Javier

Cuando nació Javier, le diagnosticaron una linfohistiocitosis hemofagocítica, una enfermedad de la sangre. A pesar de las pocas posibilidades que tenía de sobrevivir, ha salido adelante.

"NUESTRO HIJO NACIÓ EN MARZO"

Javier significa literalmente 'casa nueva'. En una interpretación algo más libre diríamos que es el hombre que se renueva de forma constante, aquel que multiplica la vida.

El 18 de octubre de 2010 fue cuando Javier nació. Desde su primer minuto de vida se le diagnostica una enfermedad de esas que si buscas en Internet tan solo aparecen unos pocos estudios o tesis que algún estudiante de medicina, por vocación, colgó en la red hace un montón de años con la esperanza de que su trabajo continuase en el tiempo, pero no fue así.

Javier, ex-paciente de linfohistiocitosis hemofagocítica

Sin embargo, con tan sólo unos pocos datos médicos y la experiencia anterior en cuadros similares al de nuestro hijo, el personal del Hospital Infantil de La Paz de Madrid consigue estabilizarlo a las 48 horas de haber nacido y alejarlo un poquito más de la muerte, cosa que hasta ellos mismos veían como inminente. Finalmente dan con el diagnóstico de su enfermedad: linfohistiocitosis hemofagocítica congénita, una enfermedad rara de la sangre.

Algo había en el interior de Javier que hizo que se agarrase a la vida con una fuerza que hasta hoy se sale de los límites de nuestro entendimiento puesto que fue infinito el número de adversidades que superó durante los meses siguientes en ese mismo hospital para abrazar la única esperanza de vida que tenía, el único estrecho camino que le llevaba al final feliz.

Javier, ex-paciente de linfohistiocitosis hemofagocítica
Después de meses de ingreso (los tres) en una habitación dotada de medidas especiales de higiene debido a la precaria situación de su sistema inmune, hasta los médicos empezaban a parecer algo esperanzados con la evolución de Javier. Por entonces todo el personal de planta le conocía como "Mil Hombres", haciendo honor a su fortaleza y ganas de vivir.

Sin embargo, la enfermedad no se podría parar hasta poner la guinda en el pastel, una guinda que se presentaba como quizás el reto más adverso de los que nuestro niño había pasado ya,- "como si no hubiera tenido ya suficiente con tanta quimio el pobre..."- pensábamos, y es que ese trámite final consistía en un trasplante de médula ósea. De nuevo, no sé si el destino o la casualidad quisieron que apareciera un donante en el momento apropiado y con la compatibilidad exacta para que Javier pudiera recibir esa médula y dejar su sufrimiento de lado de una vez.

Javier, ex-paciente de linfohistiocitosis hemofagocítica
Allí teníamos al niño, un 29 de marzo de 2011, con 5 meses de vida y unos escasos 5 quilos y pico de peso, preparado para recibir su trasplante de médula ósea, "oro líquido" para nosotros. Haciendo gala de nuevo de su naturaleza luchadora, salió del trasplante en poco tiempo y con los mejores resultados que se pueden tener en cuanto a aceptación del mismo.

A día de hoy Javier está perfecto, tan sólo le queda recuperar por completo las fuerzas de su sistema inmune pero ninguna medicina tiene que cubrir las funciones de su organismo. En la última revisión que hemos hecho nos dijeron las palabras más bonitas que unos padres en nuestra situación pueden escuchar: "su hijo puede llevar ya casi una vida de niño normal". Es por ello que nuestro hijo en realidad nació en marzo, momento en el que tuvo esa segunda oportunidad.

Javier, ex-paciente de linfohistiocitosis hemofagocítica

Es ahora cuando, una vez que las aguas se han calmado un poco, nos acordamos de ese "donante misterioso" que dio parte de su médula ósea de forma altruista para salvar una vida, ese ángel de la guarda o alma gemela que nuestro hijo tenía desde su nacimiento y que estaba esperando para brindarle otra oportunidad.

Aunque ese fue el punto más decisivo, el trasplante de médula no fue lo único que Javier recibió puesto que debido a su enfermedad hizo necesario que se le hicieran numerosas transfusiones de sangre, plaquetas y plasma sanguíneo.

Nosotros conocemos de primera mano la importancia de la donación y queremos que con estas humildes palabras vosotros podáis participar un poco de ese sentimiento. Estamos hablando de salvar vidas y creednos, en la lucha contra las enfermedades raras como la de nuestro hijo, la leucemia y otras en las que un trasplante de médula ósea y transfusiones son necesarias, las guerras ganadas superan hoy en día a las batallas perdidas."

Susana y Rober (papás de Javier)

Webpage updated 12/05/2016 15:25:18