Un hogar lejos de casa

Además, un piso de acogida también ofrece a los pacientes un ambiente de tranquilidad tanto física como emocional. En el transcurso de una enfermedad grave es muy importante encontrar espacios y momentos de “desconexión de la enfermedad”. Es una ayuda para que los pacientes estén más animados. Antes del tratamiento, a Raúl, de 58 años, le encantaba ir cada tarde a su huerto. “En ese trozo de tierra pasaba muchas horas del día, y me servía para desconectar y descargar tensiones, siempre iba antes de salir el sol y por la tarde, después del trabajo, hasta el atardecer”, comenta Raúl. “Aprovechando los días en el hospital en régimen de aislamiento, empecé a pintar láminas de mandalas que regalaba al personal sanitario, y un buen día me puse a dibujar un jilguero. Siempre me ha gustado mucho la naturaleza, conozco más las plantas que los pájaros, pero me gusta saber de ornitología. Y, como me sobraba el tiempo, empecé a dibujar la fauna de mi comarca. Luego seguí con las acuarelas, y ya he pintado más de 200 láminas. Desde niño que no pintaba“. Raúl estuvo en un piso de acogida tras someterse a un trasplante de médula ósea de un donante no emparentado.

“El poder haber estado cerca del hospital durante toda mi recuperación ha sido fundamental. Estoy muy agradecido de poder haber disfrutado de un piso que también ha sido mi casa”, explica.

¿Por qué un hogar lejos de casa?: beneficios intangibles del proyecto

Todos conocemos los factores biológicos asociados a una enfermedad, ¿pero… qué pasa con los factores psicológicos y sociales de la misma?  El paciente es un ente holístico y global, y se tienen que poder cubrir todas sus necesidades para minimizar cualquier impacto negativo.

Para la mejoría del paciente, no sólo se necesitan cuidados médicos, sino que es muy importante que el mismo tenga una garantía de poder continuar, en la medida de sus posibilidades, con sus actividades de la vida diaria. Intentar que el paciente no sienta que su “vida se paraliza por completo” es fundamental para favorecer una buena gestión emocional y mental del mismo.

El factor biológico es determinante para la salud del paciente, pero el psicológico y el social son complementarios, si uno falla, el otro también.

Para que estas premisas se cumplan es básico que el paciente, como Sergio, Clàudia o Raúl, pueda estar rodeado de su entorno social más inmediato (amigos o familia cercana), que pueda normalizar sus rutinas, que se sienta acompañado, que pueda incluso tener un espacio que le dé sensación de amplitud… en definitiva que puedan tener una vida lo más normalizada posible.

El diagnóstico de una enfermedad como la leucemia o el cáncer en general es una experiencia traumática que no sólo afectará al paciente, sino a todo su entorno. Imaginemos que esa familia/entorno, tiene unas condiciones económicas limitadas y necesitan de un gran desplazamiento para poder cumplir con el tratamiento. En ese caso, se desataría una situación de ansiedad ante el desconcierto de cómo afrontar el día a día. Los pisos de acogida para pacientes pueden ayudar a “calmar” ese nivel de estrés y a no empeorar la situación económica de la familia.

Y es que para que un paciente esté bien, también tiene que estarlo su entorno o familia. Es básico ofrecer un recurso que también facilite la cotidianidad de las personas que estén a cargo de paciente, que, si no están bien, repercutirán de forma directa en el enfermo. Muchos de los acompañantes principales del paciente, debido al estrés que supone “vivir en un hospital” (cambios de horarios, cambios de alimentación, preocupación por el diagnóstico, enfrentarse a un trauma, gestionar el shock inicial de la noticia…) llegan a padecer el síndrome del cuidador quemado o burn-out.

Kilómetros que generan inseguridad

Los pisos de la Fundación Josep Carreras en los que se alojaron en Barcelona Sergio y Raúl son pisos de larga duración. La estancia media es de 6 a 9 meses. La recuperación de un trasplante alogénico (procedente de un donante) es un camino lento y sinuoso. Pero no todos los trasplantes de médula ósea son iguales. Lo que se denomina “autotrasplante de médula ósea” (o trasplante autólogo) es una intervención distinta. Los pacientes que se someten a esta terapia podrían volver a su domicilio al cabo de pocos días de realizarla. El inconveniente surge cuando su vivienda se encuentra demasiado alejada como para poder dirigirse rápidamente al hospital en caso de urgencia, tratamiento ambulatorio, etc. Normalmente, que estos pacientes sigan ingresados en el hospital comporta dos hechos: la ocupación de una cama hospitalaria que podría ser empleada por otro paciente, y que el paciente no pueda disfrutar del confort de estar en un lugar privado y más acogedor.

La Fundación Josep Carreras también tienen a disposición de los pacientes un piso de trasplantes domiciliarios. Se trata de un piso de acogida muy próximos al centro médico. Con este sistema, los pacientes que residen fuera de la ciudad pueden instalarse en el piso el día siguiente del trasplante recibiendo una o dos veces al día visitas de control de enfermería durante dos o tres semanas. Pasado este periodo, el paciente podrá volver a su casa con mayor seguridad.

Los pacientes alojados en el piso de trasplantes domiciliarios pueden estar en un espacio más íntimo, con la presencia continua de un familiar y con todos los elementos propios de un hogar. Además, para cualquier urgencia, el paciente se beneficia de la corta distancia entre el piso y el hospital, además de la atención continua de un equipo de enfermería.

“En diciembre de 2015 me sometí a un autotrasplante de médula ósea. Sufría un cáncer linfático y aquella era mi única oportunidad. Al residir lejos del hospital, tras la intervención no podía volver a casa. Mi familia y yo nos alojamos en un piso de trasplantes domiciliarios. Al menos no estás rodeado de las cuatro paredes de la habitación del hospital. Estar en el piso era como estar en otra casa. La verdad es que hicimos que fuera nuestro piso”, explica Clàudia de 29 años.