Utilitzem cookies per poder estudiar i millorar l'experiència d'usuari dels visitants de la web. Si continues navegant pel web entendrem que acceptes la nostra política de cookies.

Parlar amb el teu fill/a de càncer

Com li explico al meu fill o a la meva filla que tinc càncer? I si l'afectat és éll o ella, com li explico el que li passa? Entrevistem a la Laia Jané, psicooncòloga i coordinadora de l'Àrea de Suport Psicoemocional, des de l'any 2007, a l'Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (AFANOC). 

Quan el teu fill o la teva filla té càncer...

  • Com li puc explicar al meu fill o a la meva filla que té càncer o una malaltia greu? Com he de variar l'explicació en funció de la seva edat?

D'entrada, com a pare o mare d'aquest infant o adolescent, hauré de saber quina és la informació mèdica real per poder entendre i comprendre el que està succeint. D'aquesta manera, podré adequar la informació que el fill/a necessiti i vulgui saber. És recomanable que la informació sigui el més propera a la realitat i el vocabulari a utilitzar haurà de ser conegut per tota la família més propera a l'infant. És important que la informació es transmeti de forma gradual i sempre al ritme que la persona vagi demanant.

  • Com afronta un diagnòstic d'aquest tipus un adolescent?

Quan una malaltia d'aquesta índole irromp durant l'adolescència, el noi/a en qüestió ho acostuma a viure com un obstacle en el seu desenvolupament com a persona i en la seva autonomia. La malaltia, de cop i volta, li impedeix fer aquelles coses que fins aquell moment eren tant importants, els amics i els estudis. Pot haver-hi molta ràbia i impotència pel que li està passant i en funció de com evolucioni la malaltia i la necessitat dels tractaments a rebre, podrà aparèixer certa frustració pels projectes que s'han hagut d'aturar (alguns de forma temporal i d'altres, definitivament). És important que durant tota la malaltia, es fomenti el contacte amb els amics/es doncs per l'adolescent, són un dels pilars fonamentals en aquesta etapa.

  • Com puc ajudar al meu fill o filla a no tenir por de les proves mèdiques?

Cal dotar-lo de recursos propis per tal de poder afrontar les proves i els tractaments. Més que no tenir por, cal ajudar a gestionar i expressar aquesta por, de tal manera que no limiti a la persona. Serà important escoltar al fill/a sobre aquells aspectes que el preocupen i quines són les coses que es poden millorar per tal que els nivells d'angoixa i por disminueixin. S'haurà d'ajustar la informació a les necessitats de cadascú, doncs generalment, el fet de saber i conèixer què és el que li faran, pot augmentar la sensació de control i 'per tant, la vivència serà una mica més fàcil.

  • Com puc amenitzar el seu dia a dia a l'hospital?

En funció de l'edat caldrà planificar una certa rutina durant el dia doncs, això dóna seguretat a l'infant. En la mesura que es pugui caldrà tenir un horari (despertar, higiene, àpats, activitats educatives, activitats lúdiques, visites de familiars i/o amics, estones de relax, espais d'intimitat, sobretot en els adolescents)... Caldrà ser flexible doncs de vegades, els efectes secundaris dels tractaments, no permetran fer masses coses, però si que hi haurà moments que serà beneficiós distreure's i seguir amb aquelles rutines conegudes per l'infant.

  • Com explicar a un nen petit que ha de seguir les classes a l'hospital?

De fet, les mestres hospitalàries són per aquells nens que estan en edat de rebre educació obligatòria (6 a 16 anys). Quan són més petits, serà important que la mestra de l'escola referent del nen, pugui fer saber a aquest que estarà pendent i facilitar el material a la família per tal que l'infant, si en té ganes, pugui anar fent tasques escolars quan es troba a l'hospital. Els nens ho acostumen a acceptar prou bé i sobretot, agraeixen que l'escola es mantingui en contacte i faciliti l'intercanvi amb el grup classe.

  • Com afrontar la tornada a classe i al grup d'amics un cop superada la malaltia?

Serà fonamental el contacte durant tot el procés de la malaltia doncs això facilitarà el retorn a l'escola. Primer, perquè la resta de companys hauran estat informats del que li ha passat al seu amic i segon, perquè si s'ha produít un canvi d'imatge important (pèrdua de cabells, canvi en el volum corporal, cicatrius, amputació d'alguna extremitat...), aquest serà viscut amb menys impacte (tant pel nen malalt com pels seus companys). També podran fer-se més càrrec de com es pot sentir el seu amic, si l'han estat acompanyant (des de la distància) des d'un principi de la malaltia.

  • Com afrontes el tema de la mort amb ells?

No sé com contestar aquesta pregunta amb poques paraules doncs podríem escriure pàgines i pàgines sobre aquest tema. Parlar de la mort és complex i més quan el que s'ha de morir és un infant o adolescent. És complex per la pròpia vivència de la família i del pacient i també cal tenir present les pròpies dificultats, doncs ens confrontem directament com a professionals al fet de morir.

