Entrevista a Susana, paciente de leucemia

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Susana tiene 34 años y vive en Madrid, aunque lleva mucho tiempo en Valencia, cerca de sus padres, ya que este año se sometió a un trasplante de sangre de cordón umbilical en el Hospital La Fe de Valencia.

En verano de 2008, Susana recibió un golpe tremendo: tenía leucemia. Tras meses de agonía y duros tratamientos, se sometió a un auto-trasplante de médula ósea. Tras casi dos años, el 7 de febrero de 2011, escuchó una palabra para la cual no estaba preparada: RECAÍDA.

Necesitaba un trasplante y sus dos hermanos no eran compatibles con ella. Por suerte, a través del Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO), programa que gestionamos desde la Fundación Josep Carreras, conseguimos localizar una unidad de sangre de cordón umbilical idónea que donó en su día una madre catalana. En abril de 2011, Susana se sometía de nuevo al trasplante.

Ahora, ya más recuperada, ha querido explicarnos cómo es este proceso: ¿qué se siente?, ¿cómo se vive estando a la espera de una persona que te salve la vida de forma anónima?

- ¿Qué se te pasó por la cabeza en el momento del diagnóstico?

Susana: Lo primero: ¿por qué a mí?, ¿por qué yo? Yo no había hecho nada a nadie y no era mala persona... ¿Por qué? Y ¿por qué ahora mi marido, mis padres, mis hermanos y mi familia iban a sufrir tanto viéndome a mí sufrir? ¿Por qué nos merecíamos eso? Pasado ya el shock dije: 'esto no va a poder conmigo,  y no va a borrar mi sonrisa, por lo menos no lo va a tener fácil'.

- ¿Cómo fue exactamente tu tratamiento?

Susana: Empecé con la quimio para eliminar los blastos. Un mes de ingreso, con sus complicaciones cuando estaba neutropénica. Entre en remisión completa en la primera tanda. Después hubo otra, creo que de consolidación, otro mesecito (en octubre del 2008); luego otra en diciembre, y finalmente el auto-trasplante el 20 de febrero. Aquí terminaba la gran pesadilla. Pero el 7 de febrero de 2011, en una de las revisiones me dicen que hay otra vez blastos, RECAÍDA, la palabra que nunca quieres escuchar. Ingreso para darme quimio y limpiar la médula y luego ya para el trasplante de cordón.

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- Tras tiempo de tratamiento, ¿cuándo y cómo te comunican que la única opción es un trasplante de médula ósea o sangre de cordón umbilical? ¿Creías que se localizaría rápido?

Susana: En la recaída me dijeron que la opción era donante o cordón, pero por tiempo era más fácil encontrar un cordón. Casi todos los días le preguntaba al médico si ya lo tenían....y qué pasaba sino lo encontraban. El médico siempre me daba muchísimas esperanzas y me decía que estuviese tranquila que ese cordón aparecería. Es la primera vez desde que me diagnostican la enfermedad que entra en mi cuerpo la palabra 'miedo'... sí, sí, miedo e incertidumbre por el 'qué pasará'. Pero el médico me daba tanta confianza que hacía que este miedo fuese muy llevadero. En esos momentos sólo me preocupaba de la quimio que estaba recibiendo para limpiar todos esos blastos, y pensando que pronto aparecería ese cordón.

- ¿Cómo es este tiempo de espera?

Susana: El tiempo de espera te genera mucha ansiedad, miedo e incertidumbre. Esperas la llamada, o que el médico entre en la habitación y te diga: 'Susana, ya tenemos cordón compatible'. Era con la frase que soñaba todos los días. Me tranquilizaba ver que mi médico estaba muy tranquilo, y me decía que todo 'paso a paso'. Así que un día me dijeron: 'Ya acabó la quimio, la médula está limpia y te vas a casa. En consulta ya te irán explicando los pasos a seguir'. Fui a consulta y me dijo el Dr. Montesinos: 'Susanita, hemos encontrado tres cordones compatibles contigo'. No podía ocultar mi cara de felicidad. Es una mezcla de sentimientos: alegría porque han encontrado el cordón y miedo por el trasplante.

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Susana, junto a Javi, su marido.

- ¿Qué significa para ti que un día te llame tu médico y te diga: "hay un donante para ti"?

Susana: Es uno de los momentos más felices y sobre todo emocionantes de mi vida. Un bebé me iba a devolver la vida. No hay palabras para expresar lo que se siente. Sabía que iba a empezar un duro camino pero al mismo tiempo pensaba en la fuerza que me iba a dar ese cordón. Y le dije al médico: 'este cordón, este bebe me tienen que poner como un torooooooooo'. Era la hora de empezar a decirle a la leucemia: 'no me vas a molestar mas, ¡déjame vivir!'.

- ¿Qué le dirías a una persona que esté valorando inscribirse como donante? ¿Qué le dirías a la mamá de este niño que te donó el cordón?

Susana: A la persona que está valorando inscribirse como donante le digo que no hay nada que pensar, que la vida de mucha gente como yo depende de personas como él/ella, que con ese pequeño gesto nos devuelven la vida. Y creo que no debe haber cosa mas bonita en el mundo, el saber que le devuelves la vida a una persona.

