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Entrevista a Lucía, ex-paciente de leucemia

Lucía tiene 28 años y vive en Polinyà (Barcelona). En 2005, recibió un diagnóstico tremendo: leucemia mieloide aguda. Tenía 23 años y estaba trabajando como fisioterapeuta en Roma con una amiga. En julio de 2006 se sometió a un trasplante de médula ósea procedente de un donante no emparentado que localizamos desde la Fundación Josep Carreras. Actualmente se encuentra muy bien pero hay un efecto del tratamiento que perdurará para siempre: la infertilidad. Lucía nos explica cómo una mujer joven convive con los efectos de la menopausia precoz y dibuja cómo ve el futuro.

pacient Lucía amb el Jesús

Lucía, actualmente, junto a su pareja, Jesús.

- Supongo que los efectos secundarios del tratamiento son lo que peor se lleva. ¿Qué efectos sufriste? ¿Cómo los fuiste superando?

Una vez pasada la tormenta hay que superar las consecuencias de ésta. Es duro ver que las cosas han cambiado pero se aprende a vivir con ello y, después de todo lo pasado, las secuelas son lo último que te tiene que preocupar. Hay que aprender a agradecer lo que se tiene y apreciar que el resultado podría haber sido mucho peor.

En mi caso las consecuencias fueron: manchas en piel y mucosas, musculatura atrofiada y con poca elasticidad, mucosas resecas, pérdida de memoria, mayor predisposición a sufrir cáncer de mama, melanomas (lunares malignos), menopausia precoz y esterilidad.

Hay que pensar que, aparte de los duros tratamientos, también estás una larga temporada sin llevar una vida normal: mucho reposo, poca actividad tanto física como mental, etc. Por lo tanto, el cuerpo se acomoda y más adelante se resiente por esa falta de esfuerzo. De ahí la pérdida de masa muscular y la pérdida de memoria. Por eso se recomienda mantenerse activo durante todo el proceso.

Para superarlo hay que dejar pasar el tiempo y esforzarse en mejorar día a día. Empezar a leer poco a poco, ya que al principio la capacidad de concentración es mínima, estudiar, empezar también a hacer deporte, estiramientos, etc. Dejarte aconsejar por los médicos y disfrutar de tu nueva vida.

Lucia Christmas

Lucía, durante el tratamiento.

- Actualmente, ¿cómo lo llevas?¿Qué efectos secundarios sigues padeciendo?

Actualmente ya han pasado casi cinco años del trasplante de médula ósea y se puede decir que estoy muy bien. Los efectos secundarios se llevan cada vez mejor.

La sequedad ha mejorado, las manchas han perdido un poco de coloración y he conseguido recuperar más o menos mi forma física e intelectual. Lo que persiste y se lleva peor es el riesgo de padecer otras enfermedades o recaer en la misma y la menopausia precoz e infertilidad, ya que, con 28 años, ser madre es uno de mis planes a medio plazo.

- Como dices, uno de los peores efectos secundarios es la esterilidad, en tu caso la menopausia precoz. ¿Te avisaron previamente de esta posibilidad? ¿Cómo te informaron de lo que podía ocurrir?

Que con 23 años empieces a sufrir menopausia es algo que va contra la naturaleza. En un cuerpo joven se empieza a perder densidad ósea y elasticidad, entre otros síntomas. Esto se puede tratar con ayuda del ginecólogo, tomando calcio, haciendo ejercicio físico... aunque nunca estarás igual que otras chicas de tu edad.

Pero lo que no se puede tratar es la esterilidad. Cuando empecé a hacerme los tratamientos de quimioterapia me inyectaban un fármaco llamado Decapeptil que, según entendí, sirve para que los ovarios no funcionen y así evitar que absorban quimioterapia. Pero llegados al final del tratamiento, cuando ya te preparan para el trasplante, dejaron este tema de lado. Supongo que no sería compatible con el tratamiento, pero en ese momento no pregunté.

El momento en que asumí y fui consciente de que no iba a poder tener hijos por mis propios medios fue cuando me hicieron firmar el consentimiento para hacerme la radioterapia. En esa hoja se me informaba de todas las secuelas y, entre ellas, estaba la esterilidad.

Puede que antes ya me hubieran informado o me hubieran explicado algo sobre el tema pero no lo recuerdo. Lo que si tengo grabado en mi mente es ese momento en que firmé el consentimiento.

- ¿Cómo sobrellevaste esta noticia cuando te la dieron?

Fue muy duro, uno de los peores momentos que pasé durante la enfermedad. Y mis padres también sufrieron al verme afectada.

En seguida me informé sobre la congelación de óvulos pero era demasiado tarde. En la intervención te hacen unas pequeñas heridas para extraer los óvulos y esto no me convenía ya que, para realizar el trasplante, tienen que eliminar de tu cuerpo todas las células sanguíneas, incluso las defensas y, así, cualquier herida puede infectarse y llevarte incluso a la muerte.

- A día de hoy, ¿cómo llevas este tema?, ¿te has planteado someterte a algún tipo de intervención?, y la adopción ¿has valorado esta posibilidad?

A día de hoy este tema sigue rondando por mi mente. Estoy más o menos en la edad en que hoy en día las mujeres deciden ser madres y muchas de mis amistades y familiares de mi edad están embarazadas o tienen niños pequeños. Esto te hace pensar aún más en el tema pero esto no sólo me preocupa a mí sino también a mi pareja.

Cuando llegue el momento nos gustaría probar primero algún tratamiento para poder quedarme embarazada. Los ginecólogos nos han informado de la posibilidad de poder fecundar óvulos de una donante con el esperma de mi pareja y luego implantarlos en mi útero. Pero nos dijeron que esperáramos a que llegara el momento en que decidiésemos ser padres para preocuparnos de todo esto.

Por supuesto, también hemos pensado en la adopción. Aunque este tema es delicado y complicado. Parece mentira que, habiendo tantos niños desatendidos, pongan tantos límites para poder adoptar a uno.

- ¿Qué le dirías a una mujer que actualmente esté pasando por un diagnóstico así?

Le diría que se informara sobre su situación y sus posibilidades, y si, como en mi caso, no hay nada que hacer, entonces le diría que su vida está antes que todo lo demás.

Éso es lo que me dijeron a mí. Es duro que te lo digan pero es la pura verdad. Una vez superada la enfermedad ya habrá tiempo de pensar en tratamientos o adopciones.

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Página web actualizada 18/10/2017 22:08:32