La Fundació Josep Carreras estrena llibre i documental el Dia Internacional del Càncer Infantil

Els bebès també tenen leucèmia és un documental que explica el dia a dia de set mares que viuen el diagnòstic i la malaltia dels seus fills.

► La Fundació llança, a més, El bebè forçut, un conte infantil il·lustrat que narra les sorprenents aventures d’un bebè amb leucèmia des del seu propi punt de vista i des del de la seva mare.

► Els fons que es recaptin amb la venda del conte infantil aniran destinats a tres projectes de recerca sobre leucèmies infantils liderats per investigadors de l’Institut de Recerca contra la Leucèmia Josep Carreras.

► La leucèmia és el càncer infantil més freqüent. Afecta entre 300 i 400 nens i nenes cada any a Espanya i més d’un terç són menors de quatre anys.

Amb motiu del Dia Internacional del Càncer Infantil (15-F), la Fundació Josep Carreras llança una iniciativa per donar veu a la leucèmia, el càncer infantil més freqüent, i, específicament, aquella que afecta els més petits: els bebès. Per això, la Fundació presenta, mitjançant dues accions, Els bebès també tenen leucèmia.

► La iniciativa inclou, d’una banda, un conte infantil il·lustrat, El bebè forçut, que explica la història del petit Gabriel, un nen d’un any que pateix leucèmia, i la seva mare, l’Almira. El llibre està il·lustrat per la val·lisoletana Cinta Arribas. En paraules dels autors, «una aventura que va començar quan no tocava, però que va canviar la vida d’aquest bebè forçut i la dels seus pares. Esperem poder contribuir a transmetre ni que sigui una mil·lèsima de l’alegria, l’honestedat, la fortalesa i la valentia del bebè forçut i de tots els petits imparables que són als nostres hospitals».

El conte es vendrà juntament amb un quadern d’activitats a través de la botiga solidària de la Fundació Josep Carreras, a un preu de 22,90 €, i també s’enviarà com a regal als serveis d’oncohematologia infantil de tots els hospitals espanyols. Tots els beneficis del llibre es destinaran íntegrament als projectes de recerca de l’Institut de Recerca contra la Leucèmia Josep Carreras.

► Amb el mateix títol de la iniciativa, la Fundació explora per mitjà d’un documental les vivències, les pors i les emocions que envolten unes mares i els seus petits que han de fer front a un diagnòstic de leucèmia. En aquest documental, les protagonistes parlen de com encaren els ingressos, les diferències respecte a com el nen assimila l’aïllament quan es tracta d’un bebè, com s’entretenen, com ho viuen els pares i elles com a mares, els temes d’alimentació, els processos normals d’un bebè, etc.

«La recerca ho és tot. TOT. Sense recerca no hi ha curació. Nosaltres hem tingut la sort de tenir disponible un tractament que fa quatre o cinc anys no existia. La recerca és fonamental», explica en un moment del documental la Meri, mare de la Lucía, de quatre anys.

La necessitat de continuar investigant

Tot i que la recerca ha avançat molt en termes generals, encara dos de cada 10 nens no superen la malaltia i, en alguns subtipus, especialment els dels menors d’un any, el pronòstic és infaust. Per això, els fons que s’obtinguin de la venda del conte El bebè forçut aniran destinats a tres projectes de recerca sobre leucèmies infantils liderats per investigadors de l’Institut de Recerca contra la Leucèmia Josep Carreras. En concret, serviran per finançar els projectes de recerca següents dirigits a les leucèmies dels menors de quatre anys:

L’equip del doctor Pablo Menéndez centra la seva recerca en alguns subtipus de leucèmies molt poc freqüents. En concret, la leucèmia limfoblàstica aguda pro B del lactant amb translocació t(4;11) (MLL-AF4+), que afecta menys de 10 nens cada any a Espanya i la majoria són bebès lactants. És un diagnòstic molt complicat i fatal per a la majoria. El doctor Menéndez és un dels pocs investigadors del món a centrar el seu treball en aquest subtipus de leucèmia.

Alguns dels objectius d’aquest projecte són: saber en quina cèl·lula sanguínia s’origina aquesta leucèmia durant el desenvolupament prenatal, és a dir, durant l’embaràs; entendre els mecanismes moleculars que fan que es produeixin a l’úter aquestes mutacions, i buscar eines terapèutiques per evitar les recaigudes i millorar el tractament d’aquests nens.

La doctora Biola M. Javierre centra la seva recerca a buscar dianes terapèutiques, nous «llocs» pels quals atacar la leucèmia limfoblàstica aguda infantil, la més comuna en els nens. Es dedica a analitzar el genoma d’aquests nens per revelar nous gens associats a la malaltia mitjançant una metodologia innovadora i experimental. És una de les científiques més prometedores d’Espanya i va ser guardonada entre les 15 científiques mundials més prometedores per la beca L’Oréal – UNESCO For Women in Science.

Els reptes d’aquest projecte són: descriure l’arquitectura tridimensional del genoma de les
cèl·lules mare hematopoètiques i els progenitors comuns i integrar-la amb dades mutacionals associades a LLA pediàtrica, i desenvolupar una nova metodologia experimental i computacional per detectar en tot el genoma les regions reguladores per a tots els gens en tipus de cèl·lules poc abundants.

La doctora Laura Belver és immunòloga i s’ha incorporat recentment a l’Institut de Recerca contra la Leucèmia Josep Carreras per dur a terme un projecte sobre leucèmia mielomonocítica juvenil, un tipus de càncer de la sang rar que es diagnostica a entre cinc i 10 nens cada any a Espanya. La majoria són menors de dos anys. Es tracta d’un tipus de leucèmia per a la qual hi ha un protocol de tractament des de fa menys de cinc anys. La doctora Belver pretén localitzar noves alteracions genètiques d’aquesta leucèmia que ajudin a saber què està passant i estratificar millor els pacients.

Un altre dels seus reptes és bloquejar els efectes adversos de la mutació genètica PTPN11, present en el 40 % dels pacients, per tractar d’una manera molt específica els nens que pateixen formes més agressives de la malaltia.

Pàgina web actualitzada 01/03/2021 18:19:19