Lara

Me llamo Lara y soy una ex-paciente de linfoma de Hodgkin de Deltebre (Tarragona). Este es un relato que escribí hace dos años:

"La vida te da sorpresas, sorpresas te da la vida…

El 22 de abril hizo tres años desde que me salió un bulto en el cuello. Estábamos cenando Juan (mi pareja) y yo en el Sapporo de Tarragona, celebrando la noche antes del Día de Sant Jordi. Planeábamos el día siguiente. A los dos nos gusta mucho la lectura, y Tarragona en Sant Jordi es miel del Perelló. Paraditas, tiendas, libros y rosas de chuchería buenísimas.

Era una semana como tantas otras había vivido hasta entonces. Reíamos mientras cenábamos, bebiendo vino y comiendo sushi muy bueno. Alternábamos conversaciones para desahogarnos de las tonterías de las que nos quejamos los humanos durante el día a día, y conversaciones animadas sobre el viaje al Festival Hurricane de Alemania y otras cosas que queríamos hacer en un futuro no muy lejano.

Salimos del restaurante paseando mientras discutíamos dónde ir a tomar una copa. Hasta que tres palabras que me dijo Juan me cambiaron el mundo. Recordaré siempre el tono de su voz mientras me decía: ¿Tienes un bulto en el cuello?

Instintivamente me lo toqué. Era la cosa más extraña que me había pasado nunca. Mi mente lo clasificó inmediatamente como algo que no era normal. Decidí ignorarlo y restarle importancia pero, dentro de mí, ya sabía que algo no iba bien.

Al final no fuimos a tomar una copa. Fuimos directamente al piso. El bulto ya no era pequeño, había crecido considerablemente, al girar el cuello me molestaba y empezaba a ser doloroso. Sólo se me ocurrió una cosa. Llamé a mi madre.

Ella se asustó y me ordenó que bajara inmediatamente al pueblo, que me saltara todos los exámenes y clases que tenía pero “¡Ya!”. Yo justifiqué que no bajaba porque realmente tuviese miedo, sino para que ella se quedara tranquila (sí, ya, claro).

Después de esto vinieron las semanas más largas y duras de mi vida. Pruebas, médicos, consultas, hospitales… pero lo peor de todo no eran los análisis ni la cara de los médicos en plan “pobre, qué joven es”. Lo peor era la duda. No sabían qué era, según ellos era una mononucleosis infecciosa, ya que tenía los ganglios inflamados… pero no era un cáncer, no hacía falta sufrir.

Pero mi hermana no lo tenía claro. Los síntomas estaban todos.

Fiebre por las noches (por la mañana me levantaba siempre sudada y la cama bañada), cansancio máximo, pérdida de peso importante, falta absoluta de apetito…

Lo más curioso es que siempre tienes excusas para todo. Tenía fiebre porque tenía la gripe. Estaba cansada porque hacía dieta (y por eso bajaba de peso). La falta de apetito era por los exámenes… en fin.

Mi hermana (tozuda como todos los Parrillets que somos) hizo lo imposible y hasta que no lo encontró no paró.

Finalmente pudimos nombrar lo que tenía.

Un linfoma de Hodgkin.

Recordaré siempre la mañana que me lo dijeron.

Ella me despertó. Nos hizo sentar en el sofá a Juan y a mí y mientras me sonreía me dijo;

Tengo una mala noticia y una buena. ¿Cuál quieres primero?

La mala – contesté en seguida.

Ella se rio un poco pero no sonó nada contenta.

Pues no – me replicó – primero te daré la buena. La buena es que tiene cura. La mala es que es un cáncer.

¿Sabes lo que explican en los libros de que el mundo se para? Pues a mí el mundo se me giró y se decantó un poco hacia la derecha digamos. Fue una sensación súper rara. Me quedé tan en shock que no pude ni llorar. Ella siguió hablando.

Seguramente tendrás que hacer quimioterapia… (Y sé que hablamos de más cosas, pero no recuerdo mucho el resto).

