"Hola, em dic Maria, tinc 17 anys, i el meu cosí de 5 anys, l'Hugo, ha patit una leucèmia. Vaig decidir fer un treball de l'escola sobre la seva vida pocs dies després de ser ingressat a l'hospital ja que aquesta ha estat una experiència que m'ha canviat la vida en molts aspectes. El que intento explicar en aquest text és que quan veiem algú malalt no es queda tot només portes en dins de l'habitació de l'hospital, sinó que tot l'entorn és important i cada dia es únic i diferent. La malaltia de l'Hugo ha estat la pitjor i la millor experiència de la meva vida. La pitjor ja que puc dir ben segura que mai he passat tanta por i angúnia com el dia en que vaig rebre la notícia. Però, encara que sembli impossible també la millor, ja que gràcies al meu cosí Hugo he après les coses més importants de la vida, he madurat i he pogut formar un gran vincle amb la meva família.":

Tot va començar el juny del 2011. L'Hugo va anar a metges de la mútua ja que es trobava malament.

Hugo antes del ingreso

El diagnòstic

Cada dia es trobava pitjor: tenia refredats molts seguits i cada cop més forts. Passava de tenir un refredat a tenir una bronquitis i els metges li canviaven la medicació molts cops però no millorava. La bronquitis li va empitjorar i va agafa una pneumònia.

L’Hugo anava a la piscina però es queixava que no podia caminar bé. Deia que quan nedava tenia dolors molts forts a les cames, que estava cansat, massa cansat. L’única cosa que demanava era que el portessin en braços, no volia caminar, però els seus pares no li donaven molta importància ja que pensaven que era per comoditat o per qualsevol tonteria.

Finalment, els seus pares ja van començar a sospitar que alguna cosa estava passant. L’Hugo queia contínuament i li sortien molts blaus als braços i a les cames. Un dia, baixant de la bicicleta li va fallar una cama. No va ser capaç d’aixecar-se i el van portar d’urgències pensant que podia ser un problema en alguna articulació. Aquell mateix dia van decidir dur-lo a l’hospital, però ja no a qualsevol metge privat sinó a un hospital de la seguretat social. El van dur a l’Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona.

Els metges el van mirar i els pares es van estranyar que el miraven per tot arreu menys a la cama que era pel que havien anat al metge. Li van mirar els blaus de les cames i els braços, les petèquies que tenia per tot el cos... i a continuació van decidir fer-li una analítica. Al cap de poques hores els van informar que l’Hugo patia leucèmia. El 21 de juliol de 2011, l’Hugo va ingressar en una habitació aïllada de l’exterior. Van proporcionar als seus pares mascaretes, bates i sabons desinfectants per poder entrar a l’habitació amb ell.

L’endemà al matí va venir l’hematòloga, i va emportar-se l’Hugo per fer-li una punció medul·lar. Al cap de poques hores els metges van confirmar als pares que el seu fill tenia leucèmia limfoblàstica aguda (LLA) de baix risc. Els van explicar que el tractament duraria dos anys. 

Les fases del tractament

Aquell mateix dia l’Hugo va començar la quimioteràpia, el període d’inducció. En 14 dies se suposava que amb la quimioteràpia, la medul·la òssia quedaria neta i això es comprovaria amb una altra punció medul·lar. En aquesta fase, l’Hugo havia d’estar totalment aïllat, i només podia tenir un contacte molt reduït amb les persones de l’exterior. Durant aquesta etapa, necessitava continues transfusions de sang i de plaquetes. Però va sorgir un problema: les plaquetes que rebia li van provocar una reacció al·lèrgica. L’hematòloga va tornar a reunir els pares per informar-los d’una mala notícia: el nivell de risc de la malaltia havia canviat, ara era una leucèmia limfoblàstica aguda d’alt risc.  

El 29 d’agost va arribar el procés de consolidació. L’Hugo ja començava a marxar a casa els caps de setmana, i durant tota aquesta fase patia unes fortes febres i refredats produïts per estar baix de defenses. La fase següent, era la d’identificació. Aquesta etapa es presentava com una fase molt lleu però ell no la va viure d’aquesta manera. Es va sentir molt malament i per aquest motiu va tornar a ingressar un altre mes. Durant aquest llarg mes per tots, l’Hugo es va inflar molt, també va tenir problemes respiratoris, sempre havia d’utilitzar mascareta i se li va disparar la tensió.

