Entrevista a Ariadna, ex-paciente de leucemia

Ariadna tiene 21 años y vive en Sant Cugat del Vallès (Barcelona). En el mes de mayo de 2009 le diagnosticaron una leucemia linfoblástica aguda i desde entonces no ha dejado de luchar.

Actualmente está cursando la carrera de Historia en la universidad y, aunque de momento no ha necesitado un trasplante de médula ósea, no deja de promover la donación de médula ósea allá donde va.

Hemos querido hablar con ella sobre su experiencia y sus planes de futuro.

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Ariadna, actualmente

- ¿Qué se te pasó por la cabeza cuando oíste que tenías leucemia?

Ariadna: Como todo el mundo, al principio no te crees lo que te están diciendo. Es cierto que yo, en mi caso, sabía que algo no funcionaba bien en mi cuerpo puesto que hacía días que no me encontraba bien (morados, cansancio, palidez, poca hambre, pérdida de peso...), pero lógicamente, nunca te imaginas un diagnóstico así, y menos, con 18 años y una vida por delante. Los tres primeros días fueron los peores. Me tenía que adaptar a mi nueva condición, tenía que informarme sobre mi enfermedad, leucemia, una palabra que "suena" pero poca gente sabe realmente que es. Finalmente, una vez mentalizada, las únicas ganas son las de luchar para salirte de esto con la mayor brevedad posible y con las menores complicaciones.

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Ariadna, dos meses antes del diagnóstico en el Camp Nou.

- ¿Cómo fue exactamente tu tratamiento?

Ariadna: Una vez pusieron apellidos a mi enfermedad (leucemia linfoblástica aguda –LLA), me hicieron un ciclo de quimio el cual serviría para catalogarla entre LLA estándar o de alto riesgo según la evaluación del día +14. En la punción medular del día +14 mi médula estaba afectada en más de un 10%, y por protocolo, según la quimioterapia de choque del inicio, mi leucemia se convirtió en LLA de alto riesgo. A partir de entonces se inició la búsqueda de donante, se me hizo un bloque de quimio (inducción) y una consecuente punción medular al mes, la cual, para sorpresa de todos, estaba en remisión completa tanto en médula como en sangre periférica.

Pese a que mi médula saliera limpia tras la primera sesión de inducción, se continuó con el protocolo y se me realizaron tres bloques más de consolidación. Tras estos, teóricamente, me tenían que hacer el trasplante en el Hospital Clínic de Barcelona. A principios de agosto del 2009 le hicieron la prueba de compatibilidad a mi hermano Oriol de 9 años, el único hermano que tengo, pero éste, aunque se portó como un valiente cuando le hicieron el tipaje de sangre, no era compatible (nada extraño puesto que la opción de los hermanos es sólo un 25 % de los casos).

La búsqueda a través de REDMO se inició, y mientras tanto, al no aparecer donante, se me hicieron 3 bloques más de consolidación. Una vez acabados los bloques, y a la espera del donante, inicié la quimioterapia de mantenimiento. De enero a junio de 2010 estuve tomando mercatopurina oral (diaria), metotrexato intravenoso (un pinchazo semanal) y cada mes iba un día al hospital de día para que me pusieran Vincristina y L-ASA (si no recuerdo mal) y la intratecal.

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Durante el tratamiento.

Alrededor del mes de abril de 2010, un día fui al Hospital Mútua de Terraza a visitar a las enfermeras y médicos, que se han portado genial conmigo, y mi doctor me dijo que quería hablar conmigo. Habían encontrado un donante y sobre el mes de junio me someterían a un trasplante de médula ósea. Era un chico norteamericano, de 32 años, y era 100% compatible conmigo, como un hermano gemelo según me dijeron. En aquel instante, sentí alegría por el hecho de disponer del deseado donante, pero a la vez, una gran tristeza porque yo me encontraba genial, continuaba con el tratamiento que me estaba yendo muy bien, estaba en remisión desde julio de 2009, y no quería volver al hospital.

Una vez mentalizada, empecé a prepararme para el trasplante, haciendo todas las pruebas, y el día que iba a hablar con la doctora del Clínic para decirme el día exacto del ingreso, me informaron que el donante había "desaparecido". Este fue un golpe muy duro. Primero sufrí la angustia de buscar donante, después me mentalicé que la quimio estaba funcionando y que quizás no necesitaría trasplante, después me dicen que hay donante, y después, volvía a estar sin.

