Skip to content

Preguntes Freqüents

Compartim amb vosaltres algunes de les preguntes més freqüents davant la Donació de medul·la òssia:

En termes generals, pot ser donant no emparentat de progenitors hematopoètics tota persona sana des dels 18 anys fins els 60 anys, sempre que no pateixi cap malaltia susceptible de ser transmesa al receptor i que tampoc pateixi cap malaltia que pugui posar en perill la seva vida pel fet de la donació.

A partir del 2018, només s’inclouen en el registre NOUS DONANTS amb edats d’entre 18 i 40 anys. Això és degut a l’objectiu de rejovenir i optimitzar la composició del nostre registre de donants, ja que els donants més joves (de menys de 40 anys) són els més sol·licitats i amb els qui s’obtenen millors resultats clínics en els pacients que es trasplanten.

Un dels principals riscos dels registres és el seu envelliment, quan el nombre d’inscripcions de persones en el rang d’edat mencionat és més petit que el nombre de persones que s’han de donar de baixa per haver superat els 60 anys. Per això hem de ser conscients de la importància que té un registre que sigui dinàmic, i la rellevància d’informar adequadament i promoure la donació.

A grans trets, el donant no ha de posseir antecedents personals de malalties cardíaques, hepàtiques, autoimmunitàries, infecto-contagioses o neoplàstiques. Malgrat això, a REDMO et presentem una a una les preguntes més freqüents que rebem en relació amb la donació de medul·la òssia. A més, si vols saber més sobre el tema, pots consultar la guia del donant i veure un vídeo explicatiu, disponible AQUÍ.

Preguntes i respostes generals sobre la donació de medul·la òssia

Dins del grup familiar, els germans són els millors donants per a un pacient que necessita un trasplantament de cèl·lules progenitores de la sang (popularment conegut com a “trasplantament de medul·la òssia”), a causa de les característiques hereditàries del sistema d’histocompatibilitat principal humà (HLA).

Tot i això, només entre un 25 % i un 30 % dels pacients té la possibilitat de trobar un donant familiar compatible, per la qual cosa la resta es queda sense accés a aquesta pràctica terapèutica.

L’alternativa a aquesta carència de donant familiar és recórrer als donants voluntaris inscrits en els registres internacionals de donants. Aquests registres internacionals constitueixen la Xarxa BMDW, que agrupa 83 registres de 60 països.

No, no és el mateix. La medul·la espinal es troba dins de la columna vertebral i transmet els impulsos nerviosos a tot el cos. En canvi, la medul·la òssia és el teixit esponjós que es troba a l’interior dels ossos i és el lloc on es produeix la sang perquè conté les cèl·lules mare. Aquestes cèl·lules també es troben a la sang del cordó umbilical i de la placenta del nounat. Donar medul·la òssia no interfereix en cap sentit amb la columna vertebral ni amb el sistema nerviós del cos humà.

No, tal com estableix la llei espanyola i la normativa internacional, la donació és sempre altruista. Tot i això, sí es cobriran les despeses derivades de la donació si n’hi hagués, com ara desplaçaments, allotjament del donant i d’un acompanyant si l’extracció es realitza en una ciutat que no és la residència habitual o el valor de les jornades laborals que es poguessin perdre.

Les poblacions posseeixen variacions genètiques importants, dins de les quals es troba el sistema d’histocompatibilitat principal (HLA) de gran importància per al trasplantament de cèl·lules progenitores hematopoètiques. Aquesta característica fa difícil trobar un donant no familiar compatible per a un pacient determinat, per la qual cosa es requereixen registres que agrupin milers de donants perquè la recerca tingui èxit.

Abans de trasplantar medul·la òssia, cal comprovar que el donant i el receptor són compatibles. Això significa que les cèl·lules d’aquestes dues persones són tan compatibles que poden conviure indefinidament en el receptor. En el procés de trasplantament, normalment (70 % dels casos) es dona mitjançant una citoafèresi o donació de sang perifèrica. Un cop feta la donació, el producte obtingut s’administra al pacient com si fos una transfusió. Les cèl·lules mare niaran a la medul·la òssia dels ossos del receptor per produir cèl·lules de la sang sanes. A vegades (30 % dels casos) també pot extreure’s la medul·la òssia de l’os d’un donant mitjançant punció de les crestes ilíaques (os del maluc). La forma d’extracció de les cèl·lules es valorarà segons les necessitats del pacient i l’opinió del donant. (vegeu vídeo explicatiu).

