Utilitzem cookies per poder estudiar i millorar l'experiència d'usuari dels visitants de la web. Si continues navegant pel web entendrem que acceptes la nostra política de cookies.

Teresa

Sóc una pacient de mieloma múltiple des de fa gairebé vuit anys. El meu diagnòstic va ser terrible ja que a més tenia un plasmocitoma al cap que va arrossegar una part considerable del meu crani. Quan em van diagnosticar estava en estadi III-A i a més era d'alt risc citogenètic. El pronòstic era el que anomenen un "mal pronòstic".

Ho he passat molt malament, però des del primer moment vaig intentar enfonsar-me el menys possible. Va ser molt cruel amb mi, però he d'admetre també que, tot i que sí vaig pensar que no anava a viure molts anys més, ni un sol moment vaig deixar l'esperança a un costat, esperança a curt termini sempre: dia a dia, després setmana a setmana, mes a mes i encara no m'atreveixo a pensar en anys.

El mieloma múltiple per definició és un càncer incurable i encara que resulti molt dur saber-ho gairebé sempre és millor no portar-nos sorpreses pel camí i que ens ho diguin des del principi. Aquest fet indica que sabem que molts de nosaltres anem a recaure més tard o més d'hora i això fa més difícil la convivència amb el mieloma per a nosaltres i el nostre entorn.

Però crec que hem de ser molt optimistes ja que el panorama del mieloma ha canviat de forma radical en els dos o tres últims anys. Gràcies a anys de recerca i d'assajos clínics s'han arribat a aprovar fa res cinc nous medicaments pel mieloma. Quan jo vaig emmalaltir gairebé només hi havia un de sol, amb la qual cosa les perspectives de seguir endavant després d'una recaiguda no eren molt esperançadores.

Avui tenim diverses línies de tractament, assaigs clínics amb noves molècules i ha canviat tot tant que el missatge no pot ser més que optimista. Pel que fa a mi, la malaltia m'ha deixat algunes seqüeles, s'ha portat una part del meu cos més imprescindible del que em pensava (un tros de crani) que em produeix més seqüeles que qualsevol altra cosa, em trobo bé, l'espectre de la recaiguda sempre hi és, passo revisions bastant contínues i no he recaigut.

Per descomptat el mieloma ha canviat tant la meva vida que gairebé no em reconec en ella. Intento no pensar molt en com hagués estat la meva vida sense el mieloma, sobretot pels meus fills, ja que he perdut molta memòria, tinc moltes llacunes, he tingut molts problemes a nivell cognitiu, he arribat a tenir fins a problemes semblants a la dislèxia, però he treballat molt per recuperar-me.

Suposo que serà qüestió de caràcter, el fet de ser positiu que m'he fet a mi mateixa. El mieloma és molt dur, però ara sé que es pot conviure amb aquesta malaltia i tenir una vida plena, diferent a la que havia planejat però vàlida.

Des del principi vaig pensar que si coneixia el que m'estava passant sabria mirar-lo als ulls i doblegar-lo de forma més conscient, per això la informació ha estat vital per a mi.

I pensant que aquesta necessitat d'informació la tindríem tots, uns més i altres menys, fa dos anys vaig decidir fundar la Comunitat Espanyola de Pacients amb Mieloma Múltiple, per informar gairebé diàriament de forma puntual i veraç qualsevol notícia relacionada amb el mieloma i ajudar a aquells pacients que tenen dubtes i pors facilitant-los el camí del tractament amb la informació. Perquè la informació tranquil·litza molt més que la desinformació.

I cada vegada més pacients volem saber perquè, encara que no ens agradi el que ens està passant, ens passa a nosaltres i pensem que sabent estarem millor, gestionarem millor les nostres pors.

Pàgina web actualitzada 25/10/2017 17:21:15