Dona ara

ES | CA

'AQUÍ i ARA', una expo IMPARABLE

Em dic Álvaro. Fa 8 anys vivia a tope, treballava mil hores, viatjava frenèticament, vivia estressat ... Ara vaig en bici, gaudeixo de cada sospir dels meus fills, llegeixo, dibuixo i dormo en pau.

Vull explicar-te què ha canviat. Acomoda't, concentra't en l'AQUÍ i l'ARA. Ja veuràs, té molt de sentit ...

Exposició fotogràfica virtual 'Aquí i Ara' d'Álvaro Fuster-Fabra per a la Fundació Josep Carreras contra la Leucèmia.

Ella és la Mercè Gironella. Primer va ser només l'hematòloga que em va atendre d'urgències, després va ser LA MEVA doctora i ara és LA MEVA AMIGA. Ella i la Dra. Fox van ser les dues primeres persones que van pronunciar aquesta paraula: LEUCÈMIA.

Ai, encara no m'has vist! Aquest soc jo. Just el dia després del diagnòstic: leucèmia mieloide aguda.

I aquí estic 3 o 4 dies més tard. Bé, calia prendre-s'ho amb sentit de l’humor, no? Si no, ¿com?

Al principi només pensava en sortir. "Quan marxaré?, quan marxo?", em repetia. I pensava: no puc anar-me'n, he d'estar aquí ". Però no només AQUÍ i ARA de cos present sinó ESTAR. He de ser part de l'equip per curar-me. Jo he de participar en la meva curació. Aquí i ara. Soc part de l'equip.

Us he dit que m'ho prenia amb humor? 😊

Jo vaig decidir "institucionalitzar-me". És de la peli Cadena Perpètua, amb Morgan Freeman i Tim Robbins. Aquest últim és economista i està pres. No sap què fer cada dia a la presó, condemnat a dues cadenes perpètues. Acaba assessorant financerament a altres reclusos, a zeladors ... Acaba institucionalitzant-se amb el seu entorn (segueix).

(…) Jo vaig fer això. Després del xoc del diagnòstic em vaig dir: "col·laboraré amb tots aquests metges i infermeres. Acolliré a totes aquestes màquines i cables com la meva companyia. Acceptaré tots aquests sorolls de màquines a la nit. M’alinearé. Si no ho faig, la meva ment només estarà a fora. I això vaig fer: no em vaig queixar, vaig formar part d'un tot ".

Part de començar a assumir aquest procés va ser rapar-me.

A veure, tampoc em quedava tan malament 😊 ...

Des del primer dia després del diagnòstic sempre vaig fer el signe de la victòria. Surto així en un munt de fotos. He vist que també ho fan molts altres pacients. No sé per què ho feia. No era un gest molt pensat. Potser és alguna cosa del subconscient que sap que has de lluitar.

Durant aquest procés no pots estar angoixat. Has de fluir. Vaig deixar de pensar "quan me’n vaig, quan me'n vaig, quan me'n vaig". La gent viu en el passat o en el futur. Jo vaig decidir viure en el present, en l'ara. I intentar divertir-me.

L'única cosa que em "trastocava" durant el procés eren aquests dibuixos. Me'ls enviava la mare dels meus fills. Ens havíem separat mesos abans del diagnòstic. Aquests missatges van ser els únics que em trencaven el cor. Els meus fills, el Mateo i l’Álvaro, eren molt petits en aquell temps.

Aquesta era una màquina que portava penjada sempre amb mi. Al principi, quan entres, fins que t'acostumes al soroll, és molt bèstia. Tuc-tuc-tuc-tuc ... Cada instant, no te la pots treure, ni desconnectar-la, ni que et doni un respir.

A les 3, a les 4, a les 5 del matí ... és fosc, només sents aquest soroll i la teva respiració. Tuc-tuc-tuc-tuc ... Les llums, l’alba. Reconec que passes por. És com apocalíptic.

Després t'acostumes. Tot és una transformació. Al final vaig dir: "mira, són tantes coses, tanta gent entrant, manipulant-te, tocant-te, fent-te coses que no saps què són, ni qui és qui te les fa, ni per a què són. Aclapara, cega, mareja. Et cosifica (segueix).

(…) Si no aprens a fluir, a pensar en l'aquí i l'ara, ho passes francament malament". Les infermeres, la teva mare, tots et diuen: 't'ajudo' i tots tenen molt bona fe. Però tu t'has d'acostumar, necessites un marge per assumir-ho. Aquesta foto no diu res i ho diu tot.

