Utilitzem cookies per poder estudiar i millorar l'experiència d'usuari dels visitants de la web. Si continues navegant pel web entendrem que acceptes la nostra política de cookies.

Entrevista a l’Ariadna, ex-pacient de leucèmia

L'Ariadna té 21 anys i viu a Sant Cugat del Vallès. El mes de maig de 2009 li van diagnosticar una leucèmia limfoblàstica aguda i des de llavors no ha deixat de lluitar.

Actualment està cursant la carrera d'Història a la universitat i, encara que de moment no ha necessitat un trasplantament de medul·la òssia, no deixa de promoure la donació de medul·la òssia allà on va.

Hem volgut parlar amb ella sobre la seva experiència i els seus plans de futur.

Ariadna 2

L'Ariadna, actualment.

- Què se't va passar pel cap quan vas sentir que tenies leucèmia?

Ariadna: Com tothom, al principi no et creus el que t'estan dient. És cert que jo, en el meu cas, sabia que alguna cosa no funcionava bé en el meu cos ja que feia dies que no em trobava bé (morats, cansament, pal·lidesa, poca gana, pèrdua de pes...), però lògicament, mai t'imagines un diagnòstic així, i menys, amb 18 anys i una vida per endavant. Els tres primers dies van ser els pitjors. M'havia d'adaptar a la meva nova condició, havia d' informar-me sobre la meva malaltia, leucèmia, la qual "sona" però poca gent sap realment que és. Finalment, un cop mentalitzada jo i els meus del que hi ha, les úniques ganes són les de lluitar per sortir-te'n el més aviat possible i amb les menys complicacions.

Ariadna 1

L'Ariadna, dos mesos abans del diagnòstic al Camp Nou.

- Com va ser exactament el teu tractament?

Ariadna: Un cop van posar cognoms a la meva malaltia (leucèmia limfoblàstica aguda –LLA), em van fer un cicle de quimio el qual serviria per catalogar-la entre LLA estàndard o d'alt risc segons l'avaluació del dia +14. En la punció medul·lar del dia +14 la meva medul·la estava afectada més d'un 10%, i per protocol, segons la quimioteràpia de "xoc" de l'inici, la meva leucèmia es va convertir en LLA d'alt risc. A partir de llavors es va iniciar la recerca de donant, se'm va fer un bloc de quimio (inducció) i una conseqüent punció medul·lar al mes, la qual, per sorpresa de tots, estava en remissió completa tan en medul·la com en sang perifèrica.

Malgrat fer nét en la primera sessió d'inducció, es va continuar amb el protocol i se'm van realitzar tres blocs més de consolidació. Després d'aquests, teòricament, m'havien de realitzar el trasplantament a l'Hospital Clínic de Barcelona. A principis d'agost del 2009 li van fer la prova de compatibilitat al meu germà Oriol de 9 anys, l'únic germà que tinc, però aquest, tot i que es va portar com un valent a l'hora de fer el tipatge de sang, no era compatible (res estrany ja que l'opció dels germans és només un 25 % dels casos).

La recerca a través de REDMO es va iniciar, i mentrestant, al no aparèixer donant, se'm van fer 3 blocs més de consolidació. Un cop acabat els blocs, i a l'espera de donant, vaig iniciar la quimioteràpia de manteniment. Del gener al juny de 2010 vaig estar prenent mercatopurina oral (diària), metotrexato punxat (una punxada setmanal) i cada mes anava un dia a l'hospital de dia perquè em posessin Vincristina i L-ASA (si no recordo malament) i la intratecal.

Ariadna 3

Durant el tractament.

Al voltant del mes d'abril de 2010, un dia vaig anar a l'Hospital Mútua de Terrassa a visitar les infermeres i metges, els quals s'han portat genial amb mi, i el meu doctor em va dir que volia parlar amb mi. Havien trobat un donant i sobre el mes de juny em sotmetrien a un trasplantament de medul·la òssia. Era un noi nord-americà, de 32 anys, i era 100% compatible amb mi, com un germà bessó segons em van dir. En aquell instant, vaig sentir alegria pel fet de disposar del desitjat donant, però alhora, una gran tristesa perquè jo em trobava genial, continuava amb el tractament que m'estava anant molt bé, estava en remissió des de juliol de 2009, i no volia tornar a l'hospital.

