Utilitzem cookies per poder estudiar i millorar l'experiència d'usuari dels visitants de la web. Si continues navegant pel web entendrem que acceptes la nostra política de cookies.

Ana i Raúl

"El dia 22 d'abril, diumenge, veníem de passar un cap de setmana en una casa rural amb uns amics. En Raúl, el meu fill de 7 anys, duia tot el cap de setmana queixant-se que li feia mal la panxa, que estava cansat i estava bastant pàl·lid. En el viatge de tornada vam decidir passar per urgències de l'Hospital Niño Jesús, perquè li fessin un cop d'ull, esperant que ens diguessin que era una gastroenteritis forta o alguna cosa semblant. Quan li van fer la primera analítica, van veure que alguna cosa no anava bé, i ens van dir que li havien de fer més proves i que es quedaria ingressat. A les dotze de la nit, ens van trucar els metges per dir-nos que tot apuntava a que hi havia un problema a la medul·la òssia, que no funcionava correctament, i que l'endemà li farien una punció per a comprovar de què es tractava.

Pacientes Ana y Raúl 4 hermanos

El Raúl i l'Ana.

Davant la pregunta "Teniu alguna pregunta?", només vaig poder preguntar-los si podria estar relacionat amb una analítica que li havien fet a la seva germana, la meva altra filla, l'Ana, de 5 anys, i en la qual havien vist que tenia les plaquetes molt baixes. Aquí els metges ràpidament ens van dir que portéssim les proves de l'Ana. A l'endemà la punció del Raúl va descartar la leucèmia (com ja esperaven els metges després de veure a la seva germana) i aquesta mateixa setmana li van fer una altra punció a l'Ana. Ens van dir que l'espera dels resultats seria llarga, i mentrestant el Raúl romandria ingressat i aïllat, a l'Hospital Niño Jesús de Madrid.

Pacientes Ana y Raúl 1 jugando

Als nostres fills, l'Ana i el Raúl, de 5 i 7 anys respectivament, els van diagnosticar el 18 de maig una malaltia rara, Anèmia de Fanconi, que els està provocant una aplàsia medul·lar. És a dir, la seva medul·la òssia deixa de funcionar. Actualment, el Raúl es troba amb els nivells en sang més baixos que la seva germana, a l'espera d'un trasplantament de medul·la, i necessita transfusions de sang periòdiques, mentre espera que aparegui un donant de medul·la òssia compatible.

Quan ens van donar aquesta notícia i vam començar a parlar amb familiars i amics ens vam adonar del gran desconeixement que existia respecte a la donació de medul·la. La gent ho confon amb la medul·la espinal, pensen que els han de punxar a la columna, i un llarg etcètera de desconeixements.

Pacientes Ana y Raúl 3 hermanos

En el cas del nostre fill, a més, la recerca es fa una mica més difícil ja que una de les combinacions de gens que es miren per a trobar un donant compatible és molt poc freqüent a la població. No són només els nostres fills, hi ha molta gent esperant un trasplantament de medul·la i desgraciadament no tenen un donant compatible.

Pacientes Ana y Raúl 2 hermanos

A qualsevol de nosaltres li pot canviar la vida de cop, sense esperar-lo i sense estar preparat per a això, però gràcies a l'ajuda i la solidaritat de moltes persones, es pot dur el dia a dia, i continuar tenint esperança. L'única cosa que podem fer és difondre i donar suport a les associacions que ho fan, la informació sobre en què consisteix la donació de medul·la òssia. No esperis més, informa't i fes-lo. Sigues solidari i fes-te donant de medul·la. DONA MEDUL·LA, DONA VIDA.

Una abraçada, i moltes gràcies pel vostre treball i suport,"

Nuria Úceda (mare de l'Ana i el Raúl)

Pàgina web actualitzada 05/09/2018 12:07:42