciar una mica més de la importància de la solidaritat per seguir apostant per la investigació fins que la leucèmia i altres malalties greus es curin, no només si tens sort, sinó sempre.

Era desembre de 2015, feia uns dies que veia a la Marta (la meva filla mitjana que llavors tenia 12 anys) pàl·lida, cansada i, de sobte, la vaig veure molt prima. Vaig decidir portar-la al pediatre perquè em demanés una analítica, pensant que tindria anèmia. Fins i tot em va passar pel cap la mononucleosi! El dia de l'analítica vaig deixar a la Marta a l'escola, i me'n vaig anar a la feina. Estava reunida amb uns companys de feina quan em va sonar el mòbil, número ocult,  el meu instint em va avisar que aquella trucada era important. A l'altre costat un metge de l'hospital em comunicava que la Marta estava molt malament, que havia d'ingressar immediatament en un hospital. La meva reacció immediata va ser preguntar-li si era leucèmia, tement el pitjor i ell em va contestar que segurament si. En estat de xoc, vaig deixar enrere a tots els meus companys, atònits, i me'n vaig anar corrent a buscar la moto per anar a buscar a la Marta. No vaig tornar fins al cap de 2 anys.

La nostra vida va fer un tomb de 180 graus en uns instants, no ens ho crèiem i el terror era immens. Vàrem passar tota la nit a urgències, destrossats. La Marta pensava que tenia una anèmia molt forta. L'endemà ens van explicar bé quin era el diagnòstic, leucèmia, i que calia esperar per saber de quin tipus exactament. Finalment ens van confirmar que es tractava d'una leucèmia limfoblàstica aguda, la més comuna en els nens, i que ens posarien en el protocol de risc intermig, que indica la intensitat del tractament que li donarien.

Així vam començar el dia 1 del tractament, molt espantats, però disposats a lluitar.

Ens vam posar tots fil a l'agulla: la Marta la primera, que durant tot el tractament es va portar com una autèntica campiona i va suportar el efectes secundaris del tractament amb una enteresa sorprenent. Al principi vam intentar amagar-li una mica la gravetat de la malaltia, fins que va preguntar clarament si el que tenia era un càncer, i no la vam poder enganyar. Les xarxes socials amb els amics es van ocupar de la resta.

A partir d'aquí va començar el primer any de tractament, gran part del temps la Marta estava ingressada en una habitació d'aïllament amb un dels pares, i l’altra part a casa amb anades i vingudes a l'hospital de dia. El primer any va ser duríssim, patíem per la Marta, per la seva reacció al tractament, a més a més, la logística amb els nostres dos altres fills va ser molt difícil, ells també ho estaven passant molt malament i gairebé no ens veien.

Als 15 dies de començar el tractament ens van donar una notícia que ens va enfonsar encara més. La Marta no havia reaccionat bé al tractament de quimio inicial i ens passaven al protocol d'alt risc, això volia dir quimio encara més dura contra la malaltia.

La primera gran notícia va arribar amb el final d'una de les fases, la Marta havia baixat moltíssim el nivell de leucèmia a la punció de medul·la òssia, però encara quedava un romanent, el qual, ja ens van avisar que costaria d'eliminar.

Els mesos anaven passant ficats a l'hospital, cada vegada teníem més relació amb la resta de famílies, totes amb situacions molt desesperants. Tot i així trèiem petits moments de rialles i intentàvem ser optimistes entre els pares. Els nens no es veien molt perquè poques vegades podien sortir de l'aïllament. La Marta es dedicava gairebé tot el temps a llegir, seguir els seus estudis i comunicar-se amb l’exterior gràcies al mòbil i a l’ipad. Vam anar coneixent més a tots els equips d'infermeria, de metges... Tots fan un treball increïble.

I no s'equivocaven en el pronòstic perquè els següents mesos van ser terribles lluitant contra el romanent de leucèmia que no desapareixia, mentre les fases finals del protocol de quimio s'esgotaven. I cada vegada l'opció del trasplantament de medul·la òssia agafava més força.

Als 8 mesos de tractament ens van confirmar que la Marta havia d'anar a trasplantament. Per a qui hagi estat en un procés similar sap el que això significa, és duríssim. A la Marta li van fer el trasplantament del seu germà petit, era l'únic compatible. Encara ara no ens ho creiem perquè vam estar molt de temps pensant en el tercer fill i ens vam decidir gairebé quan se'ns passava l'arròs! El Jan, de 8 anys, es va mostrar molt disposat des del primer moment, anava dient que ell salvaria a la Marta, i va haver d'aguantar unes quantes punxades d'EPO per preparar-se pel trasplantament. Res comparat amb salvar la seva germana!

L' ingrés per al trasplantament va durar un mes i mig. Primer una fase de quimio molt forta per deixar a la Marta sense defenses per poder rebre la nova medul·la, i sessions de radioteràpia en paral·lel. És clar, després d'això i del trasplantament, el mes següent va ser espantós. Vòmits, diarrees, mucositis, millor no explico la resta ... els metges i infermers s'ocupaven de que la Marta patís el mínim possible. Ella dormia i quan estava una mica millor,  llegia i llegia... Però a poc a poc la Marta va començar a recuperar forces, les defenses van començar a aparèixer de nou, les de Jan! Al cap d'un mes i mig aproximadament sortíem de la càmera d'aïllament, no ens ho crèiem!!! La Marta havia aguantat amb una enteresa impressionant, estàvem tots súper feliços perquè el que semblava impossible d'encaixar ja estava fet!!! Començàvem a veure la llum!!

La Marta va arribar a casa molt dèbil però estàvem molt contents. Ens vam començar a acostumar a una vida dedicada a la seva recuperació: petites passejades, menjar sa, i per descomptat les visites de les seves amigues incondicionals que li havien estat donant suport des del principi, les BFF, Best friends forever 😊

Al primer any post trasplantament no li van faltar ensurts: una quimera negativa; un rebuig que ens va mantenir una altra vegada un llarg temps ingressats; un EICH pulmonar; per sort tots aquests entrebancs es van anar superant i podem explicar que la Marta està estupenda, va a l´escola als matins i a poc a poc va recuperant la seva vida normal!

Escric aquestes línies un any i mig després del trasplantament, dos anys des de l'inici de la malaltia. Tant de bo ens haguéssim trobat amb un tractament més senzill, amb menys efectes secundaris, tant de bo el CART o un altre tractament hagués estat disponible per a tots aquells que no ho van poder superar! Tot el que hem patit per la nostra filla i pels dels nostres amics de l'hospital, que no ho hagin de patir els que vinguin a partir d'ara, perquè malauradament  en vindran més. La investigació contra el càncer és l'únic que ho pot evitar".

 

Natàlia (mare del Jan, la Marta i el Lucas Almela)

Pàgina web actualitzada 19/02/2018 15:25:44