Lorena

"Hola,

Me llamo Antonio y tengo una hija de 27 años que se llama Lorena. A los 4 añitos le diagnosticaron una leucemia mieloide crónica, algo realmente inusual. Este tipo de leucemia es muy, muy raro en niños*. En aquel momento creí que era el primer niño en España con este diagnóstico. Yo soy de Sevilla y, en aquél entonces, a través de la Fundación Josep Carreras, nos comunicaron que, para hacerle el trasplante de médula ósea de donante no emparentado, teníamos que ir al Hospital Reina Sofía de Córdoba.

Y así lo hicimos. La Fundación Josep Carreras localizó un donante compatible en Alemania, se le hizo el trasplante. Después de casi dos años tuvo una recaída. Se le volvieron a transfundir células madre del donante, pero no le hicieron nada. Cuando menos nos lo esperábamos se puso en contacto el doctor Don Francisco de Córdoba y nos comentó la posibilidad de poder darle un fármaco que, en aquel momento, estaba en fase experimental (Imatinib). Le dijimos que sí, pero nos encontramos con que el Ministerio de Sanidad no daba el visto bueno argumentando que sólo se había experimentado con adultos y no con niños. Tras enviar varias cartas de los médicos solicitando la autorización, contestaron que no y el Hospital, bajo su criterio y responsabilidad, decidió de comprarlo y dárselo durante el primer año. El hospital asumió los costes ya que cada caja de 30 pastillas costaba 2.500€ y yo no tenía para eso. 

Desde ese día mi hija dio un vuelco sorprendente. Sigue con su pastilla diaria y está en remisión. Durante este tiempo han ido saliendo cosillas pero ella y nosotros lo hemos ido llevando bien. Quiero dar las gracias al equipo tan humano de los servicios de Hematología, son únicos y muy profesionales. Ahora hace cuatro meses fue diagnosticada mi señora, Esperanza, de otra leucemia. ¡Me pareció imposible que pasará esto otra vez! Pero gracias a estos profesionales ya lleva tercer secciones de quimio y después vendrá el trasplante de médula ósea pues, por suerte, uno de sus hermanos es compatible con ella.

Con todo esto quiero daros ánimos y que confiéis en que, hoy en día, hay muchos avances. Hay que tener la mirar muy alta que ayuda mucho.

Un fuerte abrazo”,

Antonio

* Es una enfermedad de adultos y de forma muy poco frecuente puede observarse en niños (solo un caso de cada millón de habitantes y año).

Página web actualizada 29/09/2016 12:39:30