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“Después de pasar 45 días en aislamiento lo único que quería era volver a casa. Salir a la calle un momento, que me tocara el aire en la cara”.
“Cuando te dan el alta tienes sentimientos encontrados. Por un lado, deseas ir a casa pero por otro lado te da miedo no tener un control tan exhaustivo como en el hospital”.
“Volver a tu vida ‘normal’, a tu espacio ‘de antes’ y darte cuenta de que todo ha cambiado es duro”.
Estos son algunos de los pensamientos o sensaciones que puede sentir un paciente cuando recibe el alta. La vuelta a casa después de un largo ingreso hospitalario puede ser difícil; especialmente si el ingreso ha sido en régimen de aislamiento, es decir, cuando el paciente no ha podido salir de la habitación, las visitas de amigos y familiares han sido restringidas, y se ha seguido una dieta especial por tener las defensas bajas.
“Todas estas limitaciones, junto a los efectos secundarios de los tratamientos recibidos, contribuyen a que los pacientes se puedan sentir frágiles y vulnerables”, explica Anna Barata, psicooncóloga del servicio de hematología del Hospital de Sant Pau de Barcelona. “Durante el ingreso esta fragilidad se ve compensada por la posibilidad de avisar al equipo médico o de enfermería si se presenta algún síntoma o malestar y se atiende al paciente con rapidez. El alta hospitalaria se da porque se considera que el estado del paciente ha mejorado, pero, probablemente, el paciente se sigue encontrando frágil y desprotegido sin la atención inmediata que ha tenido en el hospital”.
Además, una vez en casa, tanto pacientes como cuidadores deben asumir los cuidados y el tratamiento que hasta ahora daban los profesionales del hospital, y en ocasiones incluye estar pendiente de los síntomas de alarma (fiebre, cambios en la piel, diarreas…), la medicación, poner inyecciones y mantener medidas estrictas de higiene. Por ello, el rol del/la cuidador/a es fundamental.
El cuidador es la persona encargada de atender la persona que está enferma. En muchas ocasiones las atenciones hacen referencia a aspectos físicos, psicológicos y relacionados con el tratamiento. Una vez el paciente se da de alta, en casa el cuidador se encarga de estar pendiente de los síntomas de alarma (fiebre, cambios en la piel…), el manejo de la medicación (en ocasiones conlleva poner inyecciones) y de mantener medidas estrictas de higiene.
Noelia, la mamá de Sergi, expaciente de leucemia y receptor de un trasplante de médula ósea de un donante no emparentado, nos explica cómo vivió la ‘vuelta a casa’ cuando Sergi tenía solo 7 años. “La vuelta a casa fue dura. Sergi estaba muy flojito. No quería salir a la calle para que nadie lo viera. El cambio físico, sobre todo a causa del tratamiento con cortisona, era muy grande. Y él se sentía observado. La gente es muy poco discreta. En casa se aburría. No podían venir amigos a casa, ni podíamos ir a casa de nadie ni a ningún sitio de ocio que no estuviera al aire libre. Era abril cuando volvimos a casa. El trasplante fue en enero. La higiene en casa era impecable, la de todos: de alimentos e íntimas. La familia pasaba días sin venir si estaba enferma o tenía alguna enfermedad contagiosa.
Cuando lo vivimos fue muy duro. Mucha medicación, a muchas horas diferentes, muchas pautas con todo… se te hace un mundo. Yo recuerdo estar agotada. Mucha cortisona. Muchos cambios de humor y agresividad, enfados, noches muy nervioso y sin parar de quejarse. Muchas preocupaciones esperando la siguiente visita al hospital y la siguiente analítica. Recuerdo mucha angustia, muchas lágrimas. Ver a Sergi convertido en otro niño físicamente es muy duro. Necesitas todo el apoyo y cariño del mundo para sobrellevarlo. En el caso de los niños, creo que el cuidador es quien más sufre”.
Los servicios de psicooncología no sólo deben apoyar y asesorar al propio paciente sino también a su entorno y, especialmente, a la persona que le cuidará una vez vuelva a casa. “En muchas ocasiones, los cuidadores no están suficientemente preparados para desarrollar todas estas tareas. En otras ocasiones las tareas que deben atender son múltiples y les queda poco tiempo para poder atender a sus propias necesidades. Como resultado se observan síntomas de estrés de forma continuada que se conoce también como el síndrome del burn out del cuidador. Es importante reforzar la educación a los cuidadores, y que puedan tener tiempo para atender sus propias necesidades médicas y tener espacios de descanso”, comenta Anna Barata. Es fundamental que los cuidadores recuerden cuidar de sí mismos mientras brindan cuidados a la persona con cáncer. Un cuidador es un integrante de un equipo importante, que incluye familiares, amigos, voluntarios y el equipo de atención médica. Cada miembro de este equipo tiene habilidades distintas y estas fuerzas se combinan para proporcionar una atención eficaz.
Existen muchas maneras de ser cuidador. Para algunos, puede significar cuidar al paciente las 24 horas. Para otros, puede significar buscar información médica o hacer gestiones para obtener ayuda. Cada situación es diferente, y no hay una situación única que se aplique a todas las personas con cáncer y sus familias. Además, a medida que la enfermedad y el tratamiento cambian, lo mismo ocurre con el rol del cuidador. En muchos casos, la economía también juega un papel fundamental puesto que el cuidador puede haber dejado, momentáneamente o no, su actividad laboral para atender al paciente. En el caso de los niños enfermos, al contrario que en otros países, en España la normativa garantiza que uno de los padres pueda tener una baja durante todo el tratamiento, pero hay limitaciones. + info
Y, ¿quién cuida al cuidador? Muchas veces nadie. A menudo por falta de recursos o por problemas logísticos del día a día y en muchas otras ocasiones porque el propio cuidador no se reconoce como necesitad@ de ayuda (“¡Cómo voy a quejarme o a estar mal yo si es él/ella el que tiene cáncer”!). Pues sí, el cuidador necesita ayuda, apoyo, una organización, espacios de respiro… Es una situación que hay que manejar pero hay técnicas para hacerlo ya que son procesos largos que generan un gran desgaste a nivel físico y emocional y hay que dosificar energías.
Por todos estos motivos, la vuelta a casa es un momento difícil, y los estudios apuntan a que aumenta la sintomatología ansiosa, tanto en pacientes como en cuidadores. Para mitigar esa ansiedad es muy importante que tanto pacientes como familiares sepan cómo continúa la asistencia una vez el paciente es dado de alta en casa (números del teléfono donde se puede llamar, horario de Hospital de Día, Urgencias…).
Aquí también ofrecemos algunos recursos de interés para los cuidadores y los pacientes:
- Consejos para ser un cuidador exitoso, American Society of Clinical Oncology
- Cómo cuidarse mientras usted cuida a su ser querido, National Cancer Institute
- Preparación para cuidar a un enfermo de cáncer, National Cancer Institute
- La vuelta a casa, Sociedad Española de Oncología Médica
- Después del càncer, web de la Federación Catalana de Entidades contra el Cáncer
