Utilitzem cookies per poder estudiar i millorar l'experiència d'usuari dels visitants de la web. Si continues navegant pel web entendrem que acceptes la nostra política de cookies.

Carmen

"Hola, em dic Carmen, tinc 47 anys i m'acaben de donar una notícia que ha canviat la meva vida. M'han diagnosticat Leucèmia Limfoblàstica Aguda amb cromosoma Philadelphia positiu.

Un nom massa llarg per una cosa molt curta: una malaltia letal si aviat no hi posàvem remei. Tinc una filla de 3 anys i una família meravellosa, a més d'uns amics i companys envejables. Per cert, avui 6 de març de l'any 2007 és l'aniversari del meu casament".

Així va viure el diagnòstic la Carmen i avui ens explica tot el procés de superació de la malaltia:

"Des de llavors i fins ara, any 2011, he rebut moltes puncions lumbars i aspirats de medul•la òssia molt dolorosos. Em van comunicar que l'únic germà que tinc no era compatible per un possible trasplantament. A més, m'esperaven 6 cicles de consolidació amb quimioteràpia per preparar-me pel trasplantament de medul•la òssia si es trobava un donant no emparentat compatible amb mi.

Cada cicle suposava un ingrés a l'hospital, transfusions continuades, vòmits, malestar, cansament, etc. Tot degut a les defenses tan baixes després dels cicles i als efectes de la quimioteràpia.

Paciente Carmen
La Carmen, abans de la malaltia, durant l'estiu de 2006

El procés anava bé, encara que amb moltes molèsties i cansament, fins que en el quart cicle de consolidació es va complicar tot. El dia 13 d'agost de 2007 vaig tenir un shock sèptic per E.Coli i vaig ingressar a la UCI estant 15 dies entre la vida i la mort. Després vaig passar dos mesos a planta amb molts dolors, ferides necròtiques als braços i cames amb cures interminables. Començava de nou i havia d'aprendre a caminar. Va ser molt dur, no podia aixecar les cames ni 10 cm i ni tan sols podia ser independent en les meves necessitats més bàsiques. Però jo soc una persona molt forta i la pèrdua de 20 kg en aquest període no anava a poder amb mi, encara que, quan estava sola, la desesperació i les llàgrimes s'apoderaven de mi constantment.

Era estiu de 2007 i des de la finestra de la meva habitació a l'hospital veia les terrasses del carrer Juan Bravo de Madrid plenes de persones gaudint de la vida. Com envejava estar allà i no en aquella petita habitació! És curiós, però quan tens salut, les petites coses que formen part de la teva vida no es valoren, en canvi es converteixen en una barrera insalvable quan estàs tancada en un hospital entre quatre parets blanques.

Els 6 cicles previstos de consolidació es van convertir en 4 i, com havia entrat en remissió completa des del primer cicle, els metges van considerar que no calia donar-me'n més i em van preparar pel trasplantament.

És curiós com recordo les dates sense dubtar però oblido els dolors de les puncions lumbars i extraccions de medul•la, els terribles dolors a l'esquena degut a problemes a la columna per la pèrdua de massa muscular, que només s'alleujaven si em posaven la meva dosi de calmants de tot tipus.

El meu àngel de la guarda va arribar des dels Estats Units i em va donar la medul•la que va fer que pogués concebre esperances el dia 13 de desembre del 2007. Sí, 13 de desembre de 2007. Finalment ja tenia una medul•la nova.

Paciente Carmen 5
La Carmen, amb el seu marit, celebrant el seu aniversari el 2009 després de dos anys del trasplantament

Però després del trasplantament, les coses no van millorar perquè vaig tenir un MECH (Malaltia de l'empelt contra l'hoste) amb tot el que la caracteritza: diarrea, vòmits, erupcions a la pell, febre totes les tardes, dolors lumbars, pèrdua de pes, mucositis...... i algunes complicacions que segueixen amb mi de forma crònica com són la sequedat als ulls i la boca.

Seguia perdent pes després del trasplantament fins a arribar a 46 kg dels 70 kg que pesava quan em van diagnosticar la malaltia.

Em va costar un any començar a veure la llum després del trasplantament. Però poc a poc vaig començar a fer coses com les que feia abans. Sí, asseure'm en una terrassa com les que veia des de la meva petita habitació de l'hospital. I vaig anar millorant paulatinament. Al passar el tribunal mèdic em van donar una incapacitat permanent absoluta i així he estat 2 anys fins que he decidit demanar l'alta al tribunal i incorporar-me al meu lloc de feina.

Segur que us pregunteu perquè ho vaig fer. I és molt senzill: necessitava tornar a la meva vida anterior. I per això he tornat. Però he tornat gaudint dels petits moments que passen pel teu costat sense que quasi bé ens donem compte.

També vull recordar els moments bons que va tenir la malaltia. Els millors estaven al meu costat: amics ajudant-me en les tasques més quotidianes com era aixecar-me del llit, moltes persones trucant-me i preocupant-se per mi, la creació d'un bloc personal fet pels companys de feina... i sobretot el meu marit, la meva filla i la meva família que no deixaven d'estar amb mi...

Paciente Carmen 3
La Carmen i la seva filla de sis anys disfressades durant un creuer a l'abril de 2010. Van guanyar el premi!

A tots ells també els dec la vida per ajudar-me en els moments més durs, que és quan més els necessites. A més, i sobretot, dir-vos que hi ha esperança perquè tenim una sanitat que funciona i que és una de les millors del món.

Espero que aquesta experiència us ajudi com a mi m'han ajudat tantes i tantes petites coses per aconseguir superar aquesta malaltia que té un nom massa llarg per una cosa tant curta.

Una abraçada",

Carmen

Fes-te soci de la curació de la leucèmia i les altres hemopaties malignes, AQUÍ

Informa't sobre la donació de medul·la òssia, AQUÍ 

Pàgina web actualitzada 19/04/2019 05:20:20