Iria

We share this letter from Iria, a leukaemia patient transplanted from unrelated donor located by the Bone Marrow Donor Registry (REDMO) of the Josep Carreras Foundation (in Spanish):

Acudan con la máxima urgencia, no se demoren, por favor”... Era viernes, tres de la tarde, y la mujer del otro lado del teléfono le explicaba a mi madre que debían llevarme al hospital. “Irregularidades en la sangre”, decía. Me habían realizado unos análisis esa misma mañana a petición de mi médico de cabecera. Las cosas no pintaban muy bien: mis extremidades estaban llenas de hematomas gigantes y mi boca de llagas grandes y dolorosas.

Me llamo Iria y este testimonio es una rara avis entre los muchos que he leído de pacientes y ex-pacientes de leucemia promielocítica aguda. Es precisamente por ello por lo que me he decidido a escribirlo: porque si a ti también te pasa, si te encuentras entre ese ínfimo porcentaje de personas a las que no nos han funcionado los tratamientos especializados, me gustaría que no te sintieras solo.

Fui diagnosticada de Leucemia Promielcítica Aguda (LPA) el 4 de enero de 2013 en el Hospital Clínico de Santiago de Compostela. Tenía 23 años.

Tras el diagnóstico, pasé la llamada "fase de inducción" aislada, tratada con quimioterapia y ATRA/Vesanoid (un medicamento especial que evita la traslocación de los genes que provocan la leucemia promielocítica). Duró poco menos de un mes y, aparte de los típicos efectos de la "quimio" (náuseas, diarreas, debilidad,...), sufrí el llamado "síndrome de diferenciación", una complicación severa derivada del tratamiento con ATRA. Tenía fiebres muy altas y tiritonas. Los hematólogos se vieron obligados a retirarme esta medicina. Temían que mi cuerpo no llegara a tolerarla, lo que supondría un gran problema al tratarse del medicamento esencial contra la LPA. Pero tras algunos ajustes de dosis, mi organismo terminó por acostumbrarse y pude continuar con el tratamiento protocolario que, en las leucemias promielocíticas, consta de una consolidación de tres ciclos (en los que te tratan con quimioterapia y ATRA) y una "fase de mantenimiento", en donde el paciente pasa a medicarse por vía oral, (y sin precisar ingreso). A pesar de las iniciales complicaciones, (con ingresos mayores, entre los períodos de consolidación, por fiebres altas derivadas de las neutropenias), alcancé la remisión completa y, a finales de junio del 2013, pasado ya el periodo de aplasia de la última quimioterapia de consolidación, comencé con la medicación oral.

Recaída

Sin embargo, apenas un mes duró la renovada tranquilidad: el 24 de agosto ingresaba por recaída precoz. Los enfermos de leucemia promielocítica aguda volvemos a tener, en este caso, grandes ventajas con respecto a otros pacientes hematológicos, y es que existen otras alternativas para conseguir la remisión. Al igual que en el momento en el que te diagnostican por primera vez, el principal peligro de muerte se da en los primeros días, mientras el tratamiento todavía no surte efecto y las células cancerígenas se multiplican. La situación era crítica, pero con el nuevo tratamiento (trióxido de arsénico+ ATRA) se consiguió de nuevo la remisión tras dos meses de ingreso. El arsénico (ATO) se lleva, según mi experiencia, mucho mejor que la quimioterapia. La gran ventaja es que no produce aplasia. Así, una vez que se comienzan a eliminar los blastos, los niveles sanguíneos vuelven a la normalidad. Aunque también el ATO me produjo su propio síndrome de diferenciación y nos dio algunos sustos. La recaída es desesperante, no creo que deba extenderme en mis sentimientos y emociones, es obvio el miedo, la rabia, la desesperación que se siente.

Tras este ingreso de recaída recibí nuevas dosis de consolidación de ATO, donde ya no era necesario ingresar: iba todas las mañanas a poner la medicación al Hospital de Día. Los médicos reflexionaron mucho sobre qué paso dar a continuación. El protocolo recomendaba, para la LPA en recaída y remisión, un trasplante autólogo, mucho menos agresivo que el alogénico. Pero mi caso concreto era peculiar al haber sido tan precoz: más que una recaída se trataba de un fracaso del tratamiento, por lo que el riesgo de una segunda recaída tras un autotrasplante era muy elevado. El 7 de enero de 2014, a la luz de los resultados del último aspirado de médula, el médico me informa de que es necesario realizar un trasplante de médula ósea alogénico (de donante).