Cuando te haces donante tienes que tener muy claro que no te puedes echar atrás porque la donación no es para el amigo, el familiar... te haces donante universal. Es muy duro que te digan que dispones de donante, de una solución, y de golpe, te la quitan.

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Durante el tratamiento

Al final, y después de esto, continué con mi mantenimiento. De junio de 2010 a junio de 2011 he estado con la mercatopurina diaria y el metotrexato semanal. La última punción medular fue este mes de junio, una vez acabada la quimio, y desde entonces, voy cada 3 meses a mi hematólogo a hacerme analíticas rutinarias para ver cómo va todo.

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Ariadna, actualmente.

- ¿Cómo es este tiempo de espera? ¿Qué piensas?

Ariadna: No pienso que mi HLA sea difícil de encontrar sino que el abanico de donantes y por lo tanto de posibilidades no es tan grande. En España hay muchas combinaciones HLA posibles, seguramente por los numerosos pueblos que han pasado por estas tierras. Si es difícil ser compatible con alguien de la familia, todavía lo es más encontrar a alguien fuera de ella con las combinaciones que hay. A mí, al principio, me parecía increíble que pudiese haber una persona muy lejana a mí, por ejemplo de Estados unidos, con el mismo HLA que yo. También he de decir que soy de letras, y mi conocimiento sobre genética es mínimo. La espera se hace muy dura. En mi caso, el trasplante nunca ha sido una urgencia (por suerte, crucemos los dedos para que no lo sea nunca), pero hay muchos casos de pacientes en que es cuestión de vida o muerte en poco tiempo.

- ¿Qué significa para ti que un día tu médico te llame y te diga: "hay un donante para ti"?

Ariadna: Si te soy sincera, para mí ahora mismo sería una p***** (perdonad la expresión pero es la que más lo caracteriza) puesto que si las analíticas están bien, estoy en remisión completa desde verano de 2009, y lo más importante, me encuentro muy bien. Quizás en mi caso con la quimioterapia ya me haya curado... Yo siempre he sido una persona muy optimista, y cuando me dijeron que el donante que tenía ya no estaba, pensé 'quizás es que no era para mí, quizás en mi caso, no es necesario el trasplante'.

Es inevitable levantarte cada día pensando en algún aspecto de la enfermedad, y siempre hay el miedo de... ¿y si vuelve a aparecer? Pero es muy duro vivir con esta angustia así que mejor vivir de ilusiones y por el momento, de hechos.

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Ariadna, junto a Bianca i Lucía, dos ex-pacientes de leucemia que han recibido trasplantes de médula ósea de donante no emparentado, durante un acto de la Fundación.

- ¿Qué le dirías a una persona que esté valorando inscribirse como donante?

Ariadna: Yo les diría que no se lo pensaran, que lo hiciesen. Nunca piensas en que te puede tocar a ti o a uno de los tuyos, y menos, cuando se es joven, pero realmente, esta enfermedad juega al azar.

Al principio, las palabras DONACIÓN DE MÉDULA te imponen algo, pero si te informas, realmente ves que no es tan complicado como se cree. Puedes salvar a una persona en vida, una persona que te estará siempre agradecida y que depende de ti para continuar viviendo.

- ¿Qué le pides al futuro? ¿Cuáles son tus planes a día de hoy? ¿Han cambiado tus valores, tus ilusiones desde que te diagnosticaron?

Ariadna: Realmente, no pido demasiado. En mi caso, continuar como en los últimos meses, disfrutando de salud con los míos, continuar estudiando, viajando si se puede, etc.

Tras un diagnóstico así, siempre hay un cambio de mentalidad, valoras más algunas cosas, como por ejemplo, el poder vivir cada día, y restas importancia a temas que antes podían ser trascendentales y ahora pasan a ser pequeños estorbos no graves.

En un futuro, en relación a la enfermedad y mirando por todos, me gustaría continuar colaborando con la Fundación Josep Carreras y otras entidades para captar más donantes de médula, aconsejar desde la experiencia a pacientes y familiares sobre la enfermedad, concienciar a la gente de la importancia del gesto de hacerse donante, etc.

 

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Página web actualizada 06/12/2016 03:40:48