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María Urmeneta desprende energía positiva. Es maestra y disfruta muchísimo con su trabajo, dice que es «un gran regalo». Todo empezó cuando María asistió a unas Jornadas en las que por primera vez oyó hablar de los niños hospitalizados y se dio cuenta de que no había pensado en ellos antes, en su escolarización, en su educación. Fue al Hospital de Sant Pau de Barcelona a ofrecerse como voluntaria en el servicio de Pediatría, para ofrecer actividades lúdicas para los peques que estaban hospitalizados, pero en lugar de jugar le propusieron si podía hacer clases a unos niños ya que era maestra. Así empezó este apasionante viaje que la ha llevado a ser la maestra de la Escola per a infants del Hospital de Sant Pau de Barcelona durante los últimos 27 años.
¿Por qué existe una escuela en un hospital?
La razón de la existencia de la escuela es hacer efectivo el derecho que tiene todo niño y adolescente a la educación. Así se manifiesta en la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño, la Carta Europea de los Derechos del niño hospitalizado; la LISMI (Ley de Integración Social del Minusválido), el Pacte per a la infancia y otras leyes, tanto de Cataluña como del Estado.
En el caso del Hospital de Sant Pau, el Servicio de Pediatría es pequeño. Básicamente la atención más continuada es la que ofrezco a niños con enfermedades hematológicas, oncológicas o a los niños que se prevé que tendrán una hospitalización más o menos larga, de más de una semana, por traumatismo, diabetes, problemas renales o cualquier otra causa.
¿Cómo funciona la escuela?
Cada mañana sé los niños que han ingresado, puede ser que venga derivado de otro hospital, o que se le hayan hecho pruebas en régimen ambulatorio y el diagnóstico implique hospitalización o la noche anterior ha venido de urgencias y ha quedado ingresado, dispongo de la información del motivo de ingreso y otros datos que pueden ser importantes. Voy a la habitación y me presento, les informo que hay una escuela en el hospital, gracias al convenio subscrito entre el Hospital y el Departament d’Ensenyament, y les ofrezco la opción de trabajar para seguir el curso como sus compañeros. A lo largo de esta presentación, solicito al niño, niña o adolescente que se presente, que me explique a qué escuela va, como le va el curso, como son sus profesores, sus compañeros, etc.
Tras este primer contacto, me paso al día siguiente. Cuando la familia y el niño, niña o adolescente sabe finalmente los resultados, están informados y saben que tendrá que estar tiempo concretamos cómo gestionar el tema de sus estudios.
Las clases se imparten en las habitaciones, son clases personalizadas de 1 hora cada día, pero luego le quedan deberes por hacer. Procuras quedar con una hora en concreto con cada niño, aunque si se encuentra mal lo modificas. Lo importante para mí es que mantengan el interés para hacer estas clases, que trabajen, que sigan el currículum que les corresponde según su edad y, si se han dedicado, que aprueben a final de curso y el siguiente sigan con sus compañeros de siempre. ¡Esto también es muy importante!
¿Qué aspectos diferenciales hay entre una escuela al uso y la escuela de un hospital?
Lo más importante es que siempre hay que tener en cuenta la situación del niño. Quizá un día se encuentra mal y entonces hacemos una actividad que le gusta más. Si está cansado paras, si está mejor continúas.
Para mí lo más importante pasa cuando entras en una habitación, ves que la persiana está bajada y el alumno de espaldas a la puerta, todo tapado, o está desanimado y no quiere saber nada de nada ni de nadie, o está preocupado por cómo se encuentra o por las mil cosas que pasan por la cabeza de un paciente pediátrico con una enfermedad que puede llegar a implicar riesgo vital. Pero después de estar contigo sales de la habitación y hemos podido subir la persiana, hablar, reír, estudiar…y que el niño está en la cama incorporado y con otra expresión en la cara. Esto es lo realmente importante y es cuando me pregunto «¿qué más puedo pedir en mi vida profesional? Pues muy poco más.»
Yo estoy aquí como maestra, pero el modelo educativo es mucho más amplio que unos contenidos. Para mi tiene muchísimo más valor el hecho de que salga de la habitación y él se quede allá más animado. Sí que es verdad que tienes que responder a unos contenidos, pero hay una dimensión mucho más trascendental que en la vida ordinaria.
Tienes un niño que se encuentra mal y tienes que ajustarte siempre al momento en el que está. Escribí un artículo en el que mencionaba «la docilidad de la flexibilidad» porque tienes que ir sorteando las cosas del día a día y adaptarte al estado del niño, siempre, siempre primero es el niño, así lo considero como persona y como maestra.
¿Cómo funciona la relación con la escuela del niño hospitalizado?
Primerome aseguro de que la escuela está informada y de cuál es la información que han recibido, ya que yo nunca paso información médica, por respeto a la situación, por el derecho a la intimidad, así como por las leyes que -como profesionales- nos atañen en este aspecto. Contacto con la escuela y se establece un plan individualizado para ese niño.
