Begoña

"Todo pasa, todo llega". Esta frase últimamente se ha convertido en mi favorita porque el tiempo pone todo en su sitio y Begoña está hoy en día en el sitio que le corresponde: curada y feliz.

A la tercera va la vencida, al menos eso dicen. Este es el tercer año que con motivo del cumpleaños de mi niña público su plan en la página de la Fundación, el primer año con apenas cuatro meses de tratamiento y con mucho miedo, el segundo en pleno tratamiento y por fin este año con ella ya curada, la vida se abre paso y vence al dolor, al miedo, a todo.

Quiero que mi testimonio sirva de energía positiva para todos los papás que estéis en pleno camino, para que visualicéis lo que os espera cuando todo pase, porque aunque parezca imposible, todo pasa y llegarán tiempos mejores, tiempos sin quimios, sin pastillas... tiempos felices.

El 29 de junio de 2011 recibimos la terrible noticia: nuestra pequeña de diecinueve meses, nuestra primera y única hija tenía leucemia linfoblástica aguda riesgo estándar tipo B, y para curarse debería someterse a un tratamiento durante dos años, que de no funcionar debería de someterse a un trasplante de medula ósea. Tendría que estar recibiendo quimioterapia durante veinticuatro largos meses y ella sólo tenía diecinueve, surrealista total. En ese momento bloqueo, rabia, preguntas pero sobretodo miedo, mucho miedo, el miedo afilado y cruel a que algo saliese mal.

Después muchos pinchazos, por brazo, port-a cath y por todos sitios, UCI para punciones, aislamientos, bajadas de defensas, corticoides... todo un rosario de cosas con las que le hacían pasar unos berrinches impresionantes y a nosotros nos partían el alma. A esta enfermedad yo la llamo la de la "soledad", porque lo primero que hace es aislarte de todo y de todos y te meten en una habitación con mascarilla, donde hasta los besos están restringidos, qué cruel. Qué difícil es ver como hay mucha gente que quiere ayudarte y no puede hacer nada más que estar detrás del cristal, qué difícil ver a una pequeña acostumbrada a dar paseos en el parque encerrada en cuatro paredes atada a un cable día y noche, qué dura la transformación física que sufren que los vuelven casi irreconocibles, inflados como pelotas y sin pelo... Todo eso es lo negativo y aunque ahora lo recuerde porque existió, lo tengo muy alejado de mi pensamiento y es como que ya pasó y borrado queda.

La parte más positiva -y con la que me quedo- es la lección de vida que te dan estos pequeños, ya que ellos son los verdaderos responsables de que los papás podamos salir adelante con esta situación. Mi hija necesitaba reír todos los días y no hubo ni uno solo que no lo hiciese. Jugar, tenerse en pie en la cama saltando aún con el cable puesto, cantar... de todo hicimos en nuestro aislamiento, más tarde en casa y luego en otros ingresos, porque la esencia de un niño es jugar y lo hacen todos los días en las circunstancias que sean. Todo eso junto a su fortaleza física hizo que aguantase todos los tratamientos de una forma espectacular, y a nosotros nos hizo todo más llevadero.

El 19 de junio, diez días antes de que se cumpliesen los dos años, dejó de tomar la media pastillita que tomaba por las noches, y el martes 18 fue el último día que le pincharían en el culete metotrexate, ahí es nada, porque esto va así y de un día para otro dejas de tomar y ya. En estos meses que lleva sin tomar medicación le ha cambiado hasta el color de cara. De energías sigue sobrada porque no para y tiene mucho aguante, no duerme siesta, eso ya lo hacía antes. Los niños durante el tratamiento también están a tope, eso es muy bueno.

Le hicimos una fiesta en verano para celebrar su curación con familia y amigos, hemos participado en el experimento " Valora la vida" en Jaén que organizó la Fundación este año, justo en el momento en que ella había abandonado ya su tratamiento. Se incorporó con normalidad al colegio en septiembre, en octubre al comedor y a clases extraescolares de baile que le encantan, está súper integrada con sus amiguitos del cole a pesar de que el año pasado no fue mucho, porque en cuanto había algún niño malito ella no iba.

La profesora dice que es muy cariñosa y que hace puzzles como nadie, claro que tuvo un buen entrenamiento en sus meses en casa, y es una niña totalmente feliz y normal. Cuando la llevo al colegio o la recojo de baile, veo una magia en esta extraordinaria normalidad en la que vivimos, que agradezco todos y cada uno de los días que van pasando, os mentiría si os dijera que el miedo desaparece cuando acaba el tratamiento, ya que no es así, aunque supongo que la mejor medicina para el miedo es que el tiempo vaya pasando, así que eso hacemos: vivir, respirar y disfrutar de todos y cada uno de los momentos especiales o normales que vivimos, en definitiva de todo.

A principios de septiembre los niños de la tercera cumplieron un deseo, viajamos a Disneyland París con los niños curados o recién curados como en nuestro caso, una en tratamiento y todos los papás vivimos allí algo mágico al ver que un sueño se había cumplido para ellos por lo que estaban viviendo, y para nosotros de verlos tan felices y bien. Creer en los sueños y se cumplirán.

Hoy mi chiquitina cumple 4 años y las cuentas se equilibran: se ha pasado dos de tratamiento y dos sin él. A partir de ahora ya la balanza empezará a sumar años a su favor. Es lo que se ha ganado a pulso, lo que siempre pedí y puse en mi primer plan, cuando apenas acabábamos de empezar "quiero que mi niña crezca sana y feliz". Que cosa tan simple pero tan grande a la vez, para nosotros lo es todo, ella es nuestro mundo, nuestro todo, y nos ha demostrado que hay que mirar hacia delante y vivir la vida intensamente. El otro día hicimos el simulacro de su cumpleaños que celebraremos el sábado con toda la familia, aunque hoy ella lo celebrará en su cole.

Que cumplas muchos más y que seas muy feliz, te lo has ganado a pulso.

Webpage updated 12/04/2016 13:12:19