A la mamá del niño que me donó el cordón le diría: '¡GRACIAS! Gracias a ese pequeño gesto has hecho que pueda seguir cumpliendo todos mis sueños. Me has devuelto la VIDA y gracias a ti voy a poder disfrutar de todos los momentos que la leucemia me ha hecho perder. Pero no sólo a mí, a mi marido, a mis padres, a mis hermanos, a mi familia... a todos les has devuelto la felicidad, y has hecho que podamos volver a disfrutar de tantos y tantos momentos familiares. Me encantaría conocerte y personalmente agradecerte lo que has hecho, aunque jamás te podría devolver lo que has hecho por mí. Tanto para ti como para el peque (yo lo he llamado Jordi, porque era cordón catalán) os deseo toda la SALUD y FELICIDAD  del mundo, que de verdad, de corazón, os la merecéis'.

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Susana, tres meses después del trasplante.

- ¿Qué le pides al futuro? ¿Cuáles son tus planes a día de hoy? ¿Han cambiado tus valores, tus ilusiones desde que estás diagnosticada?

Susana: Al futuro le pido muchísima SALUD. No nos damos cuenta de momentos tan pequeños como tomar un café con una amiga, decir un TE QUIERO, dar un mimo... hasta que nos vemos en una situación así. Tengo unas ganas inmensas de VIVIR. Necesito recuperar todo este tiempo que la enfermedad me ha robado, sobre todo para devolvérselo a mi marido, a mis padres, a mis hermanos, a mi familia. Dedicarles el tiempo que se merecen, aunque siempre será poco. Mimarlos y cuidarlos como ellos han hecho conmigo. Tener tiempo para darles las gracias por todo, porque para un marido, unos padres, unos hermanos, una familia, unos amigos ver sufriendo a su mujer, hija, hermana, cuñada, sobrina, amiga debe ser muy duro no, durísimo. Yo lo he pasado y sé lo que he sufrido, pero el papel que les ha tocado a ellos no es nada fácil, porque el camino es muy duro y hay que ser muy fuerte para poder estar ahí a mi lado sin fallarme. Había días, que sólo con una caricia de ellos me cargaba de energía. Era todo: una caricia, un beso, unas palabras... Jamás podré olvidar tanto gesto y tanta palabras, pero jamás olvidaré las palabras de mi madre: 'hija, si la mamá pudiese, ahora mismo se tumbaba ahí y pasaba todo esto, y no tú'.

QUIERO VIVIR, sonreír a carcajadas disfrutando de la vida. Retomar todos mis planes que la leucemia me hizo 'aparcar', como poder ir a vivir a Londres, poder regresar a Madrid, mi casa (actualmente estoy en Valencia, en casa de mis padres, porque es donde he recibido el tratamiento), y continuar mi vida.  VIAJAR, VIAJAR y VIAJAR que es mi pasión. Disfrutar de los míos. Llevarme a mis padres a un viaje muy especial. Estudiar y hacer cosas nuevas. ¡¡¡¡¡¡¡¡VIVIR!!!!!!!! Concienciar a la gente de la importancia de la donación de sangre y sobre todo de la donación de médula. Hacer que mi testimonio ayude a la gente que por suerte o por desgracia le tocará lidiar con este toro. Porque de esta vivencia se saca también su lado positivo, y uno de ellos para mi ha sido la maravillosa gente que se ha cruzado en mi camino, que me han cogido de la mano y aún no me han soltado. Verdaderamente había días que me decía: 'uffff, vaya cantidad de gente que me quiere. ¿Cómo es posible tanta gente?'.  Nosotros somos muy familiares, una familia muy unida, pero ahora con todo esto la complicidad es mayor.

¡Ahhhhh! Y otras de las cosas que quiero hacer es volverme a casar (por supuesto con Javi, mi marido), montar una fiesta con todos/as los/las amigos/as, porque creo que todo lo que una persona puede querer  a otra me ha quedado muy, muy claro con lo que ha hecho mi marido a mi lado.

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Susana, en la boda de unos amigos en septiembre de 2011

Disfrutar y ver crecer a mis dos bombones, mis sobrinas, Lucia y Martina. Sufría mucho estando en el hospital sin poderlas ver.

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Susana y Javi con su sobrina Lucía

Quiero dar las gracias a toda la gente que me ha sacado una sonrisa hasta en los momentos más duros. A Javi, mi marido, por todo lo que me ha tenido que aguantar en esos tiempos de 'aislamiento', y por el cariño que me daba en cada momento, demostrando que siempre las cosas iban bien. A mis padres por la valentía que han tenido: jamás delante de mí han derramado una lágrima, aunque con las miradas nos lo decíamos todo. A mis hermanos, por su cariño día a día y sus palabras. A mis cuñadas por estar siempre a mi lado, y apoyando a mis padres y hermanos. A mis tías, tíos, primos, primas por estar siempre a mi lado y pendiente de mí. A todos/as mis amigos/as por sus palabras, sus mails, sus SMS, por su apoyo. GRACIAS A TODOS/AS.

Y por supuesto a mi queridísimo Dr. Martín. Ha sido como un padre durante todo el tiempo. Además de mi médico, es mi amigo. Gracias por su humanidad y por sus palabras de cariño día a día. Y por supuesto a toda la planta 7ª de hematología: enfermeras, auxiliares, médicos..., a todos. Me han tratado como una hija suya, siempre dándome mimos e intentando que mi sonrisa jamás se borrase. Todos ellos son mis héroes.

Y por supuesto GRACIAS A LA FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS por la maravillosa tarea que realizan. Sois un equipo de gente encantadora por la que me quito el sombrero. Siempre pendiente de todos los enfermos, de su evolución, animando con vuestras palabras de apoyo... ¡CHAPEAU por la Fundación!

TENGO MUCHOS PLANES Y SUEÑOS Y PIENSO CUMPLIRLOSSSSSS.

Página web actualizada 08/12/2016 08:49:56