2ª recaída y trasplante

El trasplante me espantaba, y todavía más al no tener un donante compatible en mi familia. Leyendo testimonios de la Fundación de personas de edad similar con leucemias mieloides y trasplantes de donantes no emparentados, fui cogiendo confianza; en cualquier caso, era la única opción de salir de adelante con ciertas garantías.

Apareció un donante compatible y el día del trasplante se fijó para finales de febrero de 2014. Ya ingresada y realizando las pruebas protocolarias pre-trasplante, los médicos detectaron la presencia de blastos en el líquido cefalorraquídeo. La extrapolación de células tumorales al líquido encefálico es habitual en otras leucemias pero no en la promielocítica- de hecho, a mí nunca me habían puesto quimioterapia intratecal-. La nueva recaída en el momento en el que ya estaba preparada para realizar el trasplante supuso un horrible contratiempo. El proceso del trasplante tuvo que ser paralizado hasta eliminar esas células. En un primer momento me administraron quimioterapia intratecal, pero ésta no conseguía eliminar el tumor con eficacia y, además, me estaba haciendo mucho daño (fortísimos dolores de cabeza y meningitis química). Ante esta situación, el equipo médico resolvió enviarme a radioterapia. Recibí durante varias semanas una serie de dosis de "radio" enfocada directamente a cabeza y médula espinal. Los efectos secundarios: náuseas, vértigos, cefalalgias... Lo positivo: me permitieron estar en mi casa. Iba todas las mañanas al hospital, me radiaban durante 20 minutos y me iba.

Fue durante este periodo cuando empecé a verme muy resentida por la acumulación de tratamientos agresivos. Me llevaban de paseo en los días de sol para que pudiera respirar al aire libre y caminar mientras no volvía a ingresar. Pero yo estaba muy cansada. A pesar de toda la cortisona que me daban para calmar los dolores, no lograba erradicarlos del todo, y notaba que mis músculos se estaban atrofiando. Desde ese momento, (febrero de 2014), todavía no volví a encontrarme BIEN (tengo días muy buenos, pero nunca al “cien por cien”).

Tras volver a conseguir la remisión, el trasplante se fijó para el 16 de abril. Ingresé a finales de marzo para proceder con el "acondicionamiento", que consistió en sesiones de quimioterapia y radioterapia. Algunas medicaciones, como la timoglobulina (indicada para evitar el EICH), me sentaron bastante mal, pero nada que no se pudiera solucionar fácilmente. El 16 de abril fue el día 0. Durante el periodo de aplasia tuve las complicaciones típicas: fiebres, herpes, hongos, gingivitis, mucositis, infecciones respiratorias...

Para mí no fue especialmente más duro que otros periodos de aplasia post-quimio. Lo que ocurre es que, además del malestar derivado de ésta, es un periodo demasiado largo. El ritmo del hospital es muy cansino: se duerme muy mal y se come peor. Estar tres meses ingresado desgasta física y mentalmente. Por otro lado, hay complicaciones derivadas del trasplante que sí son especialmente "machaconas", como la mucositis. A mí me administraron morfina y nutrición parenteral (comida por vena). Pero mi "complicación especialmente machacona" fue un virus que, además, se me estuvo reactivando durante todo este año: el citomegalovirus (CMV); un virus muy común que suele ser peligroso únicamente para los inmunodeprimidos.

En ocasiones he tenido que volver a ingresar, pero siempre hacen todo lo posible para que uno pueda recibir la medicación en el hospital de día y evitar el "trauma" que supone el ingreso para los pacientes.

Post-trasplante y efectos medicación.

Salí del hospital el 30 de mayo.

Empecé a tener algunos problemas anormales: me desorientaba, perdía la noción del espacio/tiempo y no sabía qué estaba haciendo. Me ingresaron para realizar una serie de pruebas. En ese ingreso perdí totalmente el hilo; no sabía dónde estaba ni qué pasa a mi alrededor. No recordaba nada de mi enfermedad. Dejé de conocer a las personas; dejé de hablar y pestañear, me movía con mucha lentitud, no dormía... Estuve varios días en ese estado. Temiendo que se tratara de una encefalopatía tóxica, me retiraron, junto con otros medicamentos, el inmunosupresor, principal sospechoso de la intoxicación. Mientras la toxicidad no se eliminaba del cerebro sufrí un episodio psicótico, con ideas delirantes y alucinaciones, y un síndrome de desrealización muy agudo.

