Tamara

Hola, me llamo Tamara, tengo 28 años, soy de un pueblito de Cantabria y he ganado al cáncer. Con 2 años me diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda infantil. Este año 2016 se cumplen 21 años del trasplante de médula ósea y sí, estoy curada. No me rendí, junto a mi familia luché y ¡¡gané!!

Todo comenzó el 4 de septiembre de 1990, cuando yo tenía 2 años.

Días antes, mis padres habían observado que yo estaba decaída, muy mimosa y sin ganas de comer. Ese día era la fiesta del pueblo y, tras encontrarse mi madre con su primo, que era médico, éste me miró y le dijo: “eso que tiene la niña son petequias, puede que no sea nada, pero debéis llevarla a urgencias”.

Una vez allí y tras realizarme diversas pruebas, el médico dijo a mis padres: “la niña tiene una enfermedad grave que afecta a la sangre: tiene leucemia”.

Esa misma noche me ingresaron en la planta 9ª sur del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, en Santander, Cantabria. Estuve ingresada varias semanas, pues querían ver mi pronóstico, el estado de mi sistema inmune y qué gravedad y extensión tenía. Me diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda infantil.

Durante los primeros años había periodos de tiempo en los que estaba ingresada y otros en los que iba a consulta y regresaba a casa.

En la consulta, a primera hora de la mañana me pinchaban en el dedo o flexura del brazo para extraer una muestra de sangre, y después me iba a desayunar con mi madre.

Cuando regresaba íbamos a la sala de espera de los niños, donde teníamos muchos juguetes y puzzles para entretenernos, hasta que llegase la hora de entrar a la consulta de la Doctora. Una vez dentro, y tras hablar ésta con mi madre y conmigo, pasábamos al cuarto de observaciones. Allí me acostaba en la camilla, me auscultaba y valoraba.

Cada dos semanas aproximadamente me extraían una muestra de médula ósea pinchándome en el esternón o mediante una punción lumbar. La muestra era enviada al laboratorio para analizar y posteriormente ponerme el tratamiento.

Era un dolor… que yo recuerdo como insoportable; lo único que me aliviaba era que mi madre me soplase mientras sentía que me pinchaban. Aunque en verdad eso no hiciese nada, para mí era mucho alivio. La punción es lo que siempre más miedo me dio…. y me sigue dando. Cada vez que lo pienso… me recorre un escalofrío por la espalda y tengo la sensación de pinchazos en el pecho. Ahora que lo cuento, me estremezco y siento cómo me pincha la zona central del pecho. Por desgracia me tuvieron que pinchar más de una y dos veces, yo diría que cientos. Empezaron cuando tenía dos años y acabaron como quien dice, el día de la despedida.

En esa misma mañana llegaban los resultados de la analítica y dependiendo de ello, me ponían o no tratamiento en la consulta. Mientras me pasaba el tratamiento, suero o unidades de sangre yo veía películas de Disney. La que más veces vi fue “La cenicienta”Creo recordar haberla visto miles de veces y cada vez con mayor ilusión. Los resultados de la punción llegaban a la semana y dependiendo de ello me ingresaban, o no, varios días para ponerme la quimioterapia.

El regreso a casa era horroroso, pues la carretera tenía muchas curvas y siempre me mareaba e iba gran parte del camino vomitando lo poco que tenía dentro, ya que el apetito era escaso. Me contó mi abuela que ella me hacía para comer aquello que quisiese, aunque me hiciese tres o cuatro platos, todo para que comiese algo, aunque fuese un poco de cada.

Cada cierto tiempo me ingresaban en planta y me administraban el tratamiento de la quimioterapia, unidades de sangre, sueros, y todo aquello que precisase. En ocasiones, tras darme el tratamiento, tenía grandes bajadas de defensas y tenía que permanecer en planta hasta que mi sistema inmune se recuperase. La quimioterapia, como cualquier otro tratamiento, tenía sus efectos secundarios: caída del pelo, vómitos, hemorragias, debilidad general, pérdida de apetito…

Pese a mi estado de salud, yo estaba contenta.

Sabía que estaba malita, pero no sabía la gravedad del asunto.

Estaba con mi hermana y mi prima, veía a mis amigas, aunque apenas podía jugar con ellas porque estaba muy débil y con mucha facilidad me lastimaba y sufría hemorragias.

Eran buenas amigas y lo son, aún tengo los dibujos que me hicieron una navidad que pasé ingresada.

