Ana y Raúl

"El día 22 de abril, domingo, veníamos de pasar un fin de semana en una casa rural con unos amigos. Raúl, mi hijo de 7 años, llevaba todo el fin de semana quejándose de que le dolía la tripa, que estaba cansado y estaba bastante pálido. En el viaje de vuelta decidimos pasar por urgencias del Hospital Niño Jesús, para que le echaran un vistazo, esperando que nos dijeran que era una gastroenteritis más fuerte de lo normal o algo parecido. Al hacerle la primera analítica, vieron que algo no iba bien, y nos dijeron que le tenían que hacer más pruebas y que se quedaría ingresado. A las doce de la noche, nos llamaron los médicos para decirnos que todo apuntaba a que había un problema en la médula ósea, que no funcionaba correctamente, y que al día siguiente le iban a hacer una punción para comprobar a qué se podía deber.

Pacientes Ana y Raúl 4 hermanos

Raúl y Ana.


Ante la pregunta "¿Tenéis alguna pregunta?", sólo pude preguntarles si podría estar relacionado con una analítica que le habían hecho a su hermana, mi otra hija, Ana, de 5 años, y en la que habían visto que tenía las plaquetas muy bajas. Aquí los médicos rápidamente nos dijeron que trajéramos las pruebas de Ana. Al día siguiente la punción de Raúl descartó la leucemia (como ya esperaban los médicos después de ver a su hermana) y esa misma semana le hicieron otra punción a Ana. Nos dijeron que la espera de los resultados sería larga, y mientras Raúl permanecería ingresado y aislado, en el Hospital Niño Jesús de Madrid.

Pacientes Ana y Raúl 1 jugando

A nuestros hijos, Ana y Raúl, de 5 y 7 años respectivamente, les diagnosticaron el 18 de mayo una enfermedad rara, la Anemia de Fanconi, que les está provocando una aplasia medular. Es decir, su médula ósea deja de funcionar. Actualmente Raúl se encuentra con los niveles en sangre más bajos que su hermana, a la espera de un trasplante de médula, y necesita transfusiones de sangre periódicas, mientras espera que aparezca un donante de médula ósea compatible

Cuando nos dieron esta noticia y empezamos a hablar con familiares y amigos nos dimos cuenta del gran desconocimiento que existía respecto a la donación de médula. La gente lo confunde con la médula espinal, pensamos que nos tienen que pinchar en la columna, y un largo etcétera de desconocimientos.

Pacientes Ana y Raúl 3 hermanos

En el caso de nuestro hijo, además, la búsqueda se hace un poco más difícil ya que una de las combinaciones de genes que se miran para encontrar un donante compatible es muy poco frecuente en la población. No son sólo nuestros hijos, hay mucha gente esperando un trasplante de médula y desgraciadamente no tienen un donante compatible.

A cualquiera de nosotros le puede cambiar la vida de golpe, sin esperarlo y sin estar preparado para ello, pero gracias a la ayuda y la solidaridad de muchas personas, se puede llevar el día a día, y seguir teniendo esperanza. Lo único que podemos hacer es difundir y apoyar a las asociaciones que lo hacen, la información sobre en qué consiste la donación de médula ósea. No esperes más, infórmate y hazlo. Sé solidario y hazte donante de médula. DONA MEDULA, DONA VIDA.

Pacientes Ana y Raúl 2 hermanos

Un abrazo, y muchas gracias por vuestro trabajo y apoyo,"

Nuria Úceda (mamá de Ana y Raúl)

Página web actualizada 03/12/2016 15:05:09