Utilitzem cookies per poder estudiar i millorar l'experiència d'usuari dels visitants de la web. Si continues navegant pel web entendrem que acceptes la nostra política de cookies.

David

Gràcies en primer lloc a qui em va donar l'opció de poder trasplantarme d'una malaltia com la leucèmia mieloide crònica (LMC). Va ser la Fundació Josep Carreras qui va posar a disposició tota la seva voluntat i ajuda per aportar el millor de si per fer-ho. Per descomptat, també a l'Hospital Clínic de Barcelona de caràcter universitari, pioner que sap apostar i amb un personal immillorable. Desitjo que aviat siguem líders en poder dir vam ser, som i serem imparables perquè el nostre convenciment ens farà arribar.

En David té 27 anys i el 21 de setembre de 2015 li van diagnosticar una leucèmia mieloide crònica. la inmensa majoria de pacients poden conviure amb la malaltia només prenent una pastilla diària. Per desgràcia, no va ser el cas del David. La malaltia va passar a una fase agressiva i va haver de sotmetre's a un trasplantament de medul·la òssia d'un donant anònim localitzat pel registre de donants de la nostra Fundació. Ara més d'un any després del trasplantament, ha recaigut i continua lluitant IMPARABLE. 

Aquestes són les seves reflexions sobre la malaltia i el procés que ha viscut fins ara:

A la matinada em costa trobar-me.

Ha estat una guerra dura. Sense espai ni temps. Desconeixia el que se'm venia a sobre i vaig decidir no perdre ni un minut del meu temps en fer-me mal i sí en batallar contra un mateix per aconseguir la victòria.

Aprendre a acceptar el canvi que es produeix en les nostres vides és un moment de transició molt dur, i més quan ens veiem gairebé obligats per una condició com aquesta. Quan aprenem la lliçó que està implícita en el problema creat és quan ens disposem a retirar aquest vel de resistències, d'autocrítica i de negació.
El moment del canvi crec que es veu condicionat per un munt de factors però, per a mi, la por és el noranta-nou per cent i revela fins a quin grau som capaços de canviar pel desconegut.

El costat positiu.

El principi de tot és que cal saber treballar amb nosaltres mateixos cada dia, a cada moment, en cada pensament. Cada cosa que diem i com volem dir-ho influeix en la manera de si som capaços d'acceptar-nos com som i no com hem estat. El canvi suposa una aprovació i acceptació sobre nosaltres. Dominar un poder tan gran com la ment és complicat, per això cal entrenar-la. Siguem pacients i construïm el curs de la nostra de vida.

El desconeixement de la malaltia aclapara, més encara en persones pragmàtiques i inquietes com jo. Sento la necessitat de saber com funciona la malaltia i com es desenvoluparà sabent que, a dia d'avui, ni les ments més brillants saben com ocòrre.

La veritable lluita va ser afrontar que tot el que succeïa al meu voltant era real. Passaria per un trasplantament de medul·la òssia que detindria la meva vida durant un any i que, a partir de llavors, res seria igual. La meva salut, la meva vida interior estaven en joc.

Un trasplantament de medul·la òssia no és una operació, ni tan sols es fa servir un bisturí. És una transfusió de cèl·lules mare gràcies a la qual reps una llavor portadora d'una nova vida de cèl·lules que aniran desenvolupant-se en la teva medul·la nova.

En el meu cas vaig rebre sessions de radioteràpia i quimioteràpia. Vaig patir un munt d'efectes secundaris que van poder resoldre's amb medicació de rescat. Després de la infusió de les cèl·lules també vaig patir rebuig tant a la pell com en l'intestí. Segons els metges desenvolupar "una mica" de rebuig seria bo per a la implantació de la nova medul·la. Per a mi, va ser una situació que va revelar el meu costat més feble i indefens (sobretot mentalment). Un munt d'idees voletejaven en el meu cap sense cap sentit. Cada dia en aquella cambra de radiació era el més semblant a combatre en l'espai on res pren lloc ni forma i el so d'una alarma marcava el començament i la fi de la sessió.

Durant les nits em llevava amb molta cura, sense fer soroll amb les bombes subjectes al pal monitoritzat. Tenia tot un creuat de cables que començava en el meu coll i acabava en els monitors. Caminava per l'habitació descalç per no alertar les auxiliars que treballaven en el torn de nit i es trobaven pròximes a mi, just a una paret de distància. Els vidres de la cambra els mantenia opacs alterant així la seguretat en aquestes hores. Però en aquest moment de la matinada es feia la intimitat i la reflexió buscant respostes, fent-me preguntes i posant-me de peu davant d'un mirall.