És una de les dues maneres per les quals es poden extreure cèl·lules mare hematopoètiques (col·loquialment anomenades “medul·la òssia”) del donant per, a posteriori, infondre-les en el pacient. L’afèresi és un tipus de donació en la qual només s’extreuen de forma selectiva les cèl·lules mare circulants a la sang, i la resta es tornen a la sang del donant. La separació de les cèl·lules mare es realitza mitjançant la centrifugació de la sang en una màquina a la qual el donant està connectat amb un equip completament estèril i d’un sol ús.

Les cèl·lules mare es troben a l’interior dels ossos, però si s’administra al donant un medicament anomenat “factor de creixement hematopoètic” poden mobilitzar-se les cèl·lules cap a la sang circulant i extreure-les. Aquest “factor de creixement hematopoètic” s’administra durant 4-5 dies i, a continuació, es poden extreure les cèl·lules de la sang mitjançant una citoafèresi. De manera ambulatòria, es fa circular la sang obtinguda d’una vena d’un braç a través d’unes màquines denominades “separadors cel·lulars”, que recullen les cèl·lules mare. La resta de la sang es torna al pacient per una vena a l’altre braç. (vegeu vídeo explicatiu)

L’únic efecte secundari de la donació de medul·la òssia mitjançant punció és el possible adoloriment de la zona de punció; adoloriment que normalment desapareix en menys de 48 hores i es controla amb analgèsics comuns. Atès que la punció s’efectua en el quiròfan i amb anestèsia general, té el mateix risc que qualsevol operació que impliqui una anestèsia general de curta durada.

Quan la donació es fa mitjançant afèresi, el temps durant el qual s’administren els “factors de creixement hematopoètic”, es poden experimentar símptomes similars a una grip, com ara adoloriment d’ossos i músculs.

Ho decideix el donant i ho proposa el metge del pacient. L’equip d’hematologia que està tractant el pacient que necessita un trasplantament de medul·la òssia sempre informarà el registre de donants que realitza la recerca de donant voluntari quina és la forma d’obtenció que prefereix. Per què? Doncs perquè en algunes malalties concretes és preferible, per a la futura resposta mèdica del pacient, que la donació es faci efectiva d’una manera o una altra. De totes maneres, amb aquesta informació el donant és sempre qui tindrà l’última paraula.

No, segons la llei espanyola, la donació és anònima. El coneixement públic de la identitat del donant i la seva vinculació amb el receptor generen repercussions negatives que poden causar problemes de diversa índole a les persones involucrades.

No, ni de bon tros. Quan t’apuntes com a donant a REDMO se t’extreu una mostra de sang que servirà per comprovar la compatibilitat HLA de la teva sang amb la dels pacients que estan cercant un donant. Un cop inclòs en el REDMO i amb això en el registre internacional, les probabilitats de compatibilitat i donació efectiva són molt baixes (aproximadament 1 entre 4.000). Si es detecta que ets el millor donant per a un receptor, el teu centre de referència es posarà en contacte amb tu.

El sistema immunitari del nostre organisme és un sistema de reconeixement i atac que compleix amb la funció de diferenciar allò que li és propi d’allò aliè i assegurar la defensa del cos a agents estranys, microogranismes infecciosos, cèl·lules neoplàstiques, o cèl·lules normals trasplantades des d’una altra persona. Part fonamental d’aquest sistema immunitari és la informació genètica que contenen totes les cèl·lules del nostre cos que denominem sistema HLA (antígens leucocitaris humans).

