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Cuando el tratamiento no es solo quimio...

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31 Mai 2018

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La Dra. Anna Barata es psicooncóloga en el Servicio de Hematología Hospital de Sant Pau e investigadora del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras. Es licenciada en psicología por la Universidad Ramón Llull y doctora por la Universidad Autónoma de Barcelona con el estudio de las repercusiones que el trasplante de médula ósea tiene en la calidad de vida de los receptores.

¿Cómo se da la información médica a los pacientes? ¿Todos los pacientes deben saberlo todo?

En el intercambio de información entre profesionales sanitarios y pacientes intervienen muchas variables. Por un lado, intervienen variables vinculadas al propio profesional (cada uno tiene una determinada manera de expresarse y comunicar buenas o malas noticias). Por otra, intervienen las variables relacionadas con los pacientes (edad, nivel de comprensión, referentes culturales o sociales). Es importante que la información que se dé esté adaptada a las características personales de cada paciente, en tanto que facilitará su comprensión, que puedan hacerse cargo y se sigan las indicaciones. La cantidad de información la determinará cada paciente en función de sus recursos personales, estilo de afrontamiento y de cómo pueda interiorizarla. Es importante que los pacientes pregunten lo que quieran saber, y si buscan información fuera del ámbito hospitalario, como puede ser internet, la confirmen con los profesionales sanitarios de referencia

¿Cómo explicarlo a la familia? Si el paciente es un niño, en un adolescente, un padre / madre, un abuelo...

Aunque determinados tipos de leucemias siguen siendo graves, en los últimos años se han producido avances muy significativos en los tratamientos. Y estos nuevos tratamientos están disponibles en los hospitales de nuestro entorno. Este es el mensaje fundamental que transmitir cuando se recibe y se decide compartir el diagnóstico con el entorno familiar. La posibilidad de dar más detalles debe estar muy ajustada a la capacidad evolutiva o madurativa de la persona con quien lo compartimos, es decir, que la persona a la que le explicamos pueda entender lo que se le explica. Se recomienda que sea la persona afecta la que lo cuente a las personas del entorno si es posible. En ocasiones puede ocurrir que el paciente o el entorno piense que los hijos o los padres mayores no podrán entender o se preocuparán demasiado y deciden no explicárselo, pero la información les acaba llegando por otras personas del entorno, y en ocasiones de manera de distorsionada. El sufrimiento en estos casos es aún más importante y puede poner en peligro la relación de confianza que se tenga. Este aspecto es fundamental en el caso de los niños. Los niños captan que está pasando algo importante y pueden buscar ellos las explicaciones, pudiendo llegar a pensar que como hijos han hecho algo mal, o que la enfermedad es más grave de lo que es. Por estos motivos se recomienda que sea la propia persona afecta o alguien muy cercano que explique a sus familiares más cercanos que padece una enfermedad que puede ser grave pero que tiene tratamiento y que los médicos y enfermería están haciendo todo lo posible para tratarlo.

(Por desgracia) el cáncer es también cosa de niños: la importancia de explicarles las cosas bien

En el caso de los niños, ¿qué especificidad tiene el papel del psicooncólogo? ¿Y en los adolescentes?

Los niños y los adolescentes tienen características evolutivas y madurativas específicas y diferenciales de los adultos. Entre estas características está la manera en que expresan sus emociones, sus preocupaciones y sus necesidades. Por ejemplo, los niños tienden a expresar los síntomas de depresión mostrándose más enfadados o irritables. También lo expresan más a través de dibujos y no tanto a través de las palabras. En ocasiones hablan de la muerte a través de adivinanzas o de personajes de cómics. Los adolescentes pueden expresar también los síntomas depresivos mostrándose más enfadados o rebeldes, y pueden hablar de la muerte o del miedo a morir a través de series de televisión o de cómics. También con la postura, el tono de voz o la mirada, expresan miedos o sensaciones desagradables que no verbalizan. Es importante conocer los rasgos diferenciales y madurativos de los dos grupos de edad para poder detectarlos y ayudarles adecuadamente.

En el caso de los niños, ¿qué necesidades psicológicas tienen? ¿Y los padres? ¿Y los hermanos?