Mis padres ambos trabajaban, y cuando no me encontraba en el hospital nos cuidaban, a mi hermana pequeña y a mí, mis abuelos paternos, en un principio, y posteriormente un matrimonio de vecinos del pueblo.

Todos ellos, mis padres, abuelos, tíos… y este matrimonio, hacían lo que en sus manos estuviese por quitar de mi cara la expresión de tristeza y dibujar, con cariño y amor, una sonrisa.

Con esta situación, hoy en casa y mañana ingresada, estuvimos hasta cumplidos los 5 años de edad. Tras un largo periodo de estabilidad y, como premio, mis padres decidieron llevarme a Bilbao a pasar unos días con mi prima. Pasamos el día todos juntos y, llegada la hora de la despedida, yo cambié de idea, no me quería quedar, me quería ir con mis padres. Me cuentan que eso me pudo salvar, ya que pocos días después recaí y hubo que ingresarme de inmediato, pues había empeorado.

A partir de la recaída, lo recuerdo todo mucho mejor. Como podréis comprender, para contar todo lo anterior me han tenido que ayudar mis padres.

El día 30 de julio de 1994, días después de la vuelta del viaje a Bilbao, tuve la recaída.

Mis padres me llevaron a urgencias porque me habían salido abundantes petequias en cuello, cara y extremidades. Me ingresaron con diagnóstico de anemia. Esa misma noche comenzaron a realizarme diversas pruebas y permanecí un largo período de tiempo ingresada.

El 4 de diciembre, los médicos, que ya tenían en mente la posibilidad de un trasplante de médula ósea, informaron a mis padres de lo importante que sería encontrar un donante y que los mejores eran los hermanos gemelos. Mi hermana, aunque no gemela, fue llevada al Hospital de Valdecilla para hacerle unas pruebas que verificarían la idoneidad o no. Pese a que les habían informado de las pocas posibilidades de compatibilidad, mis padres tenían muchas esperanzas y se hundieron al saber que no era compatible.

Los días seguían pasando y mi estado de salud era muy irregular. Hoy podía encontrarme muy contenta y jugar con todos, y mañana tener fiebre, debilidad general y abundantes sangrados por la nariz.

El 14 de diciembre la Doctora comunicó a mis padres que me iban a realizar un autotrasplante de médula ósea. Esto tendría sus riesgos, mi organismo podría admitirlo y de este modo renovar todo mi sistema sanguíneo, o rechazarlo, y continuar formando células malignas. A esta decisión, el trasplante, habían llegado después de que las sesiones administradas de quimioterapia antes y durante un tiempo tras la recaída habían sido fallidas.

Mientras tanto, mis padres siempre ahí, para lo bueno y lo malo. Mi papá iba mucho a vernos y nos traía comida rica, de esa que hacen las abuelas, muchos besitos de todos y algún regalito. Él no estaba de seguido, pues alguien tenía que seguir trabajando y cuidar de mi hermana pequeña. Mi madre, a todas horas junto a mí, me arropaba, me leía cuentos, jugaba conmigo, veíamos juntas los dibujos… siempre a mi lado. Se podría decir que estaba ingresada, que era una más. Dormía en un sofá con unas mantas y almohadas que le dejaban las enfermeras, siempre dispuestas a cualquier necesidad. Al igual que muchos familiares y amigos que nos iban a visitar, y de esta forma, mi madre podía bajar a la cafetería, ir a comer… en fin, cambiar de aires y respirar.

Todos, tanto enfermeras como médicos eran lo que se dice verdaderos profesionales. PROFESIONALES en mayúsculas, que no sólo realizaban buenas valoraciones, diagnósticos o procedimientos, sino aquellos que te tratan como lo que eres, una persona que está enferma y necesita más que nada, una sonrisa, una caricia…tú me entiendes ¿verdad?

Podría estar toda la vida elogiando a cada uno de ellos. Pero como hay que abreviar os voy a contar aquellas situaciones que más marcaron mi vida y las que influyeron y mucho en mi mejoría.

o    Había una enfermera que me quería mucho y yo a ella. Era muy atenta conmigo y muy agradable, siempre me dejaba sus pendientes, sus collares, me maquillaba… Esto que hoy puede parecer una tontería, entonces, me valió  de mucho, más de lo que muchos puedan creer.

o    Uno de los médicos que me trató era un hombre con un gran bigote. Yo al principio le tenía miedo, pero como suelen decir “las apariencias engañan”. Era muy gracioso y siempre me decía “¿te quieres casar conmigo?” y yo gritaba: ¡nooo…! Esto hacía que soltase una sonrisa, su propósito.

