Utilitzem cookies per poder estudiar i millorar l'experiència d'usuari dels visitants de la web. Si continues navegant pel web entendrem que acceptes la nostra política de cookies.

Álvaro

Àlvaro, pacient de Leucèmia Mielomonocítica Crònica Juvenil

La nostra història amb la malaltia va començar al setembre de 2011 quan, cansats de veure com el nostre fill petit Àlvaro, de llavors 10 mesos d'edat, no parava de posar-se malalt (petites coses) i tenia l'abdomen molt inflat, vam decidir dur-lo a un metge de pagament, ja que el seu pediatre volia esperar que complís els dos anys per a veure'l. El metge ens va dir que, si bé no li trobava gens estrany en la seva revisió, el seu aspecte físic (molta panxa i extremitats molt primes) feia induir que passava alguna cosa. Per tant, a l'octubre vam començar amb els anàlisis, i després de més de quatre mesos fent analítiques, es va arribar a la conclusió que tenia Leucèmia Mielomonocítica Crònica juvenil. Això va ser el 3 de febrer, un cop molt dur, ja que estàvem remenant altres possibilitats. La cosa és que la meva dona, infermera, ja des de novembre havia pronosticat aquesta malaltia encara que nosaltres li dèiem que estava molt equivocada.

El meu altre fill, el Rubén, no era compatible, pel que només ens quedava esperar a trobar un donant compatible. Després d'aguantar en silenci i de tractar d'assimilar-ho, ens vam veure envaïts per amics que havien escoltat alguna cosa i que volien confirmar-lo. Així que un dia, em van convèncer de que no estàvem sols, que hi havia molta gent que estava esperant un senyal per a fer alguna cosa i em vaig decidir a confirmar-lo al meu compte de Facebook, dins el qual només tenia uns 10 amics, tots de la infància i em negava a afegir algun de nou. No obstant això, això va ser una eclosió, en qüestió d'hores vaig rebre missatges de Mallorca, València, Madrid... de gent que em deia que com podia ajudar, així que vam començar a organitzar-nos i a reprendre la lluita activa, la conscienciació col·lectiva. Una de les monitores del menjador del meu altre fill Rubén és regidora de l'ajuntament d'Aljaraque, i va començar a moure's d'una forma descomunal, en qüestió de dies tenia el poble ple de cartells i ens havia posat en contacte amb diverses ràdios i televisions, si bé això últim vam decidir esperar. D'altra banda, és increïble com la gent es posa en el teu paper i comencen a funcionar soles, envien correus als seus amics, companys, correus interns d'empreses, cartells en llocs inversemblants... La idea era molt fàcil, això no és només per Álvaro, hi ha molts esperant.

El personal de l'hospital del banc, el qual visitàvem constantment, ens va dir que en més de 20 anys de servei, mai havien vist una acollida com aquesta, que havíem de ser molt benvolguts. No obstant això, la realitat és que hi ha moltes persones que volen ajudar i no ho sabem, que no sabem distingir la medul·la òssia de la medul·la espinal, que per a nosaltres un trasplantament és obrir-te i treure un tros sòlid per a donar-lo a un altre i que quan aquestes persones s'assabenten de en què consisteix realment el procés, s'uneixen.

Respecte a l'Àlvaro tot està bé, es manté estable i com a precaució, únicament li hem tret de la guarderia i mantenim un nivell higiènic elevat. L'Àlvaro és un nen molt feliç i actiu, un poc baralladís amb el germà, a qui compensa amb moltes abraçades. Ara li ha donat per la construcció, i ens té a tots jugant amb ell fent torres i castells els quals destrueix en qüestió de segons. És molt golafre, i això ens espanta, perquè ja no sabem quina part de panxa és de malaltia i quina de tot el que menja, i és que hem de donar-li el mateix menjar que al germà perquè, si no, es menja el que li hem posat i li treu al germà, i tot el menjar que vegi. Es passa tot el dia rient, no sabem el que és un dia de mal humor i li encanta bromejar. De vegades agafa alguna cosa amb la mà i es posa la mà a l'esquena i ens pregunta que on està, i es fica tant en el paper que fins i tot posa cara de preocupat.

Respecte a la malaltia, perquè si no igual que qualsevol pare no pararia de contar coses d'ell, tenim por, por que ho veiem TAN BÉ, diria que millor que mai (un to de pell molt bo, galtes rosades, molta agilitat, vitalitat...) que, de vegades, pensem que no fa falta un trasplantament, que així pot seguir fins al final dels temps, però clar, la realitat és una altra bé distinta. Respecte a mirar per Internet, és el pitjor que es pot fer, generalment, qui escriu coses en internet és perquè li ha anat malament, un client satisfet l'hi explica a 3 persones mentre que un insatisfet l'hi explica a tothom qui pot i més, pel que jo vaig decidir no investigar molt, i prendre-m'ho amb bon humor, pensar en el que realment va a passar, perquè és el que va a passar: la meva dona estarà uns dies tancada amb el meu fill petit i el pare amb el fill gran de vacances. Que quan torni, haurem de tenir unes mesures preventives molt fortes, al principi, i que a poc a poc, el nen serà el que ha de ser, un nen feliç.

Per tant, NO US RENDIU, per vosaltres i pels qui us estem donant suport.

Oscar (pare de l'Àlvaro)

Si vols informar-te sobre què és la donació de medul·la òssia per ajudar a molts pacients de leucèmia a tenir una oportunitat de curació, fes clic AQUÍ. Recorda que la donació de medul·la òssia és altruista, anònima i universal. Si t'inscrius com a donant de medul·la òssia, has d'estar disposat a fer efectiva la donació per a qualsevol persona del món que ho necessiti. Si vols més informació, escriu-nos a donants@fcarreras.es o truca'ns al telèfon gratuït 900 32 33 34 .

També pots fer-te soci de la Fundació Josep Carreras. Amb molt poc, ens ajudaràs a continuar investigant.

Pàgina web actualitzada 24/05/2018 11:00:23