Un niño necesita apoyo y seguridad, por lo que es importante mantenerse cerca de él física y emocionalmente. Son niños que han tenido que afrontar numerosas situaciones estresantes desde el diagnóstico de la enfermedad oncológica: pruebas invasivas, malestar, y desvinculación de su entorno habitual para hospitalizaciones prolongadas. En ocasiones reaccionan enfadándose con los padres para creer que no les "protegen" o "evitan" el sufrimiento y si no pueden expresarse se aíslan. Pueden manifestar ansiedad ante una situación en la que la actividad física está restringida. También pueden sentirse culpables por conductas que han hecho, por pensamientos que han tenido, o por creer que están provocando malestar en su entorno. Pueden sentirse también irritables, tristes, indefensos, indecisos o avergonzados por los cambios físicos, o por no poder estar con sus compañeros. Es también común el miedo a encontrarse solos, o no poder controlar los síntomas que presentan como náuseas y vómitos, fatiga o dolor.
Los padres pueden sentir temor a no saber manejar la situación, a no saber ayudar al niño de la manera adecuada o a abordar la enfermedad, el tratamiento y el pronóstico con el niño y sus hermanos. En este sentido es fundamental utilizar palabras que el niño entienda, y hablar a través de dibujos, cuentos o historias que él quiera compartir. De este modo se podrán explorar sus miedos, compartirlos y clarificarlos, sobre todo enfatizando que él no tiene ninguna responsabilidad. El asesoramiento del equipo que los atiende puede ayudar a evitar la sobreprotección y el ocultamiento de información y asesorar en cómo comunicarse con el niño o la niña. Es importante que los padres tengan la información clara sobre la situación del hijo/a y el pronóstico, que es lo que facilitará que se puedan ir adaptando a cada una de las fases de la enfermedad y el tratamiento.

Se recomienda también informar a los hermanos de lo que está pasando y no apartarlos. Los niños captan los cambios en el estado de ánimo de sus familiares y los cambios en sus rutinas. Si no se les explican los motivos pueden reemplazar la falta de información con fantasías y sacar sus conclusiones, que muchas veces pueden no ser adecuadas. La vida de los hermanos también cambia. Tienen miedo por la vida del hermano enfermo, miedo a enfermar ellos y miedo a morir. En este contexto, además, reciben menos atención por parte de sus padres, lo que les puede enfadar y puede que les cueste entender la gravedad del hermano si no hay cambios físicos evidentes. Es necesario que los hermanos tengan la información adaptada a su nivel evolutivo, que en la medida de lo posible se les incluya en las atenciones al hermano enfermo y que sean personas de confianza las que de manera estable puedan hacerse cargo de ellos cuando los padres no puedan. En caso de no poder recibir más tratamiento curativo, la posibilidad de atender al niño en el domicilio al final de la vida puede facilitar la implicación del hermano en la situación, puede fortalecer el vínculo entre ellos compartir juegos y también el despido. Las reacciones ante la muerte de un hermano son variadas: desde la no-respuesta aparente hasta la presencia de problemas de salud, pesadillas, agresiones, demandas de atención, dificultades escolares, resentimiento hacia los padres por no haber podido estar más cerca o más tiempo con el hermano. Poder informar al hermano de lo que está pasando, que el entorno familiar atienda al hermano, mantener una vida lo más normalizada posible e integrada en la situación de gravedad del hermano, facilitará la adaptación al proceso de morir y el despido.


¿Cómo se explica la enfermedad a un niño?

Toda la información que se dé a los niños debe estar adaptada a su capacidad de comprensión. Los niños saben lo que es estar enfermo y lo que es estar sano. Antes de llegar al diagnóstico posiblemente no se encontraban bien y ya se les han hecho diferentes pruebas. Es muy importante explicar y preparar a los niños para las pruebas, tratamientos, y en su caso ingresos, a fin de reducir el impacto emocional y esto se puede hacer explicándoles lo que se encontrarán (en el caso de ingresar como será la habitación, el tratamiento, etc.).


¿Es importante que se implique la escuela de alguna manera?