El 7 de desembre de 2011 es va iniciar la fase de manteniment. Aquesta etapa és molt més lleugera perquè els ingressos a l’hospital són només un cop al mes i enmig s’han de fer controls. Es composa de vuit cicles, és a dir de 8 mesos. A l’acabar l’estiu se li va tornar a fer una altre aspiració medul·lar per veure com havia anat el primer any de tractament i la resposta als resultats va ser favorable. A partir d’aleshores tot va sortir com s’esperava. Encara que hi havia dies que estava a casa, seguia tenint una medicació diària, se li prenia la tensió arterial, la temperatura i se li proporcionava quimioteràpia oral.

Com viu un nen tant petit en un hospital?

L’Hugo havia d’adaptar-se a una nova vida, lluny de casa seva i lluny també de la gent que fins ara havia estat sempre al seu dia a dia. No va ser fàcil ja que l’Hugo no sabia tota la realitat, ell només sabia el que li havien explicat. Primer de tot els pares van rumiar-se què dir-li i també com dir-li, ja que no era fàcil explicar una malaltia tant greu a un nen tant petit. Els pares van parlar-ho entre ells, però no va a ser una decisió molt pensada ja que el nen preguntava i li havien d’explicar ja. La causa de tots aquells canvis per l’Hugo a partir d’ara, es va simplificar en què tenia una petita bestiola a dins seu. Li van explicar que aquest fenomen estava al seu cos, dins de la seva sang, i que a partir d’aquell dia havien de viure els tres, el nen, la mare i el pare, a l’hospital. Ell pensava que quan li deixés de fer mal la cama i pogués tornar a jugar i anar en bicicleta ja no estaria malalt, i significaria que podia tornar a casa. Ell pensava això perquè la causa per la qual va anar a l’hospital per primer cop va ser perquè es va caure de la bicicleta ja que li feia mal una cama. Però l’Hugo mai veia un final per aquell infern. Va deixar de caminar, es movia només quan era específicament necessari i en cadira de rodes. Ell no es volia moure’s el més mínim ja que sempre estava cansat i molt desanimat, mai tenia ganes ni podia jugar, va perdre totes les forces. Al no moure’s, i no fer cap tipus d’exercici, es va quedar sense massa muscular. El tema de la caiguda del cabell, ho explicava ell mateix com a una cosa normal. Ell sabia que era a causa d’una medicació que es prenia i que no tenia importància ja que li tornaria a créixer aviat. A més el seu pare es va rapar el cabell al zero, de tal manera que va ser encara mes fàcil per ell, i fins i tot s’ho va prendre com una cosa molt divertida i va formar un vincle entre pare i fill. 

Un altre tema va ser el canvi d’habitatge. Això no va ser tant senzill, ja que va ser un canvi molt radical. L’Hugo va viure durant un mes i mig sol en una habitació aïllada de l’exterior perquè no pogués entrar cap virus. Els seus pares havien d’entrar amb una bata, una mascareta i havien de rentar-se les mans amb un sabó desinfectant cada cop que entraven. La televisió era molt petita i l’Hugo només podia veure canals en els que no hi havia molts dibuixos. Cada dia se li feia més llarg. Al principi encara jugava amb cotxes petits o ninots fins que va arribar un punt en el que es va cansar de tot ja que era massa rutina per un nen de la seva edat. Entre tots els familiars i amics vam intentar que l’Hugo estigués el més distret possible: li vam portar un DVD portàtil amb pel·lícules de dibuixos, joguines diferents, i l’Hugo va començar a jugar amb materials de l’hospital, ja que de tant veure’ls li feia gràcia utilitzar-los com si fos un metge. Buscava el més mínim per poder distreure’s i va trobar un divertiment en fer de metge amb tothom que entrava a l’habitació.

L’Hugo no suportava el menjar de l’hospital, però per sort, menys algunes excepcions, els pares podien portar el menjar de casa. Durant aquest període va tenir molts trastorns alimentaris. A vegades tenia molta gana, uns altres cops no volia res, tot depenia de la medicació que portava aquell dia i del seu estat d’ànim.

A l’hora de fer les seves necessitats era una mica incòmode: no podia anar al lavabo, havia de pixar en una recipient, i que algú apuntes en un paper l’hora i els litres que feia. Tampoc podia dutxar-se a la dutxa, únicament podia anar al lavabo quan tenia ganes de fer de ventre. Al cap d’unes setmanes ja va començar a tenir permisos per sortir al passadís amb mascareta... Era una manera de donar-li un altre tipus de diversió al nen, i que sentís que la seva malaltia avançava positivament. També, li vna donar permís per anar a l’aula de professors que hi ha per als nens que han de romandre molt temps a l’hospital.