Recuerdo haber preguntado: “¿Así que no podré ir al festival de Alemania?” y mi hermana me había dicho que no, que la quimio la empezaba al cabo de dos días.

A partir de ese momento inevitablemente me paralizó del todo una sensación de terror. Allí comencé a ser consciente de qué me estaba pasando realmente. Las lágrimas llegaron solas mientras me quejaba de que era una putada que teníamos el viaje pagado y las entradas compradas desde hacía un montón de tiempo. Son curiosas las tonterías que dice el ser humano bajo mucha presión.

Inevitablemente me vinieron a la mente todas las caras de personas que conocía que habían padecido un cáncer. Qué lejos veía la posibilidad en esos días. Qué ironía.

La experiencia del primer día en el hospital (sin tener ni idea de nada) es una cosa que no se la deseo a nadie. Entras en un sitio que está abarrotada de gente enferma como tú. Ves todas las fases de la enfermedad y te das cuenta de dos cosas:

- No eres el único que padece un cáncer, ni por asomo.

- La gente continúa riendo aunque esté calva, inflada, coja, cansada…

Primero conoces a tu médico (que yo personalmente opino que a estas personas se les tendría que hacer un monumento o dos. No pierden nunca ni la amabilidad ni la sonrisa, y son tan empáticos que te hacen sentir seguro y tranquilo). Te explica lo que tienes y cómo te lo tratarán.

Después, una enfermera igual de agradable te explica todos los pros y contras de la quimio.

Aquí es inevitable salir con la moral por los suelos. Entiendo que tengan que explicarte todos los efectos secundarios del tratamiento, pero bien podrían regalar una agendita con frases motivadoras, de verdad.

Se te caerá el pelo, no podrás ir al lavabo con normalidad, vomitarás mucho, no tendrás hambre pero te tendrás que obligar a comer para poder seguir con el tratamiento, no notarás ningún sabor excepto un gusto a plástico, no te puede tocar el sol, tendrás llagas en la boca, estarás cansado, se te cortará la regla…

A todo esto le sumamos el tema de: Ah y mira, ahora cada 15 días te conectaremos durante tres horas y media seguidas a un gotero (¡OH SÍ! ¡Aquí fue el UALA! ¡Sorpresa! ¡La quimio es vía intravenosa! ¡Yuju!) Pero espera que acabamos de empezar. Seguimos con la explicación: El primero de los tratamientos te dañará las venas, el otro el corazón, los pulmones, riñones, hígado… En fin, Alicia en el País de las Maravillas.

Y recordad que a esto ya le hemos sumado: Horas de hospitales, pruebas, tacs, operaciones… para poder diagnosticar qué tenías.

En definitiva, es toda una experiencia.

Por eso digo, una “panera” con una agenda de frases positivas y motivadoras (en plan; ¡Ey! Tienes una enfermedad que es una putada sí. El tratamiento es una putada sí. ¡Pero la experiencia de fortalecerá, vivirás la vida de verdad y unirá a toda tu familia como nunca! ¡Ánimo que esto no es nada!). También podría incluir una dieta equilibrada a seguir, supositorios lubricantes, crema hidratante de la piel, Primperan, aceite esencial de árbol de té, CD con música relajante… no estaría mal, ¿no?

Pero resulta que, al fin y al cabo, el tratamiento no era tan horrible como me lo habían pintado. A mí no se me cayó todo el pelo, ni me salieron llagas, ni vomité (sólo con la primera sesión) y no perdí el apetito (gracias a la señora cortisona y a que soy muy tozuda y para no caer en la anemia otra vez). Y sí, el tratamiento me dejaba un poco grogui, ok (estuve los primeros días voladilla), pero te tomas la vida de otra forma.