Una opción que brindo es la de ir a la escuela a hablar con los compañeros de clase del niño porque lo encuentro fundamental. El resultado es altamente gratificante para todos los implicados. Voy a hablar a un grupo de niños para decirles básicamente, porqué éste es el mensaje fundamental, que un amigo o compañero suyo está viviendo una circunstancia adversa y les interpelo a que se planteen qué van a hacer por él. El hecho que vaya yo, como maestra en el hospital, tiene la ventaja que puedo contestar a muchas dudas que se formulan sus amigos y que el profesor no podría contestar, como, por ejemplo: «¿qué hace todo el día?», «¿se encuentra mal, tiene dolor?», «¿tiene amigos?» ¿tiene el móvil? ¿está acompañado? ¿le puedo ir a ver?…
¿Cómo reaccionan los niños de la escuela cuando les explicas la situación?
Te encuentras de todo. Hay muchos niños que lloran o que tienen muchas dudas; cuando salgo de la clase tienen que quedar confortados, en un ambiente de paz, de serenidad, esto es muy importante. Antes de entrar en la clase me he informado de si hay algún caso familiar similar para tenerlo en cuenta.
Lo que hago es leer la carta que el niño hospitalizado les ha escrito y también les ofrezco la opción de si quieren escribirle algo para llevarlo al hospital para dárselo al cabo de un rato al amigo hospitalizado. Y les animo -tanto a ellos como al tutor o la maestra que está en la clase- a que mantengan a lo largo de todo el período de la enfermedad la relación; además hoy en día, con las tecnologías y las redes sociales es facilísimo.
Recuerdo una anécdota de una adolescente que era la amiga del alma de la adolescente enferma y me preguntó «¿ha hecho amigos allá?». Ella sufría por perder a su gran amiga, por ser substituida por otra adolescente que estuviera en el hospital.
¿Cómo trabajas con los profesores de la escuela de ese niño?
Con el profesor empiezo el seguimiento. Cada centro trabaja diferente (libros, plataformas, proyectos, etc.) pero siempre tiene que haber el compromiso de la escuela. Una cosa es que el alumno no pueda, pero otra cosa es que los profesores no se impliquen y no respondan, cosa que puede hacer pensar que se han olvidado del alumno. No se puede olvidar que es su alumno.
A veces tengo que plantearle al profesor que me mande la información pronto porque sé que después el niño tendrá quimio y aquellos días y la siguiente semana no se encontrará bien. El mes laboral del niño no son los 20-25 días, quizá se reducen a 15 o menos por lo que se tienen que adaptar los contenidos para cada alumno según su estado.
Por otro lado, en general los exámenes son los mismos que los de sus compañeros. Aun así, si por ejemplo en el examen de un tema concreto hay una pregunta que no hemos podido trabajar, pongo “no evaluable” y así lo considera el profesor de su centro que es quien lo corrige.
El niño hace el examen en la habitación. Para ellos es importante porque más o menos aportas una «normalidad» en su vida y también porque es otra manera de hacer presente a sus compañeros -y al claustro- que a pesar de lo que está viviendo sigue preparándose para el futuro.
Cuando hago conferencias en las universidades a alumnos de pedagogía, de formación del profesorado, etc. me doy cuenta de que falta mucha formación sobre el niño enfermo y es necesario tomar consciencia de ello. Empiezo las conferencias dirigidas a futuros maestros diciéndoles «si de alguna cosa estoy segura, y pondría la mano en el fuego hoy, es que si vosotros ejercéis vuestra profesión tendréis un niño enfermo crónico».
Por suerte se ha reducido la mortalidad infantil, pero en muchos casos hay situaciones crónicas. El alumno que en P4 pasó un tumor, cuando está en 1ero de secundaria quizá tiene algo relacionado con la enfermedad y el maestro tiene que estar preparado. Y este alumno ha vivido unas circunstancias que puede ser que en momentos concretos se posicione o actúe de una manera que no se esperaba. Se tiene que tener presente.
¿Qué pasa una vez el niño acaba su periodo de hospitalización?
Cuando acaba el período de hospitalización, se solicita al Departament d’Ensenyament de la Generalitat de Catalunya la atención educativa domiciliaria, un servicio que se ofrece para la educación obligatoria (primaria y secundaria) cuando el niño estará más de 30 días sin ir a la escuela. Como norma, en niños con enfermedades oncológicas se brinda este servicio durante 1 año ya que seguramente será el tiempo que el niño no podrá asistir a su escuela de forma regular por temas de asistencia al hospital de día para recibir quimio, o para pruebas médicas o para prevenir posibles contagios e infecciones que para ellos puede implicar un riesgo
Este servicio funciona desde hace años en muchos países europeos así como en diversas comunidades autónomas del Estado Español, como Andalucía, Madrid, el País Vasco, etc.
También hay niños que vienen regularmente al Hospital del Día. Cuando llegan hacen la analítica entre 08:00h-09:00h y como hasta las 12:00h no saben los resultados, quedo con ellos para hacer algún trabajo o repasar alguna materia o algún proyecto de la escuela que llevemos entre manos.