El sistema HLA és el principal responsable del rebuig dels empelts quan no existeix prou compatibilitat entre un pacient i un donant. Si l’HLA és igual entre els dos individus, el pacient no considerarà les cèl·lules del donant com a alienes i no les rebutjarà. Ara bé, si el trasplantament és de cèl·lules mare, les cèl·lules trasplantades formen part del sistema immunitari del donant, per la qual cosa són capaces de rebutjar l’organisme receptor. Per tant, es necessita un grau elevat de compatibilitat HLA donant-receptor perquè les cèl·lules del donant sa repoblin l’organisme del pacient sense ser rebutjades i sense produir rebuig perquè puguin fer desaparèixer les cèl·lules malaltes del pacient.

Els gens del sistema HLA es transmeten gairebé sempre en bloc. Cada bloc es denomina haplotip. El pare aporta un haplotip i la mare un altre, i donen origen al genotip HLA, perfil genètic propi del nou ésser. És per aquest motiu que la més alta probabilitat de trobar un donant compatible és a través dels germans, ja que és molt possible que hagin heretat el mateix material genètic dels seus pares. Aquesta situació es produeix en un de cada quatre pacients; la resta hauran de trobar un donant no emparentat.

I, com reconeixem l’HLA de cada individu? Mitjançant l’estudi de les cadenes d’aminoàcids dels gens del sistema HLA presents a totes les cèl·lules a les quals anomenem al·lels. En el trasplantament de medul·la òssia ens centrem en els al·lels anomenats A, B, C i DR. En cada individu existeixen dues expressions per a cadascun d’ells (un del pare i un altre de la mare). D’aquesta manera, entre pacient i donant comparem vuit al·lels. La dificultat de trobar donants que comparteixin el mateix HLA resideix en el polimorfisme dels al·lels. Existeixen 5.907 al·lels A diferents, 7.126 al·lels B, 5.709 al·lels C, 29 al·lels DRA i 3.331 DRB. En fi, com cercar una agulla en un paller! Com més donants voluntaris existeixin en el registre mundial de donants, més incrementem les possibilitats que els pacients trobin un HLA igual al seu.

No, se t’extrauran les cèl·lules necessàries en el centre d’obtenció més proper al teu domicili (habilitat per a aquesta mena de procés) i d’allà s’enviaran al centre on és el pacient.

No, has d’anar a un hospital especialitzat, ja que no tots realitzen aquest procediment (o hi tenen prou experiència). Dins de la llista d’aquest tipus d’hospitals, se t’assignarà el més proper al teu domicili.

No, no pots inscriure’t com a donant de medul·la òssia per donar a una persona concreta. Per quin motiu? Si no ets familiar de primer grau amb el pacient, les possibilitats de compatibilitat amb ell són gairebé nul·les (excepte en els casos de consanguinitat). És molt més simple trobar-li un donant no familiar compatible a través de REDMO entre els més de 33 milions de donants d’arreu del món. A més, la donació per a una persona coneguda faria perdre el concepte bàsic d’anonimat.

La donació sempre és un acte anònim i qui es registra com a donant està disposat a donar a qualsevol persona del món que ho pugui necessitar sense mai no saber qui serà.

Si la donació és de medul·la òssia es recomana uns dies (2-3) de repòs relatiu, però desenvolupant tota mena d’activitats. En allò referent a activitats físiques es recomana que al principi siguin moderades, per evitar activitats d’alt rendiment. Aquesta precaució s’adopta per donar temps a la medul·la òssia a que es regeneri i corregeixi el mínim grau d’anèmia que pugui quedar després de la donació. Si la donació és de sang perifèrica pot reincorporar-se a la seva vida normal de forma pràcticament immediata.

Si et vas fer aquestes proves fa poc, pots sol·licitar el resultat al centre mèdic que te les va fer i acudir amb aquest resultat al centre de referència de donants que t’indiqui la teva Comunitat Autònoma (vegeu AQUÍ) per registrar-te com a donant. Si ho vas fer fa anys i no vas guardar el resultat, hauries d’iniciar de nou el procés per inscriure’t com a donant de medul·la òssia. Vegeu més AQUÍ.

Si una persona decideix inscriure’s com a donant de medul·la òssia, després pot canviar la decisió?

