Alejandra

¿Quién se atreve a pensar que a una persona tan joven le puede cambiar la vida de un día para otro?

Hola, me llamo Alejandra y tengo 20 años.  Vivo en Barcelona desde los 11 años, aunque a los 19 años decidí irme a vivir con mi pareja que estudia enfermería en Cádiz. Sólo estuve 10 meses viviendo allí, pues a partir de Junio de 2012 empezaron los problemas.

Alejandra, ex-paciente de aplasia medular

Yo estaba preparándome para hacer la selectividad, ya que quería estudiar enfermería. Todo empezó con hematomas que me iban saliendo por el cuerpo.  Empezamos a bromear sobre lo "patosa" que soy (¡qué ingenuos todos!). Lo siguiente fueron las petequias (manchas rojas en la piel) así que decidimos que teníamos que ir al médico.

Intentamos que me atendieran en el ambulatorio, pero al  tener la tarjeta sanitaria de Cataluña me dijeron que no podían atenderme, pues no sabían si esa tarjeta estaba activada o no. Estuvimos toda la mañana dando vueltas por la Seguridad Social para que me pudiesen dar algún papel conforme esa tarjeta aún estaba vigente, pero lo único que conseguimos fue una cita para después de 1 mes, a pesar de haber insistido en que  necesitaba atención urgente. Como ya sospechábamos que era algo muy extraño lo que me estaba pasando y teníamos claro que era algún problema de bajada de defensas volvimos al ambulatorio sin ningún comprobante. Ya eran las 5 o las 6 de la tarde, así que fui a recepción y me dijeron que no podían atenderme de urgencias de ninguna manera. Era tanta la impotencia que sentí que lo único que se me ocurrió hacer fue echarme a llorar.

Creímos que lo conveniente era intentar que me atendiesen en el hospital. Entramos sin ningún problema y me hicieron la analítica. Comimos un bocadillo y mientras tomábamos el café nos llamaron para darnos los resultados. Tiramos los cafés y fuimos directamente a la consulta. En el fondo sabía que todo esto no era simple y que tendría que quedarme ahí por algún tiempo, aunque había una parte de mí que no se lo creería hasta que no se lo dijesen.

Me encontraba tan bien físicamente que a la gente de la sala de espera no les parecía que lo mío fuese urgente. Entramos a la consulta y allí nos esperaban unos cuantos médicos y unos cuantos enfermeros.

- Te tenemos que ingresar, Alejandra.

- Ya, ¿pero tiene que ser hoy? ¿No puedo esperar a Junio que viajaré a Barcelona y ya allí me examino de lo que sea?

-Tiene que ser ya, no podemos esperar, dijeron.

Alejandra

Al momento ya estaba con el pijama, una vía y una transfusión de plaquetas. Estaba tan bien que el de recepción no se creía que estaba tramitando un ingreso para mí misma pero fue entrar en la habitación del hospital y empezar a encontrarme mal. Al día siguiente me hicieron un aspirado y una biopsia de médula (extrayendo líquido y un trozo de hueso de las crestas ilíacas). A los pocos días me dijeron que lo que tenía era una enfermedad que nunca había oído en mi vida: aplasia medular muy grave. No tenía ni idea de lo que se trataba pero lo que si tenía claro es que era algo muy serio y encima tenía el tipo de aplasia más grave de todas.

Me explicaron que mi enfermedad, en resumen, significaba que mi médula (encargada de fabricar todos los componentes de la sangre) no funcionaba, por lo cual tuve que estar en aislamiento, sin poder depilarme, con cuidado de no hacerme heridas o coger un simple constipado, ya que podría morir de ello . Todas las personas que entraban en mi habitación tenían que ponerse mascarillas, guantes, gorros, batas, etc.

Estuve tres semanas ingresada hasta que me trasladaron al Hospital del Mar, donde por fin pude reunirme con toda mi familia y empezar a prepararme para todo lo que venía encima: mucho tiempo de aislamiento, buscar un donante compatible, quimioterapia, trasplante de médula, mucha medicación y luchar por mi vida.