Este episodio es completamente atípico. Lo normal es que la medicación se tolere mucho mejor, pues como dije al principio, mi testimonio es una excepción y la mayoría de las personas que toman las mismas medicaciones no cursan unas complicaciones tan agresivas. Pero lo "bonito" de todo esto y la razón por la que lo escribo es para que veáis que mis complicaciones, siendo muy severas, pudieron solventarse. Y así ocurrirá con vuestras propias complicaciones.

Un efecto bastante común del inmunosupresor es el temblor. Yo temblaba tanto que se me hacía muy difícil escribir o manejar los cubiertos para comer.

En general, los tratamientos que recibí antes y después del trasplante me produjeron una serie de efectos secundarios que todavía perduran (dependiendo del día en mayor o menor grado): neuropatía (en los primeros meses el dolor de piernas llegó a ser muy exagerado), atrofia muscular, sequedad de piel y mucosas, cansancio, pesadez de extremidades, menopausia, inestabilidad, desequilibrio, desorientación, disminución de memoria a corto plazo y de la capacidad de concentración-comprensión. También padezco muchos mareos derivados de falta de azúcar o bajones de tensión.

Una incomodidad muy llamativa es la alteración del olfato y del gusto. Hay olores que nos resultan insoportables, al igual que ciertas comidas. No soporto los perfumes, el tabaco, las comidas fuertes o el olor de los coches cuando voy por la calle, entre otras muchas cosas. A veces me pongo la mascarilla únicamente para “suavizar” la percepción de algunos olores.

El citomegalovirus me infectó el ojo derecho y me dejó como secuela una visión muy borrosa. Las complicaciones oculares no son raras tras un trasplante. Ahora mismo estoy perdiendo la visión del mismo ojo por un edema macular, y los médicos están pensando en la mejor opción para frenar el avance de la ceguera. Y es que hay complicaciones que aparecen con el tiempo...

Lo que peor llevo son las consecuencias "neurológicas". A partir de la encefalopatía, toda medicina "fuerte" es susceptible de afectarme. Los antivirales que tuve que tomar durante el invierno del 2014-2015 me dejaban desorientada y muy confusa. Estas sensaciones son todavía peores que las consecuencias físicas, pues te inhabilitan para cualquier actividad (te pierdes en la lectura y en el seguimiento de las películas, por ejemplo) y deprimen mucho. Como todo es producto de los tratamientos estos síntomas se van haciendo menos intensos cuando los suprimen.

La cortisona es otra compañera habitual. Mi relación con ella es de amor/odio. Solventa muchos problemas, pero crea otros. Supongo que el más fastidiado para todos es la "transformación física", que produce a los pacientes mucha frustración y nos hace sentir más enfermos de lo que estamos (al igual que la caída del pelo con la quimio y radio). Pero además también produce euforia y nerviosismo, lo que a mí me acababa resultando muy molesto, porque dormía muy poco y quería estar en actividad constante. Esto se contrarrestaba con los tranquilizantes que me recetaban. El cóctel era terrible: tenía mucho sueño derivado de los ansiolíticos pero no conseguía tranquilizarme lo suficiente para dormir por culpa de la cortisona.

Cuando sales del hospital tras el trasplante todo son precauciones: "Evita el contacto con animales", "no estés con niños", "no entres en lugares concurridos", "ponte la mascarilla", "no des besos", "lávate bien las manos"...Y, para más inri, la dieta del "todo cocinado", que es mucho más fastidiosa de lo que le parece a todo el que no tiene que pasar por ella. Pero, como todo, esto también es transitorio.

A medida que van pasando los meses, uno va haciéndose más fuerte y cogiendo más confianza. Sigo teniendo muchas pesadillas, me cuesta subir las escaleras, estoy muy débil... En definitiva, yo todavía no puedo hacer una vida normal. ¡Pero estoy mucho mejor que hace un año!

Por último, como la inmensa mayoría de los testimonios, yo también tengo mis agradecimientos que repartir, pero no lo haré en público. En una enfermedad tan complicada, uno difícilmente puede luchar solo. Se necesita de personas que te ayuden a comer, a vestirte, a lavarte; QUE TE SOSTENGAN MIENTRAS CAMINAS. A todas ellas: gracias.

Iria 

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