Un cop mentalitzada, vaig estar-me preparant pel trasplantament, fent totes les proves, i el dia que anava a parlar amb la doctora del Clínic per dir-me el dia exacte d'ingrés, em va informar que el donant havia "desaparegut". Aquest va ser un cop molt dur. Primer vaig patir l'angoixa de buscar donant, després em vaig mentalitzar que la quimio estava funcionant i potser no necessitaria trasplantament, després em diuen que hi ha donant, i després, tornes a estar sense.

Quan et fas donant has de tenir molt clar que no et pots tirar enrere perquè la donació no és per l'amic, familiar... et fas donant universal. És molt dur que et diguin que disposes de donant, d'una solució, i de cop, te la treuen.

Ariadna 4

Durant el tractament

Al final, i després d'això, vaig continuar amb el meu manteniment. Del juny de 2010 al juny de 2011 he estat amb la mercatopurina diària i el metotrexato setmanal. La última punció medul·lar va ser aquest mes de juny, un cop acabada la quimio, i des de llavors, vaig cada 3 mesos al meu hematòleg a fer-me analítiques rutinàries per veure com va tot.

Ariadna 5

L'Ariadna, actualment.

- Com és aquest temps d'espera? Què penses?

Ariadna: No penso que el meu HLA sigui difícil de trobar sinó que el ventall de donants i doncs de possibilitats no és tan gran. A la península hi han moltes combinacions HLA possibles, segurament pels nombrosos pobles que han passat per aquestes terres. Si és difícil ser compatible amb algú de la família, com n'és de difícil trobar-ne fora d'ella amb les combinacions que hi han. A mi al principi em semblava increïble que pogués haver una persona molt llunyana a mi, per exemple d' EUA, amb el mateix HLA que jo. També he de dir que sóc de lletres, i el meu coneixement sobre genètica és mínim. L'espera és fa molt dura. En el meu cas, el trasplantament mai ha estat una urgència (per sort, creuem els dits per a que no ho sigui mai), però hi han molts casos de pacients que és qüestió de vida o mort en poc temps.

- Què significa per tu que un dia et truqui el teu metge i et digui: "hi ha un donant per tu"?

Ariadna: Si et sóc sincera, per mi ara mateix seria una p***** (perdoneu l'expressió però és la que més ho caracteritza) ja que si les analítiques estan bé, estic en remissió completa des de l'estiu de 2009, i el més important, jo em trobo molt bé. Potser que en el meu cas amb la quimioteràpia m'hagi curat... Jo sempre he estat una persona molt optimista, i quan em van dir que el donant que tenia ja no hi era, vaig pensar 'potser és que no era per mi, potser en el meu cas, no m'és necessari el trasplantament'.

És inevitable llevar-te cada dia pensant en algun aspecte de la malaltia, i sempre hi ha la por de... i si torna a aparèixer? Però és molt dur viure amb aquesta angoixa, així que millor viure d'il·lusions i pel moment, de fets.

Ariadna 6

L'Ariadna, amb la Bianca i la Lucía, dos ex-pacients de leucèmia que han rebut trasplantaments de medul·la òssia de donant no emparentat, durant un acte de la Fundació.

- Què li diries a una persona que estigui valorant inscriure's com a donant?

Ariadna: Jo els diria que no s'ho pensessin, que ho fessin. Mai penses en que et pot tocar a tu o a un dels teus, i menys, quan s'és jove, però realment, aquesta malaltia juga a l'atzar.

Al principi, t'imposa una mica les paraules DONACIÓ DE MEDUL·LA, però si t'informes, realment veus que no és tan complicada com es creu. Pots salvar a una persona en vida, una persona que t'estarà sempre agraïda i que depèn de tu per continuar vivint.

- Què li demanes al futur? Quins són els teus plans a dia d'avui? Han canviat els teus valors, les teves il·lusions des de que et van diagnosticar?

Ariadna: Realment, no demano gaire. En el meu cas, continuar com en els darrers mesos, gaudint de salut amb els meus, continuar estudiant, viatjant si es pot, etc.

Després d'un diagnòstic així, sempre hi ha un canvi de mentalitat, valores més algunes coses, com per exemple, el poder viure cada dia, i restes importància a temes que abans podien ser transcendentals i ara passen a ser petits entrebancs no greus.

En un futur, en relació a la malaltia i mirant per tots, m'agradaria continuar col·laborant amb la Fundació Josep Carreras i altres entitats per captar més donants de medul·la, aconsellar des de l'experiència a pacients i familiars sobre la malaltia, conscienciar a la gent de la importància del gest de fer-se donant, etc.

 

Descobreix més testimonis de pacients, AQUÍ

Pàgina web actualitzada 15/11/2018 06:47:43