Esther
"Hola,
El meu nom és Esther i, des del mes de febrer de 2009, sóc pacient de leucèmia mieloide crònica amb cromosoma Philadelphia positiu.
Quan em van detectar la malaltia tan sols tenia 27 anys, em sentia una mica cansada i no m'engreixava tot i menjar en abundància, per la qual cosa vaig decidir fer-me una analítica rutinària. 24 hores després de fer-me aquesta analítica, van trucar a casa meva des de l'Hospital de Salamanca i ja per telèfon em van informar del diagnòstic.
És cert que el primer cop és enorme. Costa assumir i entendre el què passa, començar amb proves, tractaments i controls ... Però, afortunadament, tenim tractaments avançats ( 'pastilletes') que, si tenim la sort de respondre i tolerar bé, podem fer una vida pràcticament 'normal'.
Jo vaig començar amb Imatinib i, després de cinc anys en els quals no arribava a resultats òptims, ni a una bona tolerància, vaig tenir la possibilitat d'entrar en un assaig clínic amb un altre fàrmac: Nilotinib. Aquí ja si, els resultats van ser perfectes i la meva vida 'gairebé normal'.
Dic 'gairebé' perquè, tot i tenir de debò una bona qualitat de vida, des del primer moment en què em van diagnosticar la malaltia, hi havia alguna cosa que sí que s'havia trencat aquest dia. Amb aquesta medicació no podia quedar-me embarassada, i ser mare era una cosa que desitjava amb totes les meves forces.
Després de valorar diferents opcions, i després de seure a parlar amb el meu hematòleg (el millor metge del món i millor persona), em va plantejar l'opció de suspendre el tractament i quedar-me embarassada.
Havíem de coordinar-nos molt bé, perquè sabíem que, quan es suspengués la medicació, empitjoraria. Per això, abans de res, havia de conèixer i assumir els riscos que comportava i prendre en primera persona la decisió d'arriscar i intentar ser mare o mantenir la meva estabilitat i seguir amb el meu tractament.
Crec que ho vaig tenir clar des d'aquesta primera xerrada. Després de coordinar-nos i planificar-ho tot vaig suspendre el meu tractament i em vaig quedar embarassada.
Tot va sortir bé a la primera (he tingut molta sort i metges fantàstics). Però també la malaltia va avançar a la primera, molt ràpid. Vaig començar amb un tractament alternatiu i compatible amb l'embaràs (Interferon) que em va costar tolerar. Esperava que fos prou efectiu perquè aguantés l'embaràs complet.
No us negaré que ha estat dur. He tingut molts dubtes i pors, però també molta il·lusió per que sortís tot bé, que jo aguantés i tingués a la meva nena en braços explicant-li que tot havia anat bé.
I avui, dos mesos després del part, us puc dir que TOT HA ANAT BÉ! La meva filla, la Maria, està als meus braços. Ella està perfecta i jo de tornada al Nilotinib millorant les meves xifres fins que torni a l'estabilitat, que de veritat no dubto que en breu tindré ;-)
Amb el meu testimoni vull dur una mica d'il·lusió a qualsevol dona que pugui estar en una situació similar. I tant que abans cal conèixer cada situació, cada possibilitat i avaluar riscos, però que sapigueu que en ocasions aquests miracles existeixen!
Vull donar les gràcies a la meva família per respectar la meva decisió i estar sempre aquí, al meu metge per la seva capacitat d'empatitzar amb les meves il·lusions, per ser honest i apostar amb mi que podríem fer-ho i al meu marit, el meu company d'aquesta gran aventura ".
Esther