En ell, el meu reflex era tot just una figura encorbada en la foscor i amb una mirada que distingia l'aspecte més atroç causat per les dosis tan altes de quimio i ràdio.

Llibertat en set metres quadrats.

En general, la meva estada a la càmera es reduïa a revisions, canvis en la medicació, analgèsics per calmar el dolor, bombes noves per a les diferents vies del catèter i la curació del mateix. D'altra banda, la neteja de la càmera era diària, cosa que odiava i per a la qual no estava preparat. Era molt molest i, si més no sorollós. Vaig aprendre de seguida que tot es basava en una seqüència: despertar, netejar, esmorzar, anotar l'orina diària i seguir fent front a la destrossa física i mental de l'anomenat "condicionament". Sabia que cada dia podia oferir al meu cos l'oportunitat de curar-se. Suposava cura i voluntat a canvi de pactar una lluita interna amb mi mateix. Com millor vaig poder em vaig adaptar al canvi i, dia rere dia, vaig patir un desgast general quant al meu pes, cabell, musculatura i defenses reduïdes a cendres assumint un major risc d'infecció per a una fase delicada. L'hematòleg em dèia "concentra tota la teva energia i força en que et recuperaràs" però primer hem d'arrasar la teva medul·la per a la implantació d'una nova.

D'altra banda, havia de complir amb una sèrie de normes en el dia a dia: practicar exercicis realitzant caminades, cuidar molt la higiene personal i, sobretot, reduir el menjar a "tot cuit i tot pelat i rentat".

Aquesta va ser una altra guerra. Vaig desenvolupar un extraordinari sentit de l'olfacte. Tota olor la sentia en forma de nàusees i demanava amb regularitat que no deixéssin la safata del menjar a la recambra de l'habitació ja que em causava nàusees i vòmits. Vaig perdre moltíssim pes per problemes en la mucosa. I vaig rebre un parell de dosis de quimioteràpia post-trasplantament que van reservar per salvar la histocompatibilitat amb el meu donant, categoritzat en una compatibilitat de nou sobre deu.

L'esforç d'una mare.

En aquells moments agafar aire i respirar profund no era de molta ajuda, els meus canvis d'humor eren cada vegada més agressius treient el pitjor de mi i no podent fer ús de la raó. L'equip de psicologia i els propis hematòlegs em feien veure que tot era producte dels fàrmacs que alteraven el caràcter i comportament del pacient durant el trasplantament. Però jo em sentia culpable en un cent per cent per enfadar-me sense raó i no comprendre el que m'estava passant. No mesurar les paraules només em feia sentir encara pitjor. La majoria de les vegades pagava amb qui no ho havia de fer. Baralles causades pels estralls dels psicofàrmacs. Agraeixo tot l'esforç de la meva mare que va estar aquí cada minut al meu costat a la cambra i el seu pas d'hores i hores interminables asseguda en aquelles butaques on només vèiem els efectes devastadors dels meus companys en passar per davant de la nostra càmera. El seu res diari i la seva lluita em van ajudar en tot el procés a entendre una frase que em va repetir en més d'una ocasió. "Déu estreny, fill, però no ofega. Sortirem d'aquesta", em va dir,  els reptes més difícils els posen als que poden superar-los".

Cada dia que passava era i és un repte aconseguit. En tot just un any he vist com s'han produït canvis en diferents plans de la meva vida. A vegades em costa creure que poguessin desencadenar-se com han anat passant.

El repte continua ...

Sense aprofundir massa, avui en dia segueixo lluitant contra la leucèmia. Van haver de canviar alguns medicaments considerant que la mateixa havia tornat després d'un període al que ells anomenen "remissió molecular més gran" que va durar set mesos i en els quals la malaltia era indetectable. A la pregunta que molts us estareu fent, "si la malaltia ha tornat, cal repetir el procés?". No, tan sols complir bé amb el nou tractament per obtenir la major eficiència i batallar com fins ara. Després de diverses proves sobre el nou tractament, em van fer saber que la malaltia va remetre gràcies a l'exigència en la presa de la medicació. Tota acció és emprendre un canvi més, hem de seguir en aquesta línia, línia d'esforç, estudi i creixement personal per fer d'això alguna cosa constructiva i pensar que tot arribarà. La cura està a punt per a tots i, sense l'equip mèdic que creix al costat de nosaltres dia rere dia, res no seria possible. Ells aporten la seva millor cara per fer-te una vida més simple i suportable.

Gràcies si t'ha agradat i molt d'afecte i amor a aquestes persones que canvien radicalment la seva vida perquè és un pas endavant i molt gran fer-li front a aquesta malaltia.

Pàgina web actualitzada 24/05/2018 11:00:26