Recordo que tu esperaves amb ganes la visita del metge cada dia. I sempre venia la doctora amb tot el seu "sèquit" de residents, especialistes ... I un dia em diu: gira't i abaixa't els pantalons. Jo per dins, amb ironia, pensava: "un dia me la pagaràs". Ara som amics. Ells estan acostumats, però tu no. És com un moment "conillet d'índies".

Hi ha un dolor estranyíssim, com si t’aspiressin l'ànima. Una punció. A mi em sortia la mostra tan clara que l’anomenaven "aigua de roca". A vegades, hi havia una resident que es posava a plorar de la situació. Em feia pena aquella noia. Són moments en què vols fugir. Sort que a l'hospital t'indiquen com fer-ho 😊

La meva mare, l’Alicia, va ser la única que realment va fer guàrdia al meu costat. Estava sempre aquí asseguda, fent guàrdia. També els meus germans que em van donar sang. No vaig voler que vingués gairebé ningú a veure’m: només els meus pares i els meus germans. Molt pocs amics.

 

Una d'elles va ser la meva amiga Caterina, que va estar amb mi en tot el procés. Tantes nits es va quedar dormint a la butaca. Va ser una persona fonamental.

Aquesta era la porta de la meva càmera d'aïllament. Sí, em van haver de fer un trasplantament de medul·la òssia. La primera cosa va ser mirar si els meus germans eren compatibles. Tinc 6 germans. Va ser impactant perquè, al ser tants, em van dir: "segur que algun és compatible". I, pam! Mala sort. Vaig tenir una baixona quan vaig saber que cap ho era. Però vaig pensar: el que sigui, serà.

El trasplantament és heavy. En tot el procés vaig perdre gairebé 30 quilos. Vaig arribar a 54 quilos. No cal dir res més.

Una càmera d'aïllament és una habitació estanca amb una doble porta d'entrada. Només et pot acompanyar una persona i no pots sortir. Tot està completament esterilitzat. No hi pot haver rastre de virus, microbis, bacteris ... Com estàs absolutament immunodeprimit, qualsevol mínim contagi és perillosíssim. Vaig estar més de dos mesos aïllat.

Un dia em van pegar bronca perquè em van entrar uns llibres i l’ipad i no s'havien esterilitzat. Els vaig dir: "necessito tenir un espai per a cada dia. Aixecar-me PER A ALGUNA COSA: llegir, escriure, dibuixar ... " I em vaig muntar un despatx a la cambra. Van acabar esterilitzant-me els llibres, llapissos ... Necessitava espai, ordre, sinó et tornes boig aquí ficat. Per mi va ser fonamental.

Fins i tot vaig aconseguir que m’esterilitzessin aquestes espardenyes. Mira que esterilitzar unes espardenyes, jajaja! Però els tenia molt afecte. Anys més tard em vaig adonar que eren taronges, el color de la lluita contra la leucèmia 😊.

La quantitat de coses que et fiquen dins per preparar-te pel trasplantament és espectacular. No passaries un control antidopping 😊.

I el menjar? Tot bullit. TOT. Sense comentaris.

Et monitoritzen tot mil vegades al dia. En aquesta foto, em va fer molta gràcia que estava a menys de 35° de temperatura i el símbol que sortia a l'aparell era textualment: una tortuga 😊.

La medul·la va trigar una mica a arribar. La Fundació Josep Carreras, a través del Registre de Donants de Medul·la Òssia, em va trobar una donant americana 100% compatible. I no sé res més. Temps més tard li vaig poder enviar una carta d'agraïment anònima.

Un trasplantament és molt bèstia. Però després, un dia, mires per la finestra de l'hospital i veus l'edifici Materno infantil i penses que allà hi ha nens petits passant el mateix que tu. Això SÍ que és heavy.

I un dia tot es torna a posar del dret.

Surts de l’aïllament, tornes a casa ...

I a poc a poc tornes a estar bé. Cada vegada millor. Alguna complicació, molta medicació, però en sintonia.

La vida em va donar un revés monumental. Potser és que ho necessitava per seguir creixent? Em vaig separar amb nens petits, la meva vida laboral va canviar, vaig emmalaltir. Però, al final, has de treure'n alguna cosa. Avui em trobo tranquil, molt alineat. Treballo amb més calma, sense estrès. El que vull és VIURE, VIURE bé, estar en pau. Ficar-me al llit i estar en pau. Aquí i ara.

Exposició 'Aquí i Ara' d'Álvaro Fuster-Fabra per a la Fundació Josep Carreras contra la Leucèmia.