Per poder acompanyar al final de la vida cal treballar les pròpies dificultats, ser molt honest i sincer amb un mateix i saber fins on cal que ajudem i quan cal que ens parem. Moltes vegades ens pregunten que què diem a la família en aquests moments, i la veritat és que quasi sempre no és necessari dir res sinó simplement, estar presents.

Normalment, el nen parla amb les persones més estimades per ell, pare i/o mare. Potser no verbalitza directament sobre la mort però d'alguna manera, a través del seu comportament, ens fa saber que s'està preparant per aquest moment. Cal estar atent doncs ens indicarà en quin moment es troba i quines necessitats té. L'actitud del professional creiem que ha de ser propera però sense envair, respectuosa i serena doncs això permetrà que la família pugui anar demanant allò que necessita.

  • Com explicar-li els símptomes que començarà a notar o els efectes secundaris del tractament (caiguda de cabell...)?

Aquests aspectes acostumen a explicar-los els propis metges que tracten l'infant. Nosaltres, com a psicòlegs, podem abordar què els preocupa respecte el que els han explicat. Per exemple, el tema del cabell, podem recomanar als pares com ho volen fer i explicant que és important que el nen pugui escollir si se'l vol tallar o no, si vol portar mocador, o perruca, o res...

  • Canviarà la relació amb els seus germans? Com explicar-los la situació?

Els germans han d'estar  informats del que està succeint per tal que puguin viure amb el màxim de normalitat la situació. La informació s'ha d'anar oferint gradualment i sempre d'acord a la edat de l'infant en qüestió. Els germans noten i se n'adonen que els seus pares ja no estan per ells de la mateixa manera que abans i aquest fet, si no es tracta amb cura, els pot generar un malestar molt gran. Cal que se sentin que formen part de la  família, que es compta amb ells, que tenen moments d'exclusivitat amb els seus pares i que el seu dia a dia també és important. Això, és molt fàcil dir-ho però difícil de realitzar. Però és important tenir-ho present i procurar-los el màxim d'atenció, tot i les dificultats del dia a dia.

Quan tens càncer i has de donar la notícia als teus fills...

  • Com li dic als meus fills que tinc càncer?

Primer de tot, s'haurà de tenir en compte la edat del nen, per tal d'adaptar la informació a l'hora de donar-la. Tot i que sigui dolorós és preferible que la informació transmesa sigui el més propera a la realitat i sempre donada de forma gradual. Deixar que el nen pugui anar preguntant i quan no vulgui saber més, respectar-li la seva necessitat. Cal mostrar-se disponibles per quan en vulguin parlar.

  • Si tenen preguntes relacionades amb aspectes mèdics és important buscar la resposta i inclús poder demanar ajuda a l'equip de salut per poder adaptar la informació mèdica, de vegades complexa,  i adaptar-la a l'infant.

De vegades pot tenir preguntes en relació a aspectes quotidians que els poden preocupar. Per exemple, si el pare és el que sempre l'anava a buscar a l'escola i ara no pot, qui ho farà? Si la mare deixa de treballar per limitació de la malaltia i el pare no té feina, qui portarà diners a casa? I així, moltes preguntes que poden anar apareixent a mesura que avança el procés.

  • Si he d'estar una temporada a l'hospital, com puc fer que notin que continuo estan allà per ells malgrat la distància?

El contacte pot ser de moltes maneres, per exemple parlant cada dia per telèfon, fent servir una llibreta d'anada i tornada, on el pare/mare explica com es troba i el fill respon... Parlant amb ells i fer-los saber el teu interès en el seu dia a dia, com ha anat l'escola, com ha anat el partit de futbol que vas jugar dissabte passat... Des d'un parlar sincer i proper, el fill pot percebre que el pare/mare estant pendents d'ell, encara que sigui des de la distància.

  • Com puc animar al meu fill a que m'expliqui com es sent? L'he de portar a un especialista (psicòleg...)?

Primer de tot, és recomanable començar per parlar un mateix de com se sent. Si un adult mostra les seves emocions, les reconeix i en parla, serà més probable que el fill/a imiti aquest comportament i per tant, se li "donarà permís" per mostrar el que sent. Si al contrari, el pare o mare li diu que expliqui com se sent però ell/a, com adult, no ho fa, l'infant segurament tampoc ho farà. Per tant, primer de tot, cal crear un clima de confiança i respecte a casa que permeti que es puguin parlar les vivències que costen.  Els adults som els principals responsables de poder-lo crear.

En el cas que es detecti una necessitat especial si que es pot consultar a un especialista però moltes vegades, i més si l'infant és petit, es treballarà amb els pares principalment, donant pautes i recomanacions respecte a com acompanyar als fills.

Pàgina web actualitzada 28/08/2017 12:38:53