Fue un viaje muy intenso con desarreglos hormonales máximos, sofocos menopaúsicos y peripecias a la hora de intentar mantener una vida mínimamente normal. Ni ducharte, ni dormir, ni salir a la calle, ni comer, ni caminar o correr, ni limpiar la casa era una rutina normal. Todo se hace insoportablemente complicado. Pero es aquí donde yo recomiendo marcar la diferencia.

Yo, por ejemplo, decidí (gracias a las bofetadas diarias de mis familiares) centrarme en llevar una vida más o menos normal. Iba a la piscina, hacía deporte cuando el cuerpo me dejaba, me centraba en mí (y sí, lo siento por ser tan egoísta pero lo decidí así) y en hacer las cosas que en aquel momento me hacían sentir bien. En mi caso, aquí tengo mucho que agradecer. Mi manera de evadirme era pintando, pero con el tratamiento perdí el pulso. Me tomaba un medicamento que me provocaba insomnio, así que tenías muchas horas para llenar dentro de una casa, que era como una prisión en ese momento. Aproveché para leer. Y leyendo y leyendo, cogí gusto a la lectura. Mucho. Y descubrí una nueva terapia que creía imposible para mí; la escritura. Y escribí y escribí hasta llenar centenares de páginas. Y hiciese bien o mal, me centré en que era YO quien tenía que empujar.

Sé que aún hoy en día hay que gente que no entiende por qué me cerré tanto en banda. Quizás no fue la decisión más sabia, pero fue mi decisión.

El viaje es ya de por sí difícil y los medicamentos complican mucho el estado de ánimo del paciente y por tanto de los familiares y amigos de alrededor. Yo decidí no maltratar psicológicamente a mucha gente (los de alrededor ya te aguantan, no hace falta marear a los otros).

Pero repito, ésta fue mi postura, ni la más acertada ni la peor.

Y aunque me cuesta admitirlo, tuve muchos momentos de debilidad. Y tanto que sí. Pero también tuve gente a mi lado que me empujaron y muy fuerte.

Al principio de todo, podría decir que mi coraje cambió gracias a dos frases. Me impactaron mucho y me aferré a ellas como mi única religión en ese momento. Ahí fue cuando decidí luchar sin escrúpulos y utilizar todas las armas que tenía en mis manos.

Mi padrina me dijo la primera frase:

-       Llora el primer día. Llora, desahógate y grita. Pero sólo el primer día. Después lucha, y que yo no me entere de que tiras la toalla porque te la lanzaré a la cabeza.

 

-       Y mi tío Juanito me dio una de las lecciones más sabias que nunca he oído; el cuerpo es tuyo, y este personaje no sabe a qué puerto ha llegado. Él no sabe que eres Parrilleta y se piensa que te ganará. No tienes que preocuparte ni por el tratamiento ni por “ahora o después que harás o dejarás de hacer”. Del tratamiento se encargan los médicos. Tú te has de encargar de ponerte buena.

No sé si fueron las palabras. No sé si fue el simple hecho de no tenerlo todo asegurado, como había pensado hasta entonces. Pero para mí, ese día marcó un antes y un después. Recibí la bofetada tan fuerte que me pegó la vida, sufrí la rabia, no por haber contraído la enfermedad sino porque me di cuenta de que, hasta ese momento, no había vivido.

No me giré con la bofetada, ni lo haré, ya que me despertó del sueño estúpido en el que vivía. Pero tampoco pienso poner la otra mejilla nunca más en mi vida.

La bofetada me reubicó el corazón y puso mi mente en el lugar donde tocaba.

Mi conclusión; quiero sentir. Sentirme viva. Reír, llorar, anhelar, desear… Compartir la alegría de vivir con la gente que me rodea. Y sobre todo, no quiero morir sin haber hecho nunca nada en mi vida. Quiero dejar una marca asegurando que he pasado por aquí. Asegurarme, que el día que me toque cruzar a otra parte, pueda girarme y sonreír orgullosa de lo que he hecho y cómo he aprovechado mis años.

Y ahora te pregunto a ti, ¿qué has hecho durante los años que te han regalado? ¿Qué no has cumplido aún? Y, ¿a qué esperas para hacerlo?

