Josep Carreras.
El alma y la voz
de la Fundación.



¿Cómo recuerda el
día en que le fue
diagnosticada la enfermedad?



Fue en julio de 1987. Yo estaba es París iniciando un proyecto cinematográfico y no me encontraba muy bien. Por insistencia de una amiga, acabé yendo al hospital a hacerme una revisión y así se confirmó el diagnóstico: leucemia linfoblástica aguda.

Cuando te comunican que sufres leucemia, en plena madurez y en un momento de gran efervescencia profesional, el golpe es realmente muy duro, pero uno tiene que reaccionar. Con la ayuda de mi familia y amigos, de un excelente equipo médico y con las continuas muestras de afecto de la sociedad, pude vencer la enfermedad.



¿Cómo le
cambió
la vida?

Ahora que han pasado 25 años puedo decir que la leucemia me enseñó mucho y me hizo priorizar aspectos que la vida artística me había llevado a atender de forma no suficientemente intensa como la familia y los amigos, que son de vital importancia para mí. Pesa a ello, sigo siendo la misma persona, con los mismos defectos y la enfermedad sólo cambió el enfoque de cómo ver la vida.



¿Qué sintió cuando supo
que estaba curado?

No es tanto saber que estás curado, ya que esta curación no llega de un día para otro, sino ser consciente de que tienes una nueva oportunidad. En aquel momento, no se disponía de los avances que se han logrado en los últimos 25 años y, por tanto, como paciente, las perspectivas eran complicadas.

Pero gracias a los magníficos médicos que me trataron, a la investigación científica y a un nuevo fármaco de reciente aplicación en ese momento, pude superar el tratamiento, acceder a un transplante de médula ósea, y lograr así esta nueva oportunidad de vivir.

¿Por qué decidió crear la
Fundación Josep Carreras
contra la leucemia?
¿Cómo fueron los inicios?


Empecé este proyecto en el 1988 por puro agradecimiento. Cuando enfermé, la sociedad se volcó conmigo. Quería agradecer todas las muestras de afecto de tantas personas desconocidas para mí y la dedicación de la comunidad médica y científica. Aun así, nunca podré devolver todo lo que recibí.

Desde sus inicios, la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia persigue un gran objetivo, un reto vital: conseguir que algún día la leucemia sea una enfermedad 100% curable para todos y en todos los casos.



A fecha de hoy, ¿cómo ve la situación
y el trabajo de la Fundación? ¿Cómo
valora personalmente los 25
años de existencia de la
Fundación?



"Nunca podré devolver todo lo que recibí"



En los últimos 25 años hemos avanzado de forma espectacular, pero aún queda mucho camino por recorrer. Actualmente aún uno de cada cuatro niños y la mitad de los pacientes adultos no consiguen vencer la enfermedad. Muy frecuentemente, la mortalidad de los enfermos se debe a complicaciones derivadas de la toxicidad de los tratamientos y de sus efectos secundarios. Es fundamental que sigamos invirtiendo en investigación científica: hemos de erradicar la enfermedad pero también, de momento, necesitamos mejorar la calidad de vida de las personas que sufren leucemia u otras hemopatías malignas.

En 2010 creamos el Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras (IJC) junto con la Generalitat de Catalunya. Se trata de , un centro biomédico, prácticamente único en el ámbito europeo centrado exclusivamente en la lucha contra la leucemia y las otras enfermedades hematológicas malignas.

El enfoque de nuestro instituto es muy interesante. Clásicamente, la investigación se dividía en dos modalidades: la básica y la clínica. La primera busca los mecanismos biológicos íntimos de las enfermedades, mientras que la segunda aplica al paciente los conocimientos adquiridos. El problema de este enfoque es que tradicionalmente ha habido poca relación entre estas modalidades de investigación, y por eso, los descubrimientos básicos tardan años en llegar a la aplicación clínica. El IJC quiere potenciar la investigación llamada tradicional a fin de acelerar el proceso.

El Instituto cuenta con dios Campus situados estratégicamente al lado de grandes hospitales de referencia como son el Hospital Clínic de Barcelona y el Hospital Universitario Germans Trias i Pujol y vinculados con las dos universidades de referencia, la de Barcelona y la Autónoma de Barcelona, El IJC pretende establecer un puente de comunicación entre investigadores básicos y clínicos para logra una aplicación rápida de los avances en los pacientes.





Por otro lado, otro de los grandes hitos en la historia de la Fundación fue la creación del Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO) en 1991. Gracias a su actividad, hemos logrado que miles de pacientes, tanto en nuestro país como en otros, que no disponían de un donante compatible entre sus familiares, hayan podido someterse a un transplante de médula ósea o sangre del cordón umbilical.

A pesar de esto, actualmente uno de nuestros grandes retos es continuar informando sobre la donación de médula ósea para mostrar a la sociedad que es un tipo de donación fácil y exenta de riesgos. De esta manera algún día lograremos que ningún paciente se encuentre sin la oportunidad de someterse a un trasplante de este tipo por falta de un donante idóneo.

¿Recuerda algún
caso que le haya
llegado de una
manera especial?

Son incontables los momentos emotivos y entrañables que hemos vivido en estos 25 años, pero siempre recuerdo con especial emoción cada una de las visitas que he tenido la oportunidad de realizar a los paciente ingresados.

Sobre todo, en el caso de los niños, puedo decir que en muchos casos me han dado lecciones de vida. Es el caso por ejemplo de Leo, uno de los pequeños grandes héroes que han participado en este documental.


El documental que han
preparado para celebrar los 25 años
lleva por título “La
Fleur”¿Por qué este titulo?

Es la flor del aria “La fleur que tu m’avais jetée” de la ópera Carmen de Bizet. Esta flor representa para Don José un símbolo de esperanza del amor, de volver a ver a Carmen.

El destino hace que la flor se interponga en el camino de Don José, igual que la leucemia irrumpió en mi vida y la cambió para siempre. Esta flor que representa la lucha contra la leucemia es una metáfora de la vida, de los retos, pero también de la esperanza y de la oportunidades.



¿Qué han querido plasmar
en este documental?


A pesar que este documental es una pieza de conmemoración de los 25 años de nuestra entidad, hemos querido ser honestos con la realidad actual de la lucha contra la leucemia. Por un lado, hemos querido destacar todo lo que se ha avanzado en la lucha contra esta enfermedad y en el terreno de la investigación en hematología en general y celebrar que actualmente los pacientes cuentan con un horizonte más amplio de posibilidades.

Pese a esto, nunca hemos querido ser autocomplacientes, ya que queda mucho por hacer. Ésta es una oportunidad única para mostrar a la sociedad que necesitamos la implicación de todos para lograr que, algún día,no perdamos a ningún paciente.


¿Cuál sería su sueño
de futuro como presidente
de la Fundación?


A corto y medio plazo, continuar investigando con determinación y perseverancia para seguir ganando terreno a esta enfermedad.


¿Y como Josep Carreras?


Seguir disfrutando de mi familia, especialmente de mis nietos, y de mis dos grandes pasiones: la Fundación y la lírica..