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Marta

Barcelona, 15 de febrero de 2018

Día Internacional del Cáncer Infantil

“No estoy nada acostumbrada a escribir, y menos sobre mi vida personal, pero creo que esta ocasión lo merece mucho. Espero que nuestra historia, como tantas otras, ayude un poco a hacer ver la suerte que tenemos de tener una sanidad pública de primera línea a nuestro alcance, la suerte de que algunas organizaciones se hayan preocupado por promover la investigación contra las enfermedades graves, la suerte de encontrarte con un camino ya recorrido. Espero que nuestra historia sirva para concienciar un poco más sobre la importancia de la solidaridad para seguir apostando por la investigación hasta que la leucemia y otras enfermedades graves se curen, no solo si tienes suerte, sino siempre.

Era diciembre de 2015, hacía unos días que veía a Marta (mi hija mediana que entonces tenía 12 años) pálida, cansada y, de repente, la vi muy delgada. Decidí llevarla al pediatra para que me pidiera una analítica pensando que tendría anemia. ¡Incluso se me pasó por la cabeza la mononucleosis! El día de la analítica dejé a Marta en el colegio, y me fui al trabajo. Estaba reunida con unos compañeros de trabajo cuando me sonó el móvil, número oculto, un instinto me avisó de que aquella llamada era importante. Al otro lado un médico del hospital me comunicaba que Marta estaba muy mal, que tenía que ingresar de inmediato en un hospital. Mi reacción inmediata fue preguntarle si era leucemia, temiendo lo peor y él me contestó que seguramente sí. En estado de choque, dejé atrás a todos mis compañeros, atónitos, y me fui corriendo a buscar la moto para ir a buscar a Marta. No volví hasta al cabo de 2 años.

Nuestra vida dio un vuelco de 180 grados en unos instantes, no nos lo creíamos y el terror era inmenso. Pasamos toda la noche en urgencias, destrozados, Marta pensaba que tenía una anemia muy fuerte. Al día siguiente nos explicaron bien cuál era el diagnóstico, leucemia, y que había que esperar para saber de qué tipo exactamente. Finalmente nos confirmaron que se trataba de una leucemia linfoblástica aguda, la más común en los niños, y que nos iban a poner en el protocolo de riesgo intermedio, que indica la intensidad del tratamiento que le iban a dar.

Así empezamos el día 1 del tratamiento, muy asustados, pero dispuestos a luchar.

Nos pusimos todos manos a la obra: Marta la primera. Durante todo el tratamiento se portó como una auténtica campeona y soportó los efectos secundarios del tratamiento con una entereza sorprendente. Al principio intentamos esconderle un poco la gravedad de la enfermedad, hasta que preguntó claramente si lo que tenía era un cáncer, y no la pudimos engañar. Las redes sociales con los amigos se ocuparon del resto.

A partir de aquí empezó el primer año de tratamiento. Gran parte del tiempo Marta permanecía ingresada en una habitación de aislamiento con uno de los padres. Y la otra parte en casa con idas y venidas al hospital de día. El primer año fue durísimo, sufríamos por Marta, por su reacción al tratamiento, además la logística con nuestros otros dos hijos fue muy difícil, ellos también lo estaban pasando muy mal y casi no nos veían.

A los 15 días de empezar el tratamiento nos dieron una noticia que nos hundió todavía más. Marta no había reaccionado bien al tratamiento de quimio inicial y nos pasaban al protocolo de alto riesgo, esto quería decir quimio todavía más dura contra la enfermedad.

La primera gran noticia llegó con el final de una de las fases, Marta había bajado muchísimo los niveles de leucemia en la punción de médula, pero todavía quedaba un remanente, el cual,  ya nos avisaron que costaría de eliminar. 

Los meses iban pasando metidos en el hospital, cada vez teníamos más relación con el resto de familias, todas con situaciones muy desesperantes. Aún así sacábamos pequeños momentos de risas e intentábamos ser optimistas entre los padres.  Los niños no se veían mucho porque rara vez podían salir del aislamiento. Marta se dedicaba casi todo el tiempo a leer, seguir sus estudios y comunicarse con el exterior gracias al móvil y al ipad. Fuimos conociendo más a todos los equipos de enfermería, de médicos… Todos hacen un trabajo increíble.

Y no se equivocaban en el pronóstico porque los siguientes meses fueron terribles luchando contra el remanente de leucemia que no desaparecía, mientras las fases finales del protocolo de quimio se agotaban. Y cada vez la opción del trasplante de médula ósea cogía más fuerza.

A los 8 meses de tratamiento nos confirmaron que Marta tenía que ir a trasplante. Para quien haya estado en un proceso similar sabe lo que esto significa, es durísimo.  A Marta le hicieron el trasplante de su hermano pequeño, era el único compatible. Aún ahora no nos lo creemos porque estuvimos mucho tiempo pensando en el tercer hijo, ¡y nos decidimos casi cuando se nos pasaba el arroz! Jan, de 8 años, se mostró muy dispuesto desde el primer momento, iba diciendo que él salvaría a Marta, y tuvo que aguantar unos cuantos pinchazos de EPO para prepararse para el trasplante. ¡Nada comparado con salvar a su hermana!

El ingreso para el trasplante duró un mes y medio. Primero una fase de quimio muy fuerte para dejar a Marta sin defensas y poder recibir la nueva médula ósea, y sesiones de radioterapia en paralelo. Claro, después de esto y del trasplante, el mes siguiente fue espantoso. Vómitos, diarreas, mucositis, mejor no cuento el resto… Los médicos y enfermeros se ocupaban de que Marta sufriera lo mínimo posible. Ella dormía y cuando estaba un poco mejor leía y leía…  Pero, poco a poco, Marta empezó a recuperar fuerzas. Las defensas empezaron a aparecer de nuevo, ¡las de Jan! Al cabo de un mes y medio aproximadamente salíamos de la cámara de aislamiento, ¡¡no nos lo creíamos!! Marta había aguantado con una entereza impresionante. Estábamos todos súper felices porque lo que parecía imposible de encajar ya estaba hecho. Empezábamos a ver la luz.

Marta llegó a casa muy débil, pero estábamos muy contentos. Nos empezamos a acostumbrar a una vida dedicada a su recuperación: pequeños paseos, comida sana y, por supuesto, las visitas de sus amigas incondicionales que la habían estado apoyando desde el principio, las BFF, Best friends forever 😊.

Al primer año post trasplante no le faltaron sustos: una quimera negativa; un rechazo que nos mantuvo otra vez un largo tiempo ingresados; un EICH pulmonar. Por suerte todos estos baches se fueron superando y podemos explicar que Marta está estupenda, va al colegio por las mañanas y poco a poco está recuperando su vida normal.

Escribo estas líneas un año y medio después del trasplante, dos años desde el inicio de la enfermedad. Ojalá nos hubiéramos encontrado con un tratamiento más sencillo, con menos efectos secundarios, ojalá el CART u otro tratamiento hubiera estado disponible para todos aquellos que no lo pudieron superar. Todo lo que hemos sufrido por nuestra hija y por los de nuestros amigos del hospital, que no lo tengan que sufrir los que vengan a partir de ahora, porque, lamentablemente. vendrán más. La investigación contra el cáncer es lo único que lo puede evitar”.

 

Natalia (madre de Jan, Marta y Lucas Almela)

Página web actualizada 24/05/2018 11:00:26