Utilitzem cookies per poder estudiar i millorar l'experiència d'usuari dels visitants de la web. Si continues navegant pel web entendrem que acceptes la nostra política de cookies.

Aimar

Som el Jon i la Susana, pare i mare de l'Aimar (aita i ana en euskera) i som de Bilbao. El nostre fill ara té 4 anys i va ser trasplantat de medul·la òssia el juny de 2011, amb 20 mesos, gràcies a un donant alemany que vau trobar vosaltres a través del Registre de Donants de Medul·la Òssia (REDMO) de la Fundació Josep Carreras.

Fins que li van diagnosticar la Síndrome de Wiskott Aldrich, un tipus rar d'immunodeficiència, van passar 8 mesos duríssims d'incertesa i contínues proves. Encara que finalment es va confirmar la malaltia, teníem un camí obert cap a la seva curació gràcies al trasplantament de medul·la òssia.

El gener vam entrar en recerca de donant no emparentat a través de REDMO i, quan ens van trucar des de l'equip d'Hematologia de l'hospital per dir-nos que hi havia un donant compatible... va ser com sí ens hagués tocat la loteria! Vam agafar les maletes i vam marxar a Barcelona per començar el viatge més dur i feliç de la nostra vida.

La recerca de donant no va trigar molt (explicant-ho avui, passat el temps, és clar! Perquè el dia a dia pot arribar a ser molt llarg) i el maig estàvem camí a Barcelona, cap a la curació del nostre fill.

Quan vam entrar a l'hospital, la preparació per poder rebre la medul·la consistia en un munt de medicaments que avui ja no recordo, i el que anomenem quimioteràpia. Per sort, per l'Aimar va ser la seva primera sessió, per la qual cosa estava molt fort per enfrontar-se als efectes secundaris que comporta tot aquest "verí" tan necessari.

Quan van començar a notar-se els símptomes, la nostra única opció com a pares era "ocupar-se, que no preocupar-se" com bé em va dir un pare d'una amigueta d'una altra càmera d'aïllament. Sí, ocupar-nos era la nostra única opció: ocupar-nos de cuidar-los quan estaven malament, amb el nostre afecte i amor, i ocupar-nos d'omplir les seves hores amb jocs, històries i somriures; encara que a això també ens ajudava moltíssim el personal mèdic i sanitari. La seva feina fonamentalment consisteix a "ocupar-se i preocupar-se" mèdicament que els nostres nens dia a dia, tirin endavant.

Avui dia, aquest procés no té res a veure amb els primers trasplantaments de medul·la òssia que es van realitzar anys enrere. Tot això és gràcies a la recerca científica, i a la dedicació i entusiasme de moltes persones. Algun dia aconseguirem entre tots que els efectes secundaris desapareguin o siguin mínims. Posa el teu granet de sorra! Col·labora amb la recerca AQUÍ.

I també, dona medul·la, dona vida! Una família pot estar esperant-te! Les cèl·lules mare de la teva medul·la òssia poden ser el primer pas cap a la curació d'algun pacient. Informa't sobre què és la donació de medul·la òssia AQUÍ.

La nostra experiència, dins de tot, ha estat molt bona. Després del que hem viscut, no seria just queixar-nos... L'Aimar ja té 4 anys i és un nen feliç, vital, curiós, alegre i "trasto"... com qualsevol altre petit de la seva edat.

Aquí teniu una foto de fa uns dies amb el pare gaudint d'un preciós dia de sol. Tard o d'hora sempre acaba sortint el sol.

Petons,

Jon i Susana

 

Pàgina web actualitzada 13/11/2019 17:26:24