Ella és la Mercè Gironella. Primer va ser només l'hematòloga que em va atendre d'urgències, després va ser LA MEVA doctora i ara és LA MEVA AMIGA. Ella i la Dra. Fox van ser les dues primeres persones que van pronunciar aquesta paraula: LEUCÈMIA.

Ai, encara no m'has vist! Aquest soc jo. Just el dia després del diagnòstic: leucèmia mieloide aguda.

I aquí estic 3 o 4 dies més tard. Bé, calia prendre-s'ho amb sentit de l’humor, no? Si no, ¿com?

Al principi només pensava en sortir. "Quan marxo?, quan marxo?", em repetia. I pensava: no puc anar-me'n, he d'estar aquí ". Però no només AQUÍ i ARA de cos present sinó ESTAR. He de ser part de l'equip per curar-me. Jo he de participar en la meva curació. Aquí i ara. Soc part de l'equip.

Us he dit que m'ho prenia amb humor? 😊

Al que anava. Jo vaig decidir "institucionalitzar-me". És de la peli Cadena Perpètua, amb Morgan Freeman i Tim Robbins. Aquest últim és economista i està pres. No sap què fer cada dia a la presó, condemnat a dues cadenes perpètues. Acaba assessorant financerament a altres reclusos, a zeladors ... Acaba institucionalitzant-se amb el seu entorn (segueix).

(…) Jo vaig fer això. Després del xoc del diagnòstic em vaig dir: "col·laboraré amb tots aquests metges i infermeres. Acolliré a totes aquestes màquines i cables com la meva companyia. Acceptaré tots aquests sorolls de màquines a la nit. M’alinearé. Si no ho faig, la meva ment només estarà a fora. I això vaig fer: no em vaig queixar, vaig formar part d'un tot ".

Part de començar a assumir aquest procés va ser rapar-me.

A veure, tampoc em quedava tan malament 😊

Des del primer dia després del diagnòstic sempre vaig fer el signe de la victòria. Surto així en un munt de fotos. He vist que també ho fan molts altres pacients. No sé per què ho feia. No era un gest molt pensat. Potser és alguna cosa del subconscient que sap que has de lluitar.

Durant aquest procés no pots estar angoixat. Has de fluir. Vaig deixar de pensar "quan me’n vaig, quan me'n vaig, quan me'n vaig". La gent viu en el passat o en el futur. Jo vaig decidir viure en el present, en l'ara. I intentar divertir-me.

L'única cosa que em "trastocava" durant el procés eren aquests dibuixos. Me'ls enviava la mare dels meus fills. Ens havíem separat mesos abans del diagnòstic. Aquests missatges van ser els únics que em trencaven el cor. Els meus fills, el Mateo i l’Álvaro, eren molt petits en aquell temps.

Aquesta era una màquina que portava penjada sempre amb mi. Al principi, quan entres, fins que t'acostumes al soroll, és molt bèstia. Tuc-tuc-tuc-tuc ... Cada instant, no te la pots treure, ni desconnectar-la, ni que et doni un respir.

A les 3, a les 4, a les 5 del matí ... és fosc, només sents aquest soroll i la teva respiració. Tuc-tuc-tuc-tuc ... Les llums, l’alba. Reconec que passes por. És com apocalíptic.

Després t'acostumes. Tot és una transformació. A final vaig dir: "mira, són tantes coses, tanta gent entrant, manipulant-te, tocant-te, fent-te coses que no saps què són, ni qui és qui te les fa, ni per a què són. Aclapara, cega, mareja. Et cosifica (segueix).

(…) Si no aprens a fluir, a pensar en l'aquí i l'ara, ho passes francament malament". Les infermeres, la teva mare, tots et diuen: 't'ajudo' i tots tenen molt bona fe. Però tu t'has d'acostumar, necessites un marge per assumir-ho. Aquesta foto no diu res i ho diu tot.

Recordo que tu esperaves amb ganes la visita del metge cada dia. I sempre venia la doctora amb tot el seu “sèquit" de residents, especialistes ... I un dia em diu: gira't i abaixa't els pantalons. Jo per dins, amb ironia, pensava: "un dia me la pagaràs". Ara som amics. Ells estan acostumats, però tu no. És com un moment "conillet d'índies".

Hi ha un dolor estranyíssim, com si t’aspiressin l'ànima. Una punció. A mi em sortia la mostra tan clara que l’anomenaven "aigua de roca". A vegades, hi havia una resident que es posava a plorar de la situació. Em feia pena aquella noia. Són moments en què vols fugir. Sort que a l'hospital t'indiquen com fer-ho 😊

La meva mare, l’Alicia, va ser la única que realment va fer guàrdia al meu costat. Estava sempre aquí asseguda, fent guàrdia. També els meus germans que em van donar sang. No vaig voler que vingués gairebé ningú a veure’m: només els meus pares i els meus germans. Molt pocs amics.

