Utilitzem cookies per poder estudiar i millorar l'experiència d'usuari dels visitants de la web. Si continues navegant pel web entendrem que acceptes la nostra política de cookies.

Aina

"No sé ni com començar. Sóc la Pili, mare de l'Aina. Seria ella qui hauria d'estar escrivint però també entenc que vulgui començar a desconnectar una mica de tot això.

És difícil resumir sis anys en unes quantes línies i més encara quan hi ha tantes emocions pel mig, així que intentaré ser breu.

L'Aina té dotze anys. Quan en tenia sis va començar a trobar-se malament. Tot donava a entendre que era una grip i així ho va dir el metge. Era un dimecres i va decidir que no anés a l'escola fins al dilluns. El dissabte a la nit no havia millorat gens, al contrari, es queixava que li feien molt mal les cames i vam decidir anar a urgències a l'Hospital Sant Joan de Reus ja que vivim allà. L'Aina sempre havia estat una nena sana i crec que ni en el meu pitjor malson hauria pensat en el que em dirien aquella nit.

Després d'agafar-li una via i fer un munt d'analítiques ens van donar la notícia: l'Aina té una possible leucèmia i us estan esperant a l'Hospital Vall d'Hebron de Barcelona perquè aquí no podem fer-li més proves. Era la nit del 19 de gener i començava la nostra carrera, una carrera que avui, gairebé sis anys després, crec que l'hem guanyada. El diagnòstic va ser Leucèmia Limfoblàstica Aguda tipus B de baix risc de recaiguda.

Aquella aventura feia que la nostra vida donés un gir de 180 graus. Vam ingressar a l'hospital aquell mateix dia. Érem un pack de tres, l'Aina, el seu pare i jo, així que vam tancar el nostre pis i ens vam traslladar a Barcelona en un pis de la Fundació Enriqueta Villavecchia, a la qual estarem eternament agraïts.

Entre ingressos i sortides de l'hospital, van passar sis mesos en els quals tot va anar bé. Llavors, vam tornar a instal·lar-nos una altra vegada a casa ja que començava una altra etapa del tractament en la qual només hauríem d'anar a l'hospital una vegada cada quatre setmanes i així seguiríem durant molts mesos. El temps anava passant però el seu pare i jo teníem la por al cos ja que havien estat uns mesos molt durs.

El setembre, l’Aina va tornar a l’escola i jo ja estava embarassada d’en Dani. Al principi no m'ho vaig agafar molt bé però poc a poc ho vam anar assimilant. L’Aina estava molt bé i haig de dir que sempre va portar molt bé el tractament, va fer molt amics i, com era petita, no resultava difícil ocultar-li quan algun pacient ja no estava.

A finals de febrer de 2009 naixia en Dani a Barcelona on estava tot organitzat per guardar el cordó umbilical per si eren compatibles i en algun moment el necessitàvem. El abril vam demanar permís als metges i vam anar a Eurodisney amb l’Aina que va gaudir moltíssim. Vam continuar amb les visites a l'hospital i el tractament a casa i en el nostre centre mèdic mentre en Dani anava creixent sense faltar-li res però veient com la vida a casa girava entorn a la seva germana. 

Poc a poc va arribar el febrer de l'any següent i amb ell l'última punció i el resultat tan anhelat: l'Aina estava curada. I així, de la nit al dia, s'acabaven les punciones, el metotrexato, les pastilles i tot tipus de medicació. La nostra vida començava a tornar a la normalitat: tornàvem a quedar amb els amics, a anar a aniversaris d'altres nens, a marxar de vacances. A poc a poc anàvem perdent la por doncs no es pot viure tota la vida amb el cor encongit.

No ens ho esperàvem, en una revisió, ens vam trobar amb la sorpresa que ens va caure com un gerro d'aigua freda (freda no, gelada). L'analítica estava perfecta però la doctora va trobar un petit gangli darrera l'orella i allà van començar una altra vegada les nostres carreres: repetir analítiques, radiografies, ressonància, puncions i vam acabar al quiròfan. La nostra aventura tornava a començar i aquesta vegada encara seria més dura: el tractament era molt més fort i la única opció de curació era el trasplantament de medul·la òssia així que vam tornàvem a la lluita quan l'Aina encara no havia fet els nou anys. Vam tornar a traslladar-nos a Barcelona i, amb més por que una altra cosa, vam enfrontar-nos al què se'ns venia a sobre. Cap dels tres érem compatibles amb ella i la Fundació Josep Carreras contra la Leucèmia va iniciar la recerca de donant.

Mentrestant anaven passant els dies, quimio rere quimio, i amb moltes més complicacions a cada vegada. En aquesta etapa vam tornar a conèixer a molta gent en la nostra mateixa situació, o semblant, amb la qual vam tornar a fer una pinya. Érem com una gran família i, aquesta vegada, amb l'inconvenient que amb aquesta edat era molt més difícil ocultar a l'Aina les males notícies i, la veritat és que en aquestes situacions n'hi ha moltes per desgràcia.

A meitat del mes de febrer de 2011 ens van comunicar la gran notícia: havien trobat un donant compatible. Era un donant alemany. Per a nosaltres va ser el millor que ens podien haver dit. En un parell de setmanes entraríem a càmeres per realitzar el trasplantament de medul·la òssia.

Van ser sis setmanes molt difícils però era la única opció que teníem. El març de 2011 li van infondre les cèl·lules. Des de llavors han passat gairebé tres anys que no han estat gens fàcils. Tres EICH (malaltia d'empelt contra el receptor): una pulmonar que l'ha deixat una bronquiolitis obliterant crònica, una cutània i una bastant tardana que va aparèixer als catorze mesos del trasplantament, aquesta intestinal.

Arran d'això va tornar amb corticoides en dosis bastant altes i encara que avui està controlat, té una necrosis molt severa a ambdós caps del fèmur. Estem esperant a veure què decideixen els traumatòlegs perquè l'ideal seria posar-li una pròtesi de maluc però aquí a l'Estat espanyol no fan mesures tan petites i estan estudiant les possibles solucions.

Malgrat tot, estem aquí, optimistes, i lluitant per seguir endavant i el nostre pla és VIURE I GAUDIR EN LA MESURA QUE PUGUEM.

Aprofitem per donar les gràcies a la Fundació Josep Carreras, a tot l'Equip d'Onco-Hematologia de l'Hospital Vall d´Hebron de Barcelona, a les Fundacions Enriqueta Villavecchia i Afanoc i a tots els que ens han mostrat tot el seu suport: família, amics, companys de feina, etc. I a tots els malalts de càncer, sigui el tipus que sigui, dir-los que no es rendeixin mai. Costa molt però moltes vegades s'aconsegueix.

L'Aina, actualment, amb el seu germà Dani.

Dedicat a l'Aina que ho està aconseguint i a la Lorena a la qual sempre tindrem en el nostre cor. Hagués donat part de la meva vida perquè tu també ho haguessis aconseguit.

US ESTIMEM".

Pili

L'Aina i la seva amiga Lorena, després de la recaiguda.

Pàgina web actualitzada 15/03/2019 10:38:12