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Teresa

Soy una paciente de mieloma múltiple desde hace casi ocho años. Mi diagnóstico fue terrible ya que además tenía un plasmocitoma en la cabeza que se llevó por delante una parte considerable de mi cráneo. Cuando me diagnosticaron estaba en estadio III-A y además era de alto riesgo citogenético. El pronóstico era lo que llaman un “mal pronóstico”.

Lo he pasado muy mal, pero desde el primer momento intenté hundirme lo menos posible. Fue muy cruel conmigo, pero debo admitir también que, aunque sí pensé en mi fuero interno que no iba a vivir muchos años más, ni un solo momento dejé la esperanza a un lado, esperanza a corto plazo siempre: día a día, después semana a semana, mes a mes y todavía no me atrevo a pensar en años.

El mieloma múltiple por definición es un cáncer incurable y aunque resulte muy duro saberlo casi siempre es mejor no llevarnos sorpresas por el camino y que nos lo digan desde el principio. Ese hecho indica que sabemos que muchos de nosotros vamos a recaer más tarde o más temprano y eso hace más difícil la convivencia con el mieloma para nosotros y nuestro entorno.

Pero creo que tenemos que ser muy optimistas ya que el panorama del mieloma ha cambiado de forma radical en los dos o tres últimos años. Gracias a años de investigación y de ensayos clínicos se han llegado a aprobar hace nada cinco nuevos medicamentos para el mieloma. Cuando yo enfermé casi había un solo medicamento con lo cual las perspectivas de seguir adelante tras una recaída no eran muy esperanzadoras.

Hoy tenemos varias líneas de tratamiento, ensayos clínicos con nuevas moléculas y ha cambiado todo tanto que el mensaje no puede ser más que optimista. En cuanto a mí, la enfermedad me ha dejado algunas secuelas, se ha llevado una parte de mi cuerpo más imprescindible de lo que pensaba (un trozo de cráneo) que me produce más secuelas que cualquier otra cosa, me encuentro bien, el espectro de la recaída siempre está ahí, paso revisiones bastante continuas y no he recaído.

Desde luego el mieloma ha cambiado tanto mi vida que casi no me reconozco en ella. Intento no pensar mucho en cómo hubiera seguido siendo mi vida sin el mieloma, sobre todo por mis hijos, he perdido mucha memoria, tengo muchas lagunas, he tenido muchos problemas a nivel cognitivo, he llegado a tener hasta problemas parecidos a la dislexia, pero he trabajado mucho para recuperarme.

Supongo que será cuestión de carácter, el ser positivo que me he hecho a mí misma. El mieloma es muy duro, pero ahora sé que se puede convivir con esta enfermedad y tener una vida plena, diferente a la que había planeado pero válida.

Desde el principio pensé que si conocía lo que me estaba pasando sabría mirarle a los ojos y doblegarlo de forma más consciente, por eso la información ha sido vital para mí.

Y pensando en que esa necesidad de información la tendríamos todos, unos más y otros menos, hace dos años decidí fundar la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple, para informar casi diariamente de forma puntual y veraz cualquier noticia relacionada con el mieloma y ayudar a aquellos pacientes que tienen dudas y miedos facilitándoles el camino del tratamiento con la información. Porque la información tranquiliza mucho más que la desinformación.

Y cada vez más pacientes queremos saber porque, aunque no nos guste lo que nos está pasando, nos pasa a nosotros y pensamos que sabiendo estaremos mejor, lidiaremos mejor con nuestros miedos.

Webpage updated 08/28/2017 12:37:40