Una d'elles va ser la meva amiga Caterina, que va estar amb mi en tot el procés. Tantes nits es va quedar dormint a la butaca. Va ser una persona fonamental.

Aquesta era la porta de la meva càmera d'aïllament. Sí, em van haver de fer un trasplantament de medul·la òssia. El primer va ser mirar si els meus germans eren compatibles. Tinc 6 germans. Va ser impactant perquè, al ser tants, em van dir: "segur que algun és compatible". I, pam! Mala sort. Vaig tenir una baixona quan vaig saber que cap ho era. Però vaig pensar: el que sigui, serà.

El trasplantament és heavy. En tot el procés vaig perdre gairebé 30 quilos. Vaig arribar a 54 quilos. No cal dir res més.

Una càmera d'aïllament és una habitació estanca amb una doble porta d'entrada. Només et pot acompanyar una persona i no pots sortir. Tot està completament esterilitzat. No hi pot haver rastre de virus, microbis, bacteris ... Com estàs absolutament immunodeprimit, qualsevol mínim contagi és perillosíssim. Vaig estar més de dos mesos aïllat.

Un dia em van pegar bronca perquè em van entrar uns llibres i l’ipad i no s'havien esterilitzat. Els vaig dir: "necessito tenir un espai per a cada dia. Aixecar-me PER A ALGUNA COSA: llegir, escriure, dibuixar ... "I em vaig muntar un despatx a la cambra. Van acabar esterilitzant-me els llibres, llapissos ... Necessitava espai, ordre, sinó et tornes boig aquí ficat. Per mi va ser fonamental.

Fins i tot vaig aconseguir que m’esterilitzessin aquestes espardenyes. Mira que esterilitzar unes espardenyes, jajaja! Però els tenia molt afecte. Anys més tard em vaig adonar que eren taronges, el color de la lluita contra la leucèmia 😊.

La quantitat de coses que et fiquen dins per preparar-te pel trasplantament és espectacular. No passaries un control antidopping 😊.

I el menjar? Tot bullit. TOT. Sense comentaris.

Et monitoritzen tot mil vegades al dia. En aquesta foto, em va fer molta gràcia que estava a menys de 35° de temperatura i el símbol que sortia a l'aparell era textualment: una tortuga 😊.

La medul·la va trigar una mica a arribar. La Fundació Josep Carreras, a través del Registre de Donants de Medul·la Òssia, em va trobar una donant americana 100% compatible. I no sé res més. Temps més tard li vaig poder enviar una carta d'agraïment anònima.

Un trasplantament és molt bèstia. Però després, un dia, mires per la finestra de l'hospital i veus l'edifici Materno infantil i penses que allà hi ha nens petits passant el mateix que tu. Això sí que és heavy.

I un dia tot es torna a posar del dret.

Surts de l’aïllament, tornes a casa ...

I a poc a poc tornes a estar bé. Cada vegada millor. Alguna complicació, molta medicació, però en sintonia.

La vida em va donar un revés monumental. Potser és que ho necessitava per seguir creixent? Em vaig separar amb nens petits, la meva vida laboral va canviar, vaig emmalaltir. Però, al final, has de treure’n alguna cosa. Avui em trobo tranquil, molt alineat. Treballo amb més calma, sense estrès. El que vull és VIURE, VIURE bé, estar en pau. Ficar-me al llit i estar en pau. Aquí i ara.

L'assaig clínic
La fàbrica de cèl·lules imparables

La situació

Estem els dos AQUÍ i ARA. Tu i jo.

I està a les vostres mans fer petits canvis per a què, algun dia, tots els pacients de leucèmia es curin.

La leucèmia afecta a 6.000 persones cada any a l'Estat espanyol. És un càncer de la sang, el més freqüent en nens. Fa 30 anys era una sentència. Actualment, 8 de cada 10 nens i nenes la supera i el 50% dels adults. Encara som massa pocs.

Et demano que et facis sòci/a de la lluita contra la leucèmia. Amb molt poc de tots, investigarem més. 

I si tens entre 18 i 40 años i gaudeixes de bona salut, també pots informar-te sobre la donació de medul·la òssia.

Álvaro

La teva aportació
EUR
Les teves dades: (et portarà menys d'un minut)
No incloure espais, guions o altres símbols.
Forma de pagament