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Entrevista a Begonya Nafria, Patient Engagement in Research Coordinator del Hospital Sant Joan de Déu

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23 Jun 2020

adolescentes, cuidador, Ensayos clínicos, investigación, niños, pacients, quimioteràpia

Begonya Nafria

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“En Share4Rare podemos ofrecer una comunidad global de pacientes para poder dar respuestas a las necesidades de interconexión de cualquier paciente o cuidador de cualquier patología".

Begonya Nafria es Patient Engagement in Research Coordinator del Hospital Sant Joan de Déu. Tiene una larga experiencia en el campo de la participación de pacientes y familias en iniciativas de investigación. Sus áreas de especialización se centran en la participación de pacientes pediátricos en la investigación, específicamente en el campo de los ensayos clínicos. Es miembro de la Academia Europea de Pacientes (EUPATI), coordinadora de la Red Europea del Grupo Asesor de Pacientes Jóvenes (eYPAGnet), coordinadora de Kids Barcelona del Hospital de Niños Sant Joan de Déu y coordinadora del proyecto Share4Rare, que tiene como objetivo desarrollar una plataforma digital dirigida a mejorar la investigación en el campo de las enfermedades raras a través del colectivo de pacientes y familiares.

El objetivo principal de todas las actividades lideradas o participadas por Begonya es lograr una mejor calidad de vida para los pacientes pediátricos gracias a la investigación y nuevas terapias.

 

¿Cómo definirías el proyecto Share4Rare?

Share4Rare es la primera plataforma digital que mediante inteligencia colectiva, es decir mediante el conocimiento que nos pueden ofrecer pacientes y cuidadores, promueve iniciativas de investigación en el ámbito de las enfermedades raras en un entorno seguro.

Algoritmos de inteligencia artificial nos ayudan a moderar las interacciones en una gran y única comunidad virtual de usuarios, donde además ofrecemos la oportunidad de poder encontrar a pacientes con la misma enfermedad y/o síntomas del usuario. Este es un gran elemento innovador del proyecto, dado que cada vez más nos contactan pacientes y familias solicitándonos conectar con personas que estén viviendo lo mismo que ellos.

¿Cómo y cuándo surgió?

Share4Rare es un proyecto financiado por la Comisión Europea, que se inició en 2018.

La iniciativa surgió de la experiencia generada y acumulada a través del proyecto Rare Commons, que tiene similares objetivos. Pero que nos ha servido para conocer la gran limitación de trabajar y abordar la investigación en enfermedades poco frecuentes mediante patologías individuales. En Share4Rare hacemos un abordaje de estudio que nos permite trabajar con proyectos comunes integrando grupos de enfermedades.

En Share4Rare, gracias a una tecnología más avanzada, podemos ofrecer una comunidad global de pacientes para poder dar respuestas a las necesidades de interconexión de cualquier paciente o cuidador de cualquier patología. Además, estamos llevando a cabo proyectos de investigación en los que el abordaje no es una enfermedad individual sino grupos de enfermedades. Por ejemplo, los tumores raros pediátricos o las enfermedades neuromusculares.

¿Qué equipos/entidades están implicados?

Los equipos clínicos que participan en el proyecto son los del Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona, básicamente desde el Servicio de Oncología, Hematología, Enfermedades Neuromusculares y el Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras. Además, para las patologías neuromusculares contamos con la colaboración de la Universidad de Newcastle (Reino Unido).

¿Qué tipo de enfermedades se estudian? ¿Cuál es el criterio para seleccionar las enfermedades que se exponen en la plataforma?

Estudiamos los siguientes grupos de enfermedades: neuromusculares, turmores raros pediátricos y pacientes sin diagnóstico. Este último grupo representa el 20 % de los pacientes que están participando en la plataforma, y creemos que podremos ayudar a reducir el tiempo necesario para su diagnóstico aprendiendo sobre cada una de las historias personales que nos están compartiendo y que, en muchos casos, suponen un peregrinaje de especialistas y pruebas diagnósticas.