o    Una vez me regalaron un juego de café, con una jarrita para la leche, otra para el café y varias tacitas con sus platitos. Me encantó, me gustó tanto que cada día lo utilizaba. Toda la planta tomaba café que yo misma preparaba. En el desayuno mi madre me guardaba los sobres de café y azúcar y con un poquito de agua caliente… el café estaba listo. Las enfermeras y yo teníamos un trato, yo me tomaba la medicación y ellas mi café.

o    Allí conocimos a un matrimonio de Torrelavega. El marido también tenía leucemia. Nos llevábamos muy bien con ellos y siempre salíamos a pasear juntos por la planta. Yo los llamaba “el vecino” y “la vecina”. Ella también tomó muchos cafés.

o    Recuerdo que una vez, una enfermera que terminaba el rotatorio me hizo un cartel. Ponía “Tamara la mejor”, en ella habían firmado todas las enfermeras y médicos de la planta, y me habían hecho dibujos. ¡¡ Me hizo mucha ilusión!!

Nos confirmaron que el 2 marzo de 1995 me extraerían la médula.

Días antes me realizaron una serie de pruebas: ecografía, radiografía, análisis…

El día 2 a las ocho de la mañana mi madre me aseó. Instantes después me bajaron al quirófano donde recuerdo soplar un globo negro hasta dormirme. Una vez finalizada la intervención me subieron a la habitación donde pasé gran parte del día durmiendo. Desperté por la noche contenta y sin fiebre.

El día 13 nos cambiaron de habitación y nos aíslaron.  Fue el día del autotrasplante.

Me tenían que introducir la médula tratada y tenía que estar en máxima prevención, pues mi sistema inmune estaba bajo mínimos, “acababa de volver a nacer” y tenía de tener mucho cuidado con las infecciones y enfermedades oportunistas. En el aislamiento solo estábamos mi madre y yo y ninguna podía salir de la habitación. Los días siguientes eran decisivos, en ellos mi cuerpo manifestaría la aceptación o el rechazo de la médula tratada.

Estuvimos aisladas 13 días. Durante ese tiempo cumplí 7 años. Los médicos y enfermeras me regalaron un cuento y un estuche de pinturas. Para poder jugar con ello tenía que ser previamente esterilizado, al igual que el resto de mis juguetes.

El día 31 de marzo me dieron de alta.

Todo había ido muy bien, mejor de lo esperado. Dicen que influyó mucho mi estado de ánimo. Durante las primeras semanas  tuve que acudir a diario a revisión, después cada semana, cada mes, cada tres meses y, más tarde, cada año.

Todo hay que decirlo: el haber padecido una enfermedad deja secuelas, el tratamiento con la quimioterapia es agresivo y puede alterar otros órganos. Tengo revisiones en Hematología, Endocrinología y Ginecología.

Estoy curada, que para mí y los míos es lo importante. He luchado mucho y le he buscado un sentido a la vida. He tenido que madurar rápido y afrontar situaciones que muchas personas, por suerte, nunca afrontarán. Soy feliz, tengo gente que me quiere y a la que quiero.

 

TENGO MUCHO QUE AGRADECER       

A mis padres, por estar siempre ahí, en lo bueno y en lo malo. Ayer, hoy y espero que mañana. Gracias por haberme hecho ver mi enfermedad como algo normal, a lo que no tengo que temer, sino enfrentarme a ello y luchar.

A todo el personal sanitario, que gracias a ellos hoy os puedo contar mi historia. Gracias también por hacer que mi estancia en el hospital fuese una experiencia agradable de la que tengo muy buen recuerdo. Les tengo mucho cariño y admiración y de todo corazón trabajo cada día para ser tan buena profesional como ellos lo han sido conmigo. Soy enfermera, no os lo había contado.

Gracias a mis abuelos, tíos y demás familia por haber tenido tanta paciencia y buen humor. Gracias por ser parte de esa montaña, que granito a granito llegó hasta una meta en común: que me curase y hoy poder ayudar a otras personas contando mi historia.

Gracias a vosotros, por sentaros unos minutos a leer mí historia. Os animo a uniros a nosotros para derrotar a la leucemia.

Y a ti, que hoy te toca combatir en esta batalla, recuerda: si yo luché y gané, ¡tú también lo harás!

¡Un fuerte abrazo!

Tamara

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