La continuidad en la atención siempre es importante. En este sentido, si los maestros y/o el personal educativo sabe que el niño/a ha sido diagnosticado de una enfermedad hematológica se podrá ajustar la actividad académica a la situación actual en la medida de lo posible (en ocasiones hay personal educativo en los hospitales y pueden estar en contacto con el centro educativo de referencia). También es importante coordinar la atención cuando el niño/a vuelve a clase ya que se puede seguir adaptando la tarea educativa de manera que la reincorporación pueda ser más satisfactoria. En ocasiones, los maestros hablan de la enfermedad en clase y facilitan que el resto de los compañeros lo hayan podido entender y acompañarlo satisfactoriamente, o participar de su despido si el tratamiento no ha sido satisfactorio.

Hay momentos clave en los que tener ayuda psicológica puede ayudar

¿En qué aspectos de la enfermedad y el tratamiento es importante contar con un apoyo psicológico?

Es importante poder contar con apoyo psicológico cuando el paciente o sus familiares lo piden o lo necesitan. En ocasiones puede ir ligado a momentos médicos concretos como el diagnóstico, el tratamiento, las hospitalizaciones, el enfrentamiento de los efectos secundarios o los efectos tardíos, la recaída a o la situación de los últimos días. Estos son momentos agudos que pueden suponer mayor malestar, pero la necesidad de apoyo psicológico puede darse fuera de esos momentos que hemos definido de manera amplia. Una situación que también puede conllevar malestar es haber finalizado el tratamiento activo, ya que muchas veces esto supone ir espaciando los controles médicos y las visitas al hospital. En este contexto hay pacientes que se pueden sentir menos controlados médicamente y más inseguros. En ocasiones no es fácil volver a organizar una cotidianidad que hasta hace poco tiempo estaba ocupada por las visitas al hospital y a diferentes especialistas. El miedo a recaer puede ser significativo e interferir o dificultar esta nueva etapa. Por estos motivos, el mensaje principal es poder pedir ayuda psicológica cuando el paciente lo necesita, y no tiene por qué coincidir con un momento médico agudo.

¿Y cuando el paciente ya está dado de alta?

La vuelta a casa después de un ingreso hospitalario puede ser difícil; especialmente si el ingreso ha sido en régimen de aislamiento y prolongado, es decir, cuando el paciente no ha podido salir de la habitación, las visitas de amigos y familiares han sido restringidas y se ha seguido una dieta especial por tener las defensas bajas. Todas estas limitaciones, junto a los efectos secundarios de los tratamientos recibidos, contribuyen a que los pacientes se puedan sentir frágiles y vulnerables. Durante el ingreso esta fragilidad se ve compensada por la posibilidad de avisar al equipo médico o de enfermería si presentan algún síntoma o malestar y se les atiende con rapidez.

El alta hospitalaria se da porque se considera que el estado del paciente ha mejorado, pero en ocasiones el paciente se sigue encontrando frágil y desprotegido sin la atención inmediata que ha tenido en el hospital. Además, una vez en casa, tanto pacientes como cuidadores deben asumir los cuidados y el tratamiento que hasta ahora daban los profesionales en el hospital, y en ocasiones incluye estar pendiente de los síntomas de alarma (fiebre, cambios en la piel, diarreas), medicación, poner inyecciones y mantener medidas estrictas de higiene. Además, se pide a pacientes y familiares que vivan cerca del hospital, por lo que muchos pacientes no pueden volver a casa y se quedan en alojamiento temporal alejados de familias o amistades de referencia. Por todos estos motivos, la vuelta a casa es un momento difícil, y los estudios apuntan que aumenta la sintomatología ansiosa, tanto en pacientes como en cuidadores. Para mitigar esa ansiedad es muy importante que tanto pacientes como familiares sepan cómo continúa la asistencia una vez el paciente es dado de alta en casa (números de teléfono donde se puede llamar, horario de Hospital de Día, urgencias).