Sí, tot donant voluntari de cèl·lules progenitores hematopoètiques pot canviar la seva decisió quan ho desitgi, només s’ha de comunicar amb el Registre per fer efectiva la seva baixa. Malgrat això, per evitar-ho insistim molt en el fet que una persona s’inscrigui com a donant de medul·la òssia estant extensament informat/da.

No existeix una llista d’espera per sotmetre’s a un trasplantament de cèl·lules progenitores de la sang. Quan un pacient té indicació de trasplantament al·logènic (de donant) i necessita un donant no emparentat, es realitza una recerca internacional. Si la recerca de donant o d’unitats de sang de cordó és infructuosa i no hi ha possibilitat de trasplantament, s’haurà de recórrer a un altre tipus de tractament mèdic.

En tot pacient existeix un moment i estat clínic ideal per a la realització del trasplantament i, transcorregut aquest període, les possibilitats d’èxit del tractament es redueixen. Com més donants existeixin, més altes són les possibilitats dels pacients de disposar del donant “ideal”.

Carla

Donant de medul·la òssia.

“Fa 6 anys que estava inscrita com a donant de medul·la quan em van trucar de REDMO. Un dia que vaig anar a donar sang em van explicar que també em podia inscriure com a donant. I em vaig animar. El dia de la donació va ser tranquil, però alhora molt emocionant. No deixava de pensar: tant de bo que tot funcioni bé i la meva donació sigui útil per al pacient. A ell o ella li diria gràcies. Això també ha estat un regal per a mi. Encara que no pugui conèixer el receptor de la meva donació, al final estarem connectats per sempre”.

Preguntes i respostes sobre donació de medul·la òssia i malalties concretes

Malauradament, no. El fet d’haver patit una malaltia tumoral maligna, hematològica o autoimmunitària és una causa d’exclusió. Tan sols són excepció a aquesta regla el carcinoma basocel·lular de pell i de coll uterí in situ.

En cas que la celiaquia sigui l’ÚNICA patologia del donant i sigui asimptomàtic sense tractament, pot inscriure’s com a donant de medul·la òssia. La donació, si fos el cas, s’hauria de fer efectiva mitjançant punció de les crestes ilíaques i no mitjançant citoafèresi. En tot cas, és important que el donant informi de la seva condició de celíac/a al registre de donants perquè l’equip d’hematologia del pacient valori aquesta condició i, així mateix, que el donant informi el seu metge de capçalera i compti amb la seva conformitat.

Malauradament, no pots inscriure’t com a donant de medul·la òssia. En cas d’haver-lo patit un cop ja inscrit com a donant, hauràs d’informar el registre de donants de medul·la òssia per donar-te de baixa.

Sí, només en el cas de ser diabètic insulinodependent no es pot ser donant de medul·la òssia, ja que la donació pot afectar el donant i el pacient. Els diabètics que només necessiten dieta o antidiabètics orals (pastilles) sí poden inscriure’s com a donants de medul·la òssia.

En cas de patir psoriasi lleu que només requereix tractament tòpic sí que pots donar medul·la òssia, sempre que ho comuniquis al registre de donants. Probablement, en cas de fer efectiva la donació, l’extracció de les cèl·lules es plantejaria mitjançant punció de les crestes ilíaques. La psoriasi moderada o greu que requereix tractaments sistèmics és motiu d’exclusió per inscriure’s com a donant de medul·la òssia.

En cas que l’asma només es controli amb aerosols sí que pots registrar-te com a donant. Per contra, si requereixes tractament sistèmic, no pots registrar-te.

Depèn del tipus d’hepatitis. Si has tingut hepatitis A, pots inscriure’t com a donant de medul·la òssia. Si has patit hepatitis B o C, o has conviscut amb persones que l’han patit, no. Les persones que convisquin amb malalts d’hepatitis B o C no poden donar fins que hagin passat quatre mesos des de la finalització de la convivència”.

S’han d’esperar quatre setmanes en el cas de cirurgia menor (sense anestèsia general ni ventilació mecànica) i quatre mesos en el cas de cirurgia major (amb anestèsia general i ventilació mecànica).

Ares

Leucèmia limfoblàstica aguda.

