Leo

Entrevista a Silvia, mamá de Leo, paciente de 10 meses con Inmunodeficiencia Combinada Severa

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Leo tiene 10 meses y a finales de septiembre de este año le diagnosticaron Inmunodeficiencia  Combinada Severa (SCID), una enfermedad grave y poco común.

Como consecuencia, el cuerpo del pequeño no puede combatir las infecciones y la vida en un entorno normal puede ser fatal. Un trasplante de médula ósea es la única posibilidad de curación para Leo. Su hermana Aloma, de 6 años, no es compatible con él, por este motivo, la oportunidad de Leo, como es el caso de muchos pacientes en el mundo, pasa por una donación anónima de médula ósea.

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Hemos querido hablar con Silvia, la mamá de Leo sobre su situación actual:

- ¿Qué se te pasó por la cabeza en el momento en que diagnosticaron a Leo?

Silvia: Que no podía ser, que no podía ser que nos pasara a nosotros. Soy portadora de Síndrome de Duchenne y cuando supe que estaba embarazada me hicieron una biopsia corial para descartar que Leo tuviese esta enfermedad. Se hizo un estudio genético en el Hospital de Sant Pau donde confirmaron que Leo era un niño no afectado por la Distrofia muscular de Duchenne. Luego resultó que tenía Inmunodeficiencia Severa Combinada.

- ¿Cómo fue este proceso?

Silvia: Primero te derrumbas, miras a tu hijo y no puedes parar de llorar. No puede ser: 1 niño de cada 100.000 niños tiene esta enfermedad. "Muy pocos niños", dijo la doctora de inmuno. Y "¿por qué Leo?", pensé yo.

- ¿Cómo está siendo exactamente su tratamiento?

Silvia: Leo entró con un segundo brote de neumonía en la UCI el 29 de septiembre de 2011. Ahora, principalmente tienen que controlar que no tenga ninguna infección. En ese momento controlaron la neumonía que era lo prioritario. Ahora nos hemos trasladado al Hospital de Sant Pau, y la Dra. Badell nos está informando con más detalle del proceso que vamos a vivir.

- ¿Cómo reacciona un bebé como Leo a vivir literalmente en un hospital?

Silvia: Es muy pesado para él: quiere estar continuamente en brazos pero intentamos jugar con él y entretenerlo lo máximo posible.

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- ¿Cómo es la relación con los demás padres de niños que están ingresados?

Silvia: Es como una segunda familia. Haces vínculos con padres ya que sus hijos están pasando por situaciones realmente complicadas. Es curioso, cuando ingresamos la primera vez el 11 de agosto por neumonía, me encontré con Ester Torres, una antigua compañera mía del trabajo que  tiene a su hijo Marc ingresado por leucemia. Después de estar un día en planta,  nos trasladaron a la UCI donde Leo pasó 20 días, 14 de los cuales estuvo intubado. Nosotros veíamos a muchos padres en la sala de la UCI ya que a sus hijos les habían diagnosticado tumores cerebrales, neuroblastomas y nosotros pensábamos "lo nuestro no es nada", sólo una neumonía. ¡Qué ironía!

-  ¿Cuándo y cómo te comunican que la única opción es un trasplante de médula ósea?

Silvia: Cuando volví a urgencias con Leo el 29 de septiembre, directamente lo ingresaron en la UCI por neumonía. Cuando me llamaron las doctoras de la UCI, me dijeron que Leo tenía algo más, que no era una neumonía. El 1 de octubre me llamaron de nuevo para hablar conmigo, esta vez una doctora de genética y una doctora de la UCI me comentaron que Leo no producía defensas. Existían dos posibilidades: que no produjese cierto tipo de defensas o que no produjese ninguna. En el primer caso, se puede controlar con transfusiones, en el segundo caso, el más grave, sólo con un trasplante de médula ósea. Después de explicarme esto, me dijeron que iban a poner a Leo en la lista de búsqueda de donantes. Al día siguiente se confirmó el diagnóstico, Leo tiene Inmunodeficiencia Severa Combinada.

- ¿Cómo te sentiste, y los demás miembros de vuestra familia?

