Virginia
No som conscients del gir que pot donar la nostra vida en un sol segon en pronunciar tan sols dues paraules: aplàsia medul·lar. Una malaltia que, per a la meva família i per mi mateixa al 1999, era una desconeguda. Paraules rares pronunciades per un metge un matí de maig, quan jo només tenia 16 anys i un munt de coses al cap ... però cap d'elles, és clar, era una malaltia hematològica.
Havia deixat passar els signes que anunciava que alguna cosa no anava bé, simplement atribuint-ho a altres causes: la meva pell blanca, nombrosos blaus sense motiu, períodes estranys, el cansament, el sagnat ocasional de les genives ... aquell matí de maig, a la Clínica Moncloa de Madrid , ens van dir que "no tenia sang" i aquí va canviar tot.
En aquells moments, per a casos com el meu, no es contemplava el trasplantament de medul·la de donant anònim i, atès que la meva única germana no era compatible, els metges van optar per un tractament de ATG. Amb la màgia amb que els cossos joves es recuperen, aquell setembre tornava a classe, aparentment com si res no hagués passat. Vaig estar tan només dos mesos ingressada, però això canviaria la meva manera de veure la vida per sempre.
El problema va ser que les altes dosis de corticoides rebudes van suposar una altra malaltia, en aquest cas en els meus malucs (necrosi avascular en els dos caps de fèmur) i uns mesos després tornava a l'hospital, aquest cop a traumatologia, per una altra operació.
La aplàsia mai va desaparèixer. Vaig tenir diverses recaigudes durant els anys següents, però malgrat tot, vaig poder seguir endavant amb la meva vida: acabar la carrera, independitzar-me i sguir endavant (he de dir que el suport de la meva família va ser, indubtablement, el que em va ajudar a normalitzar una situació tan dura). Vaig estar, al final cinc anys sense medicació. Tot un èxit. Per descomptat mai deixava de banda les meves revisions mèdiques ni meves anàlisis cada dos mesos. Fins i tot quan al 2011 vaig decidir, per raons laborals, traslladar-me al Regne Unit, seguia volant a casa cada dos mesos per veure el meu equip hematològic i assegurar-nos que tot anava correctament.
Tot va anar bé fins a setembre de 2013. Tot i que les meves anàlisis eren "sanes" quatre setmana abans... un diumenge vaig entrar a urgències del King's College Hospital a Londres per una infecció a la boca i ja no vaig sortir en molts mesos. Moltes setmanes en les que els dies eren curts, però se succeïen les febres i tot era frustrant i i injust: la meva aplàsia havia tornat amb força: augmentaven les infeccions, el cansament, els sagnats i el dolor. A finals de novembre, quan m'havien traslladat a una habitació d'aïllament a causa de les infeccios, vam rebre la millor de les notícies: havien trobat un donant 100% compatible.
No és un procés fàcil i, de fet, espanta gairebé més el trasplantament que la malaltia en si. El risc que suposa, la quimioteràpia, la pèrdua de cabell, les diarrees i problemes a l'estómag, la falta de gana, les úlceres, el dolor... Tots tenim por del dolor, jo, per descomptat no sóc menys. L'1 de gener de 2014 vaig començar la primera sessió de quimioteràpia i el 9 de gener vaig rebre les cèl·lules mare del meu donant anònim. Del meu heroi desinteressat i altruita. I aquí començava una altra carrera de fons. La meva recuperació va ser lenta amb complicacios, amb diversos ingressos posteriors i una anèmia hemolítica autoinmune que em va fer estar ingressada de nou a Madrid, on havia anat per poder gaudir de les meves primeres vacances 8 mesos després del trasplantament.
Per a la nostra boda, el 5 de setembre de 2015, en comptes del típic regal que quedés oblidat en un racó, vam comprar els corbatins de la Fundació Josep Carreras i donar-los als convidats juntament amb informació sobre la importància de fer-se donant i donar suport la investigació per erradicar les malalties d'aquest tipus. De fet, molts dels nostres amics i familiars són ara donants de medul·la. (Podeu veure més info aquí http://boda20.com/mi-gran-boda-guiri-regalitos-solidarios/). Vaig haver de seguir amb medicació fins fa tan sols uns mesos i vam tenir bastants ensurts al llarg d'aquests anys, però sé que em puc considerar una autèntica afortunada. Trobar al meu donant compatible i, sobretot, el fet d'haver pogut seguir endavant amb la meva vida són coses per les quals estar agraït.
Per descomptat que la malaltia és injusta: el sentiment de frustració per no poder curar-nos màgicament, per les recaigudes, per les complicacions, pels efectes secundàries causades per la pròpia malaltia, per no sentir-nos nosaltres mateixos el 90% del temps ... tot això fa que moltes vegades vulguis tirar la tovallola. Però cada vegada que els meus ànims han fallat, he tingut la sort de comptar amb una família, una parella i uns amics que han sabut recollir cada gota de dolor i convertir-la en força. I això, al final, és el que compta.
Ara tinc moltes cicatrius que em recorden cada dia l'important que és cuidar-se, estimar-se i aprofitar cada segon. M'he pres com a repte personal el donar a conèixer més sobre la donació de medul·la i porto la meva història i informació allà on vaig. Perquè no pots ajudar si no saps que ets capaç de fer-ho.
Han passat 20 anys des que em van diagnosticar la meva malaltia ... i tot això m'ha fet ser qui soc (encara que de vegades m'hagués agradat que no fos tan dur!). Per bé o per mal, aquesta és la història que m'ha tocat viure. I aquí estic per explicar-la! Ara també em toca donar un cop de mà a conscienciar i informar perquè el trasplantament de medul·la i les malalties hematològiques són, encara, grans desconegudes.