Y esta bofetada que os acabo de pegar, que sepáis que también me la estoy pegando a mí misma, y que esto es un pequeño regalo de mi parte, no es ninguna lección en plan “soy un ser superior a vosotros simples mortales”. No pretendo ahorraros la bofetada de la vida, ya que es muchísimo más instructivo que cualquier otra reflexión que os pueda hacer, pero me conformo con instalaros un gusanillo insatisfecho en vuestro interior.

Y ya sabéis;

La vida te da sorpresas, sorpresas te da la vida.

Aquí aprovecho este pequeño espacio donde agradecer y dedicar la parrafada que he escrito arriba. Las palabras en persona quizás no saldrán, o quizás sí, pero quiero dejar constancia de que estoy eternamente agradecida en TODO lo que habéis hecho por mí.

Gracias a mi hermana Montse, quien sufrió todo en silencio y siempre iba por delante asegurando los pasos de quienes la seguíamos. Gracias a ella me pudieron diagnosticar, operar y empezar el tratamiento en el tiempo récord de una semana. Y gracias a esto estoy aquí, viva, sana y lustrosa escribiendo, con la único preocupación en mente de no hacerlo demasiado largo pero a la vez no dejarme ningún detalle importante. Te debo mi vida, la de mis hijos y la felicidad de mi pareja y familia. Gracias.

Gracias a mi hermana Sandra, que cargó con gran parte de la pena de mi madre, que me “obligó” a ir a la piscina y que me hacía salir cuando no quería.

Gracias a Solsol, que aunque al principio le costase arrancar, estuvo y ha estado siempre detrás, delante y por el medio. Para mí, la mejor madre del mundo. Un peso muy potente que continúa aguantando toda una familia. No sé de dónde sacas las fuerzas, pero cuando se te acaben, aquí estaré yo.

Gracias a mi padrina Imma por estar siempre en su sitio. Silenciosa, gruñona, en el horno preparando para hornear y la capa para torear, pero ella ahí. 100% Parrilleta también. Gran madre, amiga y persona. Una de las mejores maestras que he conocido y conoceré.

Gracias a toda la familia, desde José, mi cuñado, a la familia del Perelló, desde mis tios, pasando por primos y amigos, hasta mis sobrinos, que aguantaron todo como campeones y respetaron y apoyaron en su corazón. Os juro que os devolveré en experiencias y momentos preciosos todos estos tres años que no hemos podido vivir al 100%.

Gracias a ti Bu-chan, siempre silencioso, aguantando y sufriendo sin tener ningún confidente con quien desahogarte. Aguantando lo inaguantable y presenciando absolutamente TODO desde el primer al último día. Leal, paciente y fiel a tu carácter, siempre sembrando aun cuando la cosecha tardase siglos en llegar. Eres lo mejor que me ha pasado en la vida. Conocerte y ver cómo crecemos juntos y construimos una familia de las más curiosas y bonitas que existen. Compartir este viaje contigo hace cobrar mucho sentido a las cosas que no tienen.

Gracias a los amigos que hicieron normal una situación que era nueva y “anormal” para todos. Por compartir conciertos, fiestas y noches de recreo conmigo.

Y finalmente agradecer y dedicar todo a las personas que se han cruzado conmigo, unidos por horas de anécdotas entre pitidos y asientos incómodos y olores de hospital. Admirar a las personas que ya no están aquí pero que lucharon sin perder nunca la esperanza. Y sobre todo dedico de todo corazón este escrito a los Valientes y Valientas que lucharon cada día por un trozo de normalidad.

P.D. Espero no dejarme a nadie, este relato ha surgido así de improviso y sin premeditar nada.

Gracias por haberlo leído, espero realmente que os pueda ayudar.

Un abrazo muy grande, y si alguna vez necesitáis hablar con alguien, podéis contar conmigo sin duda, nos conozcamos o no".

Lara

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