Utilitzem cookies per poder estudiar i millorar l'experiència d'usuari dels visitants de la web. Si continues navegant pel web entendrem que acceptes la nostra política de cookies.

Arnau, Marcel i Aniol

Sóc l'Arnau, el germà gran del Marcel, l'Aniol i l'Alba. Avui, 16 de febrer de 2020, faria 13 anys. Ja no sóc aqui, però us vull explicar la nostra història.

El 6 d'octubre del 2014 em van diagnosticar una malaltia minoritària anomenada X-ALD (adrenoleucodistrofia). Aleshores, la neuròloga els va dir als meus pares que si no em sotmetia a un trasplantament urgent de medul·la òssia em moriria.

Ràpidament van fer les proves de compatibilitat HLA als pares, a la meva germana Alba i als meus germans petits, uns bessons de pocs anys...però cap va resultar compatible. Aleshores van contactar amb la Fundació Josep Carreras, per poder localitzar un donant que em pogués ajudar. Van passar  4 mesos, els més llargs de les nostres vides i, finalment, el dia 29 de gener de 2015 em van fer el trasplantament de medul·la. Tot va anar bé però calia esperar 6 mesos, en els quals les cèl·lules de la donant s’havien de fer prou valentes per plantar cara a  aquesta malaltia genètica tan rara que afectava al meu sistema nerviós.

Malauradament, després d’una lluita molt intensa, vaig acabar morint el dia 11 de setembre del 2015. Des d'aquell dia la felicitat de la meva família va desaparèixer per sempre.

Des de llavors, els meus pares i germans, pel meu aniversari, el 16 de febrer, sortien a passar el dia a la neu, d´excursió al bosc... així celebràvem el meu dia d’una manera diferent. A tots sempre ens ha encantat la muntanya.

Però la meva història no va acabar aquí doncs, quan feia exactament 2 anys i 7 mesos que jo els havia deixat, els meus pares van rebre la pitjor notícia: els meus germans petits, els bessons Marcel i Aniol, amb poc més de cinc anyets havien de rebre un trasplantament igual que jo, també d'urgència doncs tenien la mateixa malaltia. La meva família va haver de tornar a encaixar un altre entrebanc. 

Els metges estaven convençuts que el procés acabaria bé i que els meus germans tindrien l'oportunitat de viure que no vaig tenir jo.

Primer van fer el trasplantament a l'Aniol, el 19 de juny de 2018. El d'en Marcel va ser poc després, el dia 10 de setembre.

El 28 de setembre de 2018, l’Aniol va començar a presentar greus complicacions post-trasplantament. Les cèl·lules de la donant van començar a atacar l'intestí i la pell de l'Aniol d'una forma molt severa. Se li van fer fins a sis tractaments i, després de patir molt de dolor, l’Aniol va venir al meu costat el 2 de febrer de 2019.

La meva família tornava a viure una tragèdia...sense l’Aniol, havien de lluitar per en Marcel que estava extremadament enyorat per la pèrdua del seu germà bessó. Només tenia el consol de tenir l’Alba al seu costat. No us podeu pas imaginar com ens ha cuidat l’Alba als tres.

En Marcel va fer complicacions diferents. No estava acceptant les noves cèl·lules de la donant i, vint dies després de la mort de l’Aniol, en Marcel va acabar perdent la medul·la. La Fundació Josep Carreras va tornar a ajudar-nos, va buscar un donant amb tal rapidesa que al cap d'un mes, el 27 de març de 2019, va ser sotmès a un segon trasplantament de medul·la òssia. Tot va anar bé i sense complicacions. Tot i així, la maleïda malaltia va començar a avançar i les noves cèl·lules del segon trasplantament no van ser capaces d´aturar-la. En Marcel ens venia a fer companyia a mi i a l’Aniol el passat 3 d´octubre.

A casa han quedat la mare, el pare i l’Alba; nosaltres tres ja no hi som...

La nostra història està immensament plena de TRISTESA, de dolor, de patiment, d’angoixa, de llargs mesos d’hospitalització, d’injustícia, de desconsol... Però també d’AMOR, en majúscules, i d’esperança... Tot i que hem mort, la nostra lliçó és una lliçó de VIDA i de lluita. Una lluita que sense Fundació Josep Carreras no hauria estat possible. Tots ens mereixem tenir l’oportunitat de lluitar i de viure; i nosaltres ho vam fer, vam lluitar sense queixar-nos, sempre amb un somriure.

La nostra familia, us demanem que seguiu lluitant per trobar donants, que seguiu investigant per donar resposta a tantes i tantes malalties, entre elles la nostra, que s’emporten i fan patir a tants infants. Tant de bo que cap més família s’hagi de veure separada per la mort com la nostra. Confiem en el vostre treball, confiem en la vostra lluita.

 

Pàgina web actualitzada 11/02/2020 16:10:05