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Sandra

Hola me llamo Sandra, tengo 22 años, y esta es mi historia sobre mi enfermedad, la que cambió mi vida de un día para otro.

Todo empezó a principios de 2017, cuando empezaron a salirme varios hematomas por las piernas. Yo se lo comentaba a mi madre y ella me decía que no me preocupara que eso era normal (ya que practicaba deporte de contacto). Yo decía que no, que normal no era... Entonces fui a mi médico para que me mandara una analítica y no quiso... hasta que fui por segunda vez y entonces me la mandó (por pesada). El mismo día de la analítica me llamaron por la tarde del hospital Virgen del Rocío (Sevilla) informándome que tenía que ir a urgencias. Algo no iba bien.

Y allí estaba yo ese 1 de marzo de 2017 en urgencias sin imaginarme lo que me esperaba. Me repitieron la analítica y me dieron la terrible noticia: tenía una anemia muy grande, sin defensas y 4.000 plaquetas, me tenía que quedar esa noche en observación con transfusiones de sangre y plaquetas para, al día siguiente, hacerme un aspirado de médula y poder descartar que no fuera leucemia. ¡No me lo podía creer! El día anterior estaba de fiesta con mis amigas. Se me vino el mundo encima.

Esa noche fue sin duda alguna la peor de mi vida, la que más lloré. Estaba descolocada y sola en aquella sala rodeada de máquinas. No pegué ojo en toda la noche. Solo me preguntaba: “¿por qué a mí?”.

Llegó el día de la prueba y me subieron a planta, totalmente aislada. Yo, inocentemente, creía que me mandarían algún tratamiento y para casa. Esa misma noche la médica de guardia nos informó que padecía Aplasia Medular Grave, a falta del 100% de todos los resultados. Me dijeron que tendría que estar allí como mínimo un mes. Al día siguiente le hicieron la prueba de compatibilidad a mi hermana, obviamente necesitaba un trasplante de médula ósea

A los días otra mala noticia: mi hermana no era compatible conmigo. Entonces decidieron iniciar ese mismo día un tratamiento inmunosupresor llamado timoglobulina durante cinco días, combinado con corticoides y ciclosporina.

Me empezaron a dar efectos secundarios a causa del tratamiento: fiebre, náuseas, sarpullido, dolor de las extremidades (hasta tal punto que no podía ni coger un vaso de agua), hinchazón de manos y piernas, dolor de estómago y, para rematar, un enorme herpes en el paladar y parte de las encías, con la consecuencia de no poder comer durante unos 12 días, teniéndome que alimentar por vía intravenosa. Ahí no acaba la cosa, tuvieron que sacarme una muela a causa del herpes. Esos días, sin duda, fueron los peores de mi vida, solo quería llorar y llorar y que se acabara esa pesadilla lo antes posible. Al mismo tiempo me hice invencible, saqué fuerzas de donde no las tenías y aguanté como nunca lo había hecho. Aun así, seguía con mi sonrisa en la cara. Ahí me di cuenta que era más fuerte de lo que imaginaba. 

El día 9 de marzo cumplía años en aquella habitación, no podía estar más triste que ese día, pero a la vez estaba feliz por poder cumplir un año más, lo valoré como nunca lo he hecho.

Pasaban los días y me entretenía como podía: pintando, leyendo, viendo la tele, y sin poder tener ni una visita de mis familiares ni amigos (solo entraban mis padres y mi novio). Cada 5 o 6 días me ponían trasfusiones de sangre y plaquetas, hasta que cada vez menos. Ya empecé poco a poco a poder comer y a levantarme de la cama, me iba al pasillo (el único sitio que podía salir con mascarilla) y allí me pasaba hasta una hora dando vueltas, estaba deseando irme a casa.

Finalmente, ya me encontraba perfectamente. ¡Por fin no me dolía nada! Cada día tenía menos fiebre así que cada vez tenía más ganas de irme de aquella habitación. Como echaba de menos el sol, el aire, la calle... y también tenía muchas ganas de comerme un simple pastelito de chocolate, ya que no me podían traer nada de fuera.

¡Al fin llegó el día! Al cabo de 37 días en aquella habitación aislada, me dieron el alta. Creo que fue uno de los días más felices de mi vida, y a la vez triste otra vez. Me dijeron en ese mismo instante que tenía otra enfermedad: Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN). ¡No me lo creía! Se me vino el mundo encima, me temblaba todo el cuerpo y otra vez llorando como una niña pequeña.... Cuando por fin ''había salido de una'' me detectan otra, la cual no tenía la más mínima idea de su existencia. Ese día tenía ganas de saltar, de llorar, de gritar... valoraba cada momento, cada segundo...

Una vez fuera tenía que ir una vez a la semana a revisión, y ahí si lo necesitaba me transfundían o no. Pasaban los meses y los niveles de mis analíticas subían muy poco a poco, hasta tal punto que se quedaron parados. Un día me dieron la noticia de que me habían encontrado dos donantes de médula ósea, pero no eran todo lo compatibles que mis médicos querían. Si me trasplantaban me podría causar más problemas de los que tenía, así que decidieron seguir adelante con la ciclosporina. Me cambiaron la cita para ir cada 15 días, lo cual estaba bastante bien, y para que mis niveles subieran me recetaron hierro y revolade ®  (para las plaquetas), los cuales han hecho efecto. Mis niveles han subido bastante, lo cual que me dieron cita para una vez al mes.

A día de hoy (diciembre de 2017) estoy muy feliz de cómo me encuentro y como lo llevo. Tienen razón: el 50% de la cura está en la actitud que le pongas. Después de 9 meses con esta lucha, puedo hacer mi vida normal e incluso trabajar. Mi futuro es seguir con la ciclosporina hasta que algún día me la suspendan (siempre y cuando no recaiga). Y con esto espero ayudar a personas que como a mí, les cambia la vida de un día a otro, y claro está que si yo no hubiera tenido la alegría que tuve, no estaría así de bien.

Agradecer a TODA la planta de hematología, desde las limpiadoras, pasando por las enfermeras, auxiliares, hasta mis médicos, los cuales me salvaron la vida, sin ellos no estaría aquí.

Gracias una vez más a mi médico, lo bien que estoy se lo debo a él, y gracias a la fundación por hacer posible encontrar mis donantes que quien sabe si algún día me harán falta. Por favor DONAR MEDULA es DONAR VIDA.

 

Sandra

Webpage updated 01/08/2018 13:09:25