Las hemopatías malignas y los niños
El cáncer infantil es considerado, en general, una enfermedad rara. Entre el 1% y el 3% de todos los casos de cáncer afectan a los niños. En España, alrededor de 1.200 niños son diagnosticados de cáncer cada año.
Alrededor de un 50% de los niños menores de 15 años que padecen cáncer sufren una leucemia o un linfoma. El otro 50% engloba diversos tumores diferentes como el osteosarcoma, el Tumor de Wilms, los tumores cerebrales, el Sarcoma de Ewing, el rabdomiosarcoma o el retinoblastoma.
En el caso de las hemopatías malignas, la Leucemia Linfoblástica Aguda es la neoplasia más común con diferencia, siendo el cáncer infantil más frecuente. De todas formas, no es la única forma de leucemia que afecta a los más pequeños. También existen tipos de leucemia mucho menos comunes como la Leucemia Mieloide Aguda infantil o la Leucemia Mielomonocítica Juvenil.
En cuanto a los linfomas, se dividen en dos grandes grupos: los Linfomas no-Hodgkin y el Linfoma de Hodgkin. Éste último es el más común en las neoplasias linfáticas infantiles.
En los últimos años, las terapias para el tratamiento del cáncer infantil han mejorado significativamente las tasas de supervivencia de estos pacientes. Aunque sigue siendo la 2ª causa de mortalidad en los más pequeños, actualmente el 75% de los casos pueden curarse.
En todo caso, detrás de un diagnóstico de cáncer infantil hay una familia que se enfrenta a una situación inesperada y traumática. Este diagnóstico representa un elemento desestabilizador de la familia y puede repercutir tanto al niño como al núcleo familiar en diversos aspectos: económico (por ejemplo, el abandono del trabajo de uno de los progenitores), organizativo (por ejemplo, los desplazamientos frecuentes o la reorganización de las actividades de los miembros de la familia), afectivo (por ejemplo, el cuidado de los otros hijos), etc.
En esta sección queremos agrupar toda la información disponible (tanto de nuestra entidad como de otras asociaciones) para que el niño oncológico y su entorno (familia, profesores, amigos...) puedan sobrellevar mejor esta situación con información de calidad.
● Recursos de información general del cáncer infantil/ las hemopatías malignas en niños:
- Especial "El cáncer infantil" de EL MUNDO Salud
- Artículos médicos sobre el cáncer infantil y su tratamiento. (Acceder a la sección "¿Qué sabemos del cáncer?" y a "Hemeroteca")
- "La leucemia linfoblástica aguda en niños", información de la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia
- Información sobre el Linfoma de Hodgkin en niños del National Cancer Institute
- Información sobre el Linfoma no-Hodgkin infantil del National Cancer Institute
- "La leucemia en niños", información de la Enciclopedia Médica Medline Plus
- "La leucemia mieloide aguda en niños", información del National Cancer Institute
- "Cómo enfrentarse a la leucemia y el linfoma en los niños", información de Leukaemia & Lymphoma Society
- "Guía del trasplante de médula ósea y sangre de cordón umbilical", documento de la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia"
- Información sobre la Leucemia Mielomonocítica Juvenil de Leukaemia & Lymphoma Society
- "Pautas para una mejor alimentación", material de la Fundación Natalí Dafne Flexer. (Hay que registrarse como usuario para descargar el documento)
- "Efectos a largo plazo y tardíos del tratamiento de la leucemia o el linfoma en niños", documento de Leukaemia & Lymphoma Society.
● Recursos de información para niños y/o adolescentes enfermos:
- Información para los niños enfermos de la AECC (Asociación Española contra el Cáncer): ideas para distraerte, cuentos, recortables, juegos, concursos, adivinanzas, chistes, etc.
- "La Familia de Medulín", recurso de elementos recortables para niños hospitalizados de la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia.
- Información para adolescentes enfermos de la AECC (Asociación Española contra el Cáncer): preguntas y respuestas, cómics, moda, etc.
- Guía de la asociación ASION para adolescentes con cáncer "¿Qué me está pasando?"
- Web educativa para entender el cáncer para niños y adolescentes
- Vídeo "Soy Daniel" para pacientes adolescentes de la AECC (Asociación Española contra el Cáncer)
- "Me van a hacer un trasplante", cuento dirigido a niños de entre 3 y 10 años que se han de someter a un trasplante de progenitores hematopoyéticos. Hospital Niño Jesús de Madrid.
● Recursos de información para los padres y familiares de niños y/o adolescentes enfermos:
- Información para padres y familiares de la AECC (Asociación Española contra el Cáncer): materiales, testimonios, información sobre colonias y campamentos de verano, etc.
- Información de la American Cancer Society: "¿Cómo reaccionan los hermanos del niño con cáncer?"
- Información de Kidshealth sobre el cuidado de los hermanos de los niños gravemente enfermos.
- "Cuando tu hermano tiene cáncer", material de la Fundación Natalí Dafne Flexer. (Hay que registrarse como usuario para descargar el documento)
- Guías de apoyo para padres editadas por diferentes asociaciones
- Documento "Vamos a quimioterapia". Editado por la Asociación Española contra el Cáncer, el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona, la Fundación Inocente Inocente y la Fundación Enriqueta Villavecchia.
- Documento "Vamos a radioterapia". Editado por la Asociación Española contra el Cáncer, el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona, la Fundación Inocente Inocente y la Fundación Enriqueta Villavecchia.
- Guías para padres, profesores y familiares de ASPANOA
- Información sobre cómo transmitir el diagnóstico a los más pequeños de EL MUNDO Salud
- "Cuidar a un niño enfermo en casa", material de la Fundación Natalí Dafne Flexer. (Hay que registrarse como usuario para descargar el documento)
- "Hablando con su hijo sobre el cáncer", material de la Fundación Natalí Dafne Flexer. (Hay que registrarse como usuario para descargar el documento)
- Artículo "Cuando el cáncer se cruza en la adolescencia", de EL MUNDO Salud
● Recursos de información para los profesores con alumnos enfermos de cáncer:
- Guías para padres, profesores y familiares de ASPANOA
- Información sobre el acompañamiento a los más pequeños en procesos de duelo , Fundació Acompanya (en catalán)
- Información sobre la donación de sangre de cordón umbilical, recurso de la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia (¿cómo y dónde donar tu cordón umbilical?, la preservación del cordón, bancos públicos VS bancos privados...)
- Consultas al doctor. Si tienes cualquier duda sobre las hemopatías malignas y su tratamiento, consulta al Dr. Enric Carreras, director médico de la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia.
- Información sobre els catéteres venosos centrales en niños. Kidshealth
- Información sobre aspirados y biopsias de médula ósea en niños. Kidshealth
- Información sobre cuidados paliativos en niños con enfermedades terminales. Kidshealth
- ¿Cómo afrontar los aspectos estéticos del tratamiento del cáncer en niños. Kidshealth
Si quieres conocer los testimonios de personas que han sufrido una hemopatía maligna, visita la sección "Los planes de los pacientes".