“Amb només 26 anys em van diagnosticar una leucèmia limfoblàstica aguda amb cromosoma Philadelphia+. Aquest tipus de leucèmia sempre requereix un trasplantament de medul·la òssia. Vaig tenir moltíssima sort perquè la Fundació Josep Carreras em va trobar un donant 100% compatible. Mai no podré agrair en persona al meu donant pel seu desinteressat acte que em va salvar la vida. El meu donant no va perdre res en fer-ho i jo ho vaig guanyar TOT: ser aquí, respirar, aixecar-me cada matí i veure la cara de la meva família i amics, VIURE, cosa que sembla tan senzilla però que per a moltes persones no ho és”.

Preguntes i respostes sobre donació de medul·la òssia i situacions específiques.

Si han passat més de 4 mesos des que s’ha fet, sí que pots inscriure’t com a donant de medul·la òssia o, en cas que ja hi estiguis inscrit, poder fer efectiva la donació si es donés el cas.

Sí, pots inscriure’t sense cap problema durant la lactància. En cas d’estar inscrita i haver de fer efectiva la donació, sí que s’hauria de suspendre la lactància com a mínim durant els dies en què la donant està exposada al subministrament de factors de creixement (4-5 dies) o a l’anestèsia (1-2 dies).

Sí, pots inscriure’t sense cap problema ni cap prejudici durant l’embaràs. En cas d’estar inscrita ja i tenir que fer efectiva la donació, no podries fer-ho durant l’embaràs i els següents 6 mesos després de donar a llum. És important informar el registre de donants de medul·la òssia per donar-te de baixa momentàniament.

Si has viscut al Regne Unit (Anglaterra, Escòcia, Gal·les, Irlanda del Nord, Illes de Man) durant aquella època i durant més d’un any no. Des de l’any 2001, el Ministeri de Sanitat espanyol va establir aquest criteri d’exclusió per a la donació de sang i de medul·la òssia. És una mesura extrema de precaució, fonamentalment per a la preparació de productes sanguinis. Es pretén d’aquesta forma evitar el més mínim risc de transmetre als receptors de sang espanyols la variant de la malaltia de Creutzfeld Jacob o “mal de les vaques boges”. Tampoc pots inscriure’t com a donant de medul·la òssia en cas d’haver rebut una transfusió en aquell país.

Primer de tot, ens has d’avisar enviant un correu electrònic a donantes@fcarreras.es o trucant-nos al 93 414 55 66 perquè procedim a tramitar la teva baixa. Si te’n vas a viure de forma temporal (menys de 2 anys), podem tramitar una baixa temporal i, quan tornis a residir a Espanya, et tornarem a donar d’alta. Si te’n vas a viure a un altre país de forma permanent i et trasllades a un país que disposa d’un registre similar, pots sol·licitar-nos que enviem la teva tipificació HLA i la teva sol·licitud de trasllat d’expedient a aquest país. Si el país al qual vas a viure no disposa d’un registre similar, només pots donar-te de baixa de REDMO.

Sí, tot i que recomanem que deixis aquest hàbit nociu per a la teva salut.

Ho sentim, però no. La normativa internacional indica que només poden inscriure’s com a donants de medul·la òssia les persones a partir dels 18 anys.

Víctor

Donant de medul·la òssia.

“Tot va començar quan, en una campanya de donació de sang al meu poble, em vaig registrar com a donant de medul·la òssia. La veritat que vaig pensar que mai no aconseguiria donar, ja que la probabilitat de ser compatible amb algú que no és de la teva família molt petita. Però a finals del 2021 vaig rebre una trucada del programa REDMO de la Fundació Josep Carreras: hi havia una persona compatible amb mi. Per mi, el dia de la donació va ser súper especial, ja que vaig poder compartir una estona amb una noia Imparable que s’havia sotmès a un trasplantament de medul·la òssia uns anys enrere. Em va fer veure com estan d’agraïts tots els Imparables cap als donants i les seves paraules van ser súper emocionants per a mi”.

Fes-te soci/sòcia de la cura de la leucèmia!

Vull estar al dia de la lluita contra la leucèmia