No tuvimos ningún problema en todas las horas de ambulancia hasta el hospital pero en cuanto intentaron ponerme una vía central volví a encontrarme mal. El mismo día intentaron ponerme la vía por subclavia y la yugular, pero no lo consiguieron. Ese mismo día estuve con convulsiones febriles. Días después tuve una reacción a la transfusión de plaquetas, empezaron a salirme muchas manchas, no se me veían los ojos; todo me picaba desesperadamente. Creo que nunca me volveré a sentir con esa desesperación. Es como que te piquen un millón de avispas a la vez. Al final consiguieron ponerme la vía central en la yugular.

Mientras estaba en el Hospital del Mar, estaban buscándome cama y preparándose para recibirme en el Hospital de Sant Pau. Luego, llegó la gran noticia: mi hermana pequeña, Milagros, era totalmente compatible conmigo. Tengo que agradecerle porque ella me permitido seguir viviendo. He tenido suerte al encontrar  un donante en mi propia familia pero hay muchas personas que no tienen esa suerte y tienen que estar muchos años esperando un donante compatible. Me alegro  que muchas personas den un regalo tan importante como "la vida" a personas totalmente desconocidas, ¡y es que tan sólo  un poquito de sangre puede significar muchísimo!

Empecé con la quimioterapia (me explicaron que era la más fuerte que existe y que se le puede poner a una persona). En momentos como este no tienes tiempo de prepararte ni si quiera de imaginar todo el dolor, la impotencia, la desesperación que tendrás que soportar.

Alejandra

Siempre pensamos que "lo llevaremos bien", "que no será para tanto", "que somos fuertes". Cuando estamos metidos hasta el fondo en un problema aunque no sea nuestra culpa y no tenemos a dónde ir sólo nos queda seguir adelante y luchar con las herramientas que te dan, con la fuerza que tus seres queridos puedan llegar a darte. Estamos atrapados y sólo pueden pasar dos cosas: vivir o morir, ¿cuál elegirías? Todo fue muy difícil pero aún podía complicarse más la situación. Sí, como he dicho. Tuvieron que operarme de apendicitis justo un día antes del trasplante cuando se suponía que no podía ni si quiera podía hacerme un simple rasguño. Pero gracias a los increíbles cirujanos y médicos que tiene el Hospital de Sant Pau estoy aquí escribiéndoos mi historia.

En total estuve 3 meses ingresada. Tuve que pasar mi 20 cumpleaños dentro aunque por lo menos me permitieron comer una tarta preparada por mi hermana pequeña (muchas gracias Mili). Ahora ya han pasado 9 meses del trasplante y estoy muchísimo mejor. Me está creciendo el pelo, vuelvo a tener energía, volveré a estudiar, a hacer ejercicio. Puedo decir que casi tengo una vida normal excepto porque aún tomo pastillas y tengo controles cada mes.

Alejandra, ex-paciente de aplasia medular

Muchas personas pasan por cosas como las que yo he pasado o muchísimo peores. Muchos hemos estado muy cerca de la muerte. Podría pasarme el día contando los detalles de mi historia, pero creo que ya he contado lo suficiente para que a partir de hoy quien esté tomándose la molestia de leer esto sea capaz de ver la vida de otra manera. Tenemos que saber apreciar las pequeñas cosas que hacemos, tenemos y sobre todo, a quienes queremos.

El simple hecho de poder sentir el agua de mi propia ducha fue todo un logro ¿qué cosa tan tonta, verdad? Pues poder  ser capaz de hacer tus cosas sin tener que estar vigilado y dependiendo de tanta medicación o cuidados, ¡no tiene precio!

Si queréis saber algo más no dudéis en contactar conmigo por email. Si queréis hablar, compartir experiencias o apoyo, estoy aquí.

¡Valora la vida!

PD: Muchas gracias a mis hermanas Milagros y Mayra, mis padres Víctor y Mariela, mis primos/as, tíos/as, y por supuesto a mi pareja Kathy. Nunca podré pagar la deuda que tengo con vosotros. Os quiero.

Alejandra Díaz Sánchez

Barcelona, 16 de mayo del 2013

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