Jesús

 

"... Solo le pido a Dios,

que el dolor no me sea indiferente,

que la reseca muerte no me encuentre,

vacía y sola,

sin haber hecho lo suficiente..."

... Empezar con esta canción que tantas veces he tarareado en los años en los que realmente la vida era fácil y los problemas insignificantes. Si antes nunca fui indiferente al dolor en los demás, ahora mucho menos, no solo el nuestro, el que hemos tenido que pasar con nuestro hijo Jesús, sino el que hemos visto en otros niños y familias destrozadas por una enfermedad cruel.

Estábamos en la última semana del trimestre, Jesús llevaba un par de días con fiebre, lo llevamos a su pediatra y sin darle la mayor importancia le recetó antibiótico porque parecía que tenía algo de garganta. Se le veía un poco cansado, caído, pero yo pensé que estaría agotado por los exámenes, las actividades...Una noche empezó con una epistaxis (hemorragia nasal), en mi vida había visto echar tanta sangre por la nariz, no había manera de pararle la hemorragia. Lo llevamos a urgencias y la Residente de guardia "no vio necesario hacerle una analítica", así que nos mandó para casa. Al día siguiente, empezó con una nueva epistaxis, lo volvimos a llevar a urgencias, y , esta vez, sí le hicieron una analítica. Nunca olvidaré la cara de una de las doctoras que consolándome, me abrazó diciendo que a Jesús había que ingresarlo en una habitación de aislamiento porque por los resultados de la analítica parecía casi con total seguridad que se trataba de una leucemia.

Nos ingresaron en la Planta de Oncohematología de Jaén , el día 22 de diciembre. ¡Qué momentos Dios mío! el dolor, la pena, el miedo, la angustia, la incertidumbre, la tristeza... Te llena el alma y tu vida cambia de manera radical de un momento a otro... Nadie está a salvo de esto, de repente un día te levantas y nada vuelve a ser lo mismo.

Tras una punción y una biopsia de médula, al cabo de los días nos dieron el diagnóstico: aplasia medular severa, una enfermedad que nunca habíamos oído pero que de entrada pensamos aliviados que era menos grave que una leucemia. No es así, la aplasia es una enfermedad poco frecuente, afecta a 1 ó 2 personas por cada millón, tu médula sin saber porqué deja de funcionar y de fabricar glóbulos rojos, blancos, plaquetas,... El único tratamiento posible son inmunosupresores y/o trasplante de médula ósea. Nos hicimos todos el HLA y nuestro hijo Luis salió 100% compatible con su hermano. Ya teníamos donante, nuestro milagro lo teníamos en casa. Para él, todo nuestro cariño y admiración por lo valiente que fue en todo este proceso con tan solo 11 años.

Pasamos ingresados y aislados todas las Navidades entre trasfusiones de sangre, plaquetas, epistaxis, pruebas, ponerle el port-a-cath... Y el día 21 de enero nos trasladaron en una ambulancia al Hospital Reina Sofía de Córdoba, directamente a una cámara de aislamiento. Más pruebas, transfusiones, quimio, acondicionamiento... Y el día 6 de febrero le hicieron el trasplante de médula ósea, hace ahora poco más de 10 meses.

Deciros que está estupendamente gracias a Dios, que va evolucionando muy bien, que nos está dando a todos una lección con mayúsculas, no se ha quejado en ningún momento de nada, siempre ha sido muy optimista y ha tenido una buena actitud ante la enfermedad. Eso, como dice mi admirado Josep Carreras, unido con un extraordinario equipo médico y sanitario tanto en Jaén como en Córdoba y el apoyo incansable de nuestra familia y amigos ayudan muchísimo en la recuperación de una enfermedad así. De todos ellos, tomamos la fuerza para seguir adelante.

Ha sido un año intenso, lleno de dolor, sufrimiento, momentos tristes, muy tristes pero también un año inolvidable en el que en nuestra lucha hemos conocido la bondad, la generosidad y el cariño de la gente, gente que sin conocerte te da todo, te ayuda, te tiende sus manos y te abre el corazón. Ya en su momento, cuando los médicos nos informaron de lo que era la enfermedad, en qué consistía el trasplante, el tratamiento posterior,...nos dijeron "si todo va bien, esto es un paréntesis de aproximadamente un año en la vida de Jesús y en la de todos los que estáis a su lado". De nosotros cinco, mi marido y mis otros dos hijos retomaron hace meses su normalidad. Y faltamos Jesús y yo, que pronto si Dios quiere, volveremos al cole, a nuestras vidas, a nuestras actividades de siempre. Vivir en la normalidad no tiene precio, anhelo tener esa sensación, cuando has pasado por momentos tan difíciles, no hay nada que te reconforte más que recuperar tu vida, recuperar a los tuyos y verlos crecer sanos y felices.

El plan de Jesús es volver a coger las riendas de su vida, volver al cole, a salir con sus amigos, disfrutar y ser feliz como cualquier otro niño o adolescente de su edad. Yo también tengo un plan, mi plan va unido al vuestro, al de todos los que de una u otra manera hemos padecido una enfermedad como ésta: Reivindicar, Concienciar y Luchar para que cada día haya más donantes y que todos encuentren su médula gemela...hay enfermedades que no se curan sólo con medicinas sino con la solidaridad y el compromiso de los demás. Todo mi amor para el pilar de mi vida, mi marido, y mis tres hijos, Jesús, Carolina y Luis. Y un inmenso cariño y agradecimiento a mi familia y amigos.

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