Silvia: Lo primero que sentí fue impotencia y rabia. Piensas "no puede ser, tiene 9 meses, ha pasado un mes en el hospital y ahora tiene que  pasar por todo esto... sólo es un bebé". Aloma, su hermana aun no lo ha asimilado. Tiene 6 años y no comprende por qué no puede ver a Leo. Julián, el padre de Leo, sólo repite "Leo es fuerte, todo saldrá bien". Los abuelos y el resto de la familia nos apoyan incondicionalmente, todos saben lo que hay y todos saben que Leo superará esta prueba como un campeón.

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- ¿Cómo es este tiempo de espera hasta que os digan que hay un donante compatible?

Silvia:  Eterno, no pasa el tiempo, todo parece ralentizarse: el tipaje, el traslado... Todo es como a cámara lenta.

-  ¿Qué significa para ti que un día te llame tu médico y te diga: "hay un donante para Leo"?

Silvia:  El día que tengamos una médula 100%compatible será uno de los días más felices de mi vida, es una vida para Leo.

- Si pudieras, ¿qué le dirías a esta persona?

Silvia: No hay palabras para agradecer a nadie algo así, parece poco un "gracias". Todos los donantes en general se merecen un reconocimiento porque algo tan altruista como es esto salva una vida.

- ¿Qué le dirías a una persona que esté valorando inscribirse como donante?

Silvia:  Es algo muy personal. Por lo que sé ahora, la gente desconoce qué es un donante de médula ósea. Muchas personas creen que les sacan la "médula espinal" de la espalda.  Yo no era donante pero no te das cuenta de lo que significa hasta que no te pasa algo así. Muchos de nosotros supongo piensan " ya iré" pero nunca encuentran el momento. Yo daré el paso, espero que muchos lo hagan. Sólo 1 persona de cada 40.000 es compatible con otra. Además, la donación de médula ósea se hace en vida y no supone ningún riesgo.

- ¿Qué le pides al futuro?

Silvia:  ¡Uff! No le pido nada al futuro, sólo quiero que lleguemos todos bien.

-  ¿Cuáles son tus planes a día de hoy?

Silvia:  Planeo día a día. Ahora estamos en una habitación "cámara de aislamiento", sólo dos personas (mi madre y yo) que nos turnamos con Leo. Se trata de intentar hacer cada día lo mismo, establecer una rutina, para no descentrar más aún, si cabe, a Leo.

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- ¿Han cambiado tus valores, tus ilusiones desde que Leo está diagnosticado?

Silvia:  No sé si mis valores han cambiado porque mis hijos siguen siendo lo primero para mí. Pero lo que sí que he visto es que hay mucha gente solidaria. El 13 de octubre vino a visitarnos Santi Rodríguez, un famoso humorista muy comprometido en causas sociales en Jaén y, por lo que veo, donde lo necesiten. En el pueblo donde vivimos, Sant Cugat Sesgarrigues, todo el mundo se ha interesado por la
evolución de Leo, y también muchos de ellos han ido a inscribirse como donantes. Mucha gente anónima nos ha apoyado, nos ha dado ánimos y también han acudido a los hospitales a hacerse donantes de médula ósea.

Ahora mi única ilusión es ver sano a Leo y que Aloma y él puedan estar juntos muy pronto. Que todos podamos disfrutar de la familia, de los amigos, y de la vida.

Si quieres informarte sobre qué es la donación de médula ósea para ayudar a personas como Leo (y muchos otros pacientes) a tener una oportunidad de curación, haz clic AQUÍ. Recuerda que la donación de médula ósea es altruista, anónima y universal. Si te inscribes como donante de médula ósea, has de estar dispuesto a hacer efectiva la donación para cualquier persona del mundo que lo necesite. Si quieres más información, escríbenos a donants@fcarreras.es o llámanos al teléfono gratuito 900 32 33 34.

También puedes hacerte socio de la Fundación Josep Carreras. Con muy poco, nos ayudarás a continuar investigando.

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Si quieres conseguir tu camiseta "solidaria hasta la médula" para ayudar a pacientes como Leo, haz clic AQUÍ

Sigue el día a día de Leo en su blog: www.leobuscamedula.blogspot.com

¡GRACIAS!

Página web actualizada 09/12/2016 11:51:37