¿Cómo se encara la primera quimioterapia?
La primera quimioterapia puede conllevar muchas emociones, y en ocasiones son diferentes. La primera quimioterapia puede suponer miedo, nervios y ansiedad por el desconocimiento de lo que es exactamente recibir quimioterapia. También por cuáles serán los efectos secundarios y cómo se tolerarán. Por otra parte, también se puede vivir con esperanza, anhelo y deseo ya que la quimioterapia es el tratamiento específico dirigido a la enfermedad hematológica de base.


¿6. Cómo se afronta se digiere una recaída?
Las recaídas de la enfermedad son situaciones tristes y angustiosas. Y lo son tanto en aquellos pacientes que no se encuentran bien previamente y que lo pueden temer, como en aquellos que no tienen ninguna sintomatología y se detecta en un control rutinario. El enfrentamiento a esta situación dependerá mucho de la enfermedad, el curso que haya tenido y las opciones terapéuticas que el equipo médico plantee.

¿Cómo ayudar a tu amigo o familiar con cáncer?


¿Cuál es el rol del cuidador? ¿Qué es el síndrome burn out del cuidador?

El cuidador es la persona encargada de atender a la persona que está enferma. En muchas ocasiones las atenciones hacen referencia a aspectos físicos, psicológicos y relacionados con el tratamiento. Una vez el paciente se da de alta en casa, el cuidador se encarga de estar pendiente de los síntomas de alarma (fiebre, cambios en la piel), manejo de la medicación (en ocasiones conlleva poner inyecciones) y de mantener medidas estrictas de higiene. En muchas ocasiones, los cuidadores no están suficientemente preparados para desarrollar todas estas tareas. En otras ocasiones las tareas que deben atender son múltiples y les queda poco tiempo para poder atender a sus propias necesidades. Como resultado se observan síntomas de estrés de forma continuada que se conoce también como el síndrome del burn out del cuidador. Es importante reforzar la educación a los cuidadores, y que puedan tener tiempo para atender sus propias necesidades médicas y tener espacios de descanso.

¿Cómo se puede ayudar a un amigo o familiar con cáncer, aunque no seas el cuidador principal?

Hay muchas maneras de ayudar a una persona con diagnóstico oncológico. En primer lugar, preguntando qué necesita u ofreciendo lo que creemos que puede necesitar. Pueden ser cosas muy sencillas. También puede pasar que no necesite nada, pero se sentirá ayudado si se siente acompañado y sabe que puede contar con personas que están disponibles para ayudarle en caso de necesitarlo. Hay personas que eligen estar solas y es igualmente importante respetar esta elección. Tanto es importante ayudar a la persona diagnosticada con cáncer, como a su cuidadores principales y familiares, en tanto que en ocasiones la principal atención está dirigida al paciente, y no tanto al cuidador quien también puede necesitar ayuda o acompañamiento.

¿Qué se hace cuando la enfermedad no tiene opciones curativas? ¿Cómo se le acompaña hacia el final de la vida? ¿Y si el paciente es un niño?

En este caso el objetivo será tratar los síntomas que presente (físicos, psicológicos) y clarificar lo que le preocupe para poder favorecer el mejor bienestar posible en todas las esferas, también familiar, social y espiritualmente. Es importante que el equipo informe de ello, independientemente de que el paciente lo pregunte o no. Hay personas que preguntan directamente si hay opciones curativas, otros no lo preguntan, pero eso no quiere decir que no lo quieran saber. Lo que hacen es no hablarlo. Es importante acompañar al paciente en esta etapa, tanto en lo que nos pida, como mostrándonos disponibles y cercanos. Los niños, al igual que los adultos, buscarán expresar sus emociones, temores y deseos, y buscarán respuesta a lo que les pasa en sus padres. Es importante que los padres puedan transmitir una información clara ajustada a sus capacidades de comprensión para que el niño no reprima sus temores, sus miedos o sus dudas callando. Es importante que la comunicación con los niños sea serena, sin dramatismos. Los adultos pueden mostrar su preocupación y tristeza, pero hay que transmitir confianza y asegurar al niño que estará acompañado en todo momento para darle seguridad.

 

¡Muchas gracias, Anna, por esta entrevista y por aclararnos tantos temas!

Pàgina web actualitzada 01/06/2018 11:51:25