¿Qué pasa cuando un niño hospitalizado es de otro país?
A veces llegan pacientes de otros países y otras culturas y hay que adaptarse. El problema con el que nos encontramos en muchos casos es que hay niños que quizá se han pasado 2 años de tratamiento y se han «olvidado» de la escuela por circunstancias diversas. Tienes que hacer un trabajo diferente con ellos ya que, en muchos casos, a nivel familiar, no viven la importancia de la escolarización, han dedicado todas sus energías al tema de la salud y el educativo ha quedado postergado.
Cuando están hospitalizados trabajamos igual que con el resto. Luego cuando ya no están en el hospital y vienen al Hospital del Día les doy clases, así como otros días a lo largo de la semana que establecemos y acuden, únicamente, a hacer clase.
La opción del profesor a domicilio se ofrece a niños matriculados en Catalunya, pero si veo que hay un interés por parte del niño, y el compromiso de sus padres, a seguir formándose después de la hospitalización les planteo este servicio y excepcionalmente la escuela de nuestro hospital actúa como si fuera el «centro» de ese niño, como si estuviera matriculado en la escuela del hospital para que pueda acceder a este servicio.
¿Qué te han enseñado a ti los niños enfermos?
Muchísimas cosas, su entereza, fortaleza, el valor de la vida, como piensan en los demás, etc. y también el sentido de la palabra «solidaridad».
Durante más de una década fui la responsable pedagógica de la Fundación de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia. Recuerdo en una de las semanas de esquí en la que iba como responsable, vino Guillermo, un niño de 6 ó 7 años, ciego. Les dije a sus compañeros que Guillermo no lo tenía tan fácil como ellos y que no lo podíamos dejar abandonado. En la entrada del hotel había unas escaleras, pero no había ni una sola vez en que Guillermo estuviera solo frente esas escaleras. Entre todos los de su grupo -y de los otros grupos- se creó una ola de solidaridad para ayudarle, nunca estaba solo, siempre uno u otro estaba pendiente de él. Una experiencia inolvidable, como lo han sido en otras ocasiones en las que han participados niños a los que se les ha amputado algún miembro, o estando allí se han encontrado mal… siempre todos ellos han recibido el cuidado de los otros participantes, además del de los adultos, ¡claro está!
Todo esto queda en el recuerdo. Estoy segura de que a estos niños esto les ha marcado y si hoy ven a un invidente seguramente se le acercarán y le preguntarán «¿le ayudo?».
Nadie elige una enfermedad ni se siente bien pasándola, pero me he encontrado formulando la pregunta a alumnos que han pasado un cáncer: «si volvieras a nacer y pudieras decidir entre pasar la enfermedad y no pasarla, ¿qué elegirías?» y muchos me han contestado que escogerían pasarla por cómo les ha formado y cómo les ha hecho ver la vida de otra manera. Se ven más posicionados, tienen más sentido de la vida y se sienten mucho más solidarios. ¡Son excepcionales!
¿Recuerdas alguna anécdota especial con alguno de tus alumnos?
Hay muchísimas, pero ahora recuerdo especialmente una que me pasó al principio de trabajar aquí en que una niña me miró y me dijo «María, ¿me cambiaríais las venas?»
En la quimio muchas veces las venas se resienten muchísimo y cada pinchazo es un martirio tanto para el niño como para enfermería. Y como la niña vio que las mías son muy claras me hizo esta pregunta. ¡Qué situación tan difícil! ¿Cómo responderle? Mi respuesta fue realista, entrañable y emotiva.
¿Qué le dirías a una persona que se plantee ser maestro o profesor de hospital?
Lo más importante es venir porque quieres y porque crees que te sientes capaz. Luego tendrás que ir comprobando que lo que tú en la teoría creías que eras capaz realmente lo eres.
Entras en un mundo muy especial y no puede entrar cualquier maestro o profesor, no hemos estado formados para ello, para vivir en un mundo de batas blancas entre el sufrimiento, el dolor y la muerte. Porque si este profesional se va a sentir mal, también se puede sentir mal el alumnado. Hay situaciones duras y niños que no superan la enfermedad, por lo que tienes que tener la serenidad, el equilibrio emocional, la fortaleza para vivir estas experiencias. Tienes que sentirte y estar preparado. Yo creo que no te puedes marcar una distancia emocional, yo no quiero distanciarme emocionalmente de una situación tan vital, sí que has de saber gestionarlo. Realmente hay muchas maneras de vivirlo y, en términos generales, todas son lícitas.
Si trabajas muchas horas al día y las vives mal y no lo puedes soportar, ¿cómo entras a trabajar al día siguiente? ¿cómo se puede sentir el niño o la niña? ¿y sus padres?
Pero si tienes el privilegio de vivir y acompañar en estas situaciones con serenidad y en paz son experiencias que quedan en tu vida y te moldean.
*Desde la Fundación Josep Carreras queremos agradecer la colaboración de María Urmeneta y del Hospital Sant Pau en esta entrada del blog. Juntos…¡Imparables!