Quiero hacer un especial énfasis en el cuarto proyecto de investigación que a día de hoy tenemos activo y que tiene como objetivo analizar, desde la perspectiva del paciente con leucemia aguda limfoblástica cuando se ha producido un debut de la enfermedad en edad pediátrica, cuáles son los efectos secundarios al cabo de los 3 años de remisión de la misma.

En este proyecto contamos con la estrecha colaboración del equipo del proyecto europeo CLOSER, coordinado por la Dra. Mireia Camús del Hospital de Sant Joan de Déu, y en el que participa el Instituto de Investigación Josep Carreras mediante el equipo coordinado por el Dr. Pablo Menéndez (en la foto). Desde aquí quiero expresar mi más sincero agradecimiento por la labor divulgativa llevada a cabo desde la Fundación e Instituto Josep Carreras sobre dicho proyecto de investigación que esperamos nos ayude a mejorar el cuidado de los pacientes pediátricos.

¿Qué debe hacer un paciente para participar en vuestro proyecto?

Simplemente registrarse a través de la página web de Share4Rare. En dicho proceso de registro se le solicitará que rellene un documento de consentimiento informado, que es obligatorio en cualquier proyecto de investigación, así como aportar una prueba médica del diagnóstico. Este último aspecto nos ayuda a validar que todos los usuarios que participan en un proyecto de investigación son realmente pacientes con dicho diagnóstico confirmado. Este elemento es clave para asegurar la calidad de los resultados que podamos obtener.

¿Qué canales de difusión utilizáis para hacer llegar el proyecto al público objetivo?

Difusión en redes sociales, en medios de comunicación, etc. pero, sobre todo, lo que da mucha fuerza al proyecto son las organizaciones de pacientes que trabajan para una mejor calidad de vida de los pacientes y de sus familias. Actualmente colaboran con el proyecto (además de la Fundación Josep Carreras), la alianza europea ALAN y la organización Pulseras Candelas, entre otros.

¿Cuáles son los principales beneficios del proyecto tanto para los investigadores como para los pacientes?

Poder obtener información de valor a través de los pacientes, que tradicionalmente no se suelen tener en cuenta, permitiendo así llevar a cabo proyectos basados en cuestiones que son de real interés para los pacientes.

Podemos llegar a afirmar que la propia metodología participativa de la plataforma ayuda al desarrollo de proyectos centrados en el paciente gracias a su participación en las fases tempranas de diseño del proyecto.

¿Cuál es el objetivo de Share4Rare a medio-largo plazo?

Pues principalmente poder dar respuesta a otras necesidades de investigación que sean relevantes para los pacientes, sea o no en el contexto de las enfermedades poco frecuentes. En ese sentido estamos trabajando actualmente en dos nuevos proyectos que justo se han iniciado. El primero de ellos es sobre melanoma del adulto, para ver cómo la enfermedad impacta en su calidad de vida y cómo ésta puede mejorarse mediante nuevos tratamientos que en breve llegarán.

El segundo proyecto se basa en la creación de un registro internacional de pacientes con enfermedades poco frecuentes que hayan padecido la COVID-19. De este modo, podremos ver cómo la patología ha incidido en cada una de las diferentes enfermedades poco frecuentes.

Hoy en día, ¿cuáles han sido los éxitos que destacarías de los proyectos presentados en la plataforma?

Destacaría el diseño de cada uno de los proyectos de investigación, con la estrecha colaboración de las organizaciones de pacientes. También mencionaría la creación de materiales educativos para el manejo de cada una de las enfermedades con proyecto de investigación activo en Share4Rare.

La colaboración y la estrecha ayuda de los pacientes hacen que el proyecto sea único, y juntos esperamos poder analizar a partir de finales de año los resultados de cada proyecto. Share4Rare es una plataforma creada con los pacientes para los pacientes.

Pàgina web actualitzada 13/10/2020 10:45:11