El personal de l’hospital que convivia amb l’Hugo era especialment encantador. No només els metges o les infermeres, sinó també el personal de neteja. Malgrat el tracte agradable del personal, l’Hugo no podia suportar que cap persona aliena entrés a l’habitació de l’hospital ja que tenia por a que cada cop que entrava algú el punxessin, o li fessin mal. Encara que li preguntin coses, ell es limitava a no mirar-los ni contestar-los. 

Un altre aspecte que va afavorir molt l’estància de l’Hugo a l’hospital va ser el contacte amb altres nens que també patien la malaltia. També va ser positiu pels pares ja que van poder conèixer altres persones en la mateixa situació.

 

Els dies més especials per l’Hugo durant la seva estada a l’hospital

Al mateix hospital es preocupen per la felicitat dels nens. Intenten fer que els seus dies tinguin moments divertits i que els ajudin a oblidar-se de les normes i medicacions. Els organitzen festes, pallassos...

L’Hugo amb un mag que visita l’hospital.

Aprofiten les diferents festes de l’any per muntar diferents tipus d’esdeveniments, com el Nadal, l’aniversari de cadascú, Sant Jordi...

El primer Nadal a l'hospital 

El punt de llibre que va fer l'Hugo per Sant Jordi. Va guanyar el concurs!

A més a més, també hi ha uns dies en què personatges famosos els visiten per tal de fer-los passar un dia únic.

L'Hugo, amb el Xavi del Barça

L'Hugo, amb Joel Joan

Un dia a la setmana, uns pallassos van passant d’habitació en habitació per fer gaudir els nens d’un moment màgic i divertit. Aquell dia l’Hugo, encara sabent que no podia sortir de l’habitació, sentia una sensació increïble.

El primer aniversari de l’Hugo després de conèixer la seva malaltia va ser el 26 de setembre de  2011 i va fer 4 anys.

El primer aniversari de l’Hugo després del diagnòstic.

La vida a casa: adaptar-se a un nou ambient

La malaltia de l’Hugo també va tenir altres preocupacions secundàries pels seus pares, encara que també molt importants. El nen necessitava està acompanyat d’un adult sempre, i millor que fos el pare o la mare. La primera etapa de la malaltia va ser a l’estiu i van poder estar els dos cada dia durant els primers mesos, sense cap impediment ni dificultat dels seus respectius llocs de feina. Però tot va empitjorar quan va acabar l’estiu i va començar el mes de setembre. Aquí van arribar els problemes i les dificultats. La  seva mare va agafar la baixa el mateix mes de setembre i casualment a l’agost havia sortit una llei que donava molta més flexibilitat als pares de nens amb malalties greus (Reial decret 1148/2011 del 29 de juliol de 2011). La mare de l’Hugo va aprofitar aquesta millora i era ella la que es quedava amb el nen tots els dies. Però clar, només era un dels dos pares qui podia utilitzar aquest llei, aleshores, com la mare va ser la que en va fer ús, el pare havia de fer un horari completament normal de treball.

Quan l’Hugo va tornar a casa seguia tenint moltes normes en el seu dia a dia. Primer de tot, tenia prohibidíssim anar a l’escola ja que no podia tenir contacte amb nens petits. Tampoc podia estar en llocs molt tancats ja que necessitava ventilació, i mantenir-se en un espai net. Una cosa realment important era tenir les mans netes per evitar qualsevol tipus d’infecció. Si algú estava malalt, encara que només tingués un refredat, l’Hugo no podia estar a prop seu. Podia sortir al carrer, a estones petites, però sempre amb mascareta per no agafar cap virus exterior. Tenia prohibit prendre el sol i banyar-se a la piscina. A l’hora de dinar o d’ingerir qualsevol tipus d’aliment s’havia de vigilar que els seus coberts no haguessin estat manipulats per ningú abans, ja que la boca és el lloc on tenim més infeccions. També tenia restriccions en la seva alimentació com per exemple no menjar verdures, ni fruita, ni ous ni cap tipus de iogurt.

Com és l’educació fora de l’escola?

En principi, aquell any l’Hugo havia de fer P-4 però no va poder assistir cap dia a l’escola. La seva mare va anar a parlar amb les seves professores i li van facilitar un quadern on sortia tot el que havia de fer per estar al mateix nivell que els seus company i no haver de repetir. Durant l’època de l’hospital, quan l’Hugo podia sortir de l’habitació, anava a l’escola de l’hospital i feia les activitats que li encarregaven per així distreure’s i aprendre.

A la tornada a casa tenia l’obligació per part dels seus pares de fer tres pàgines del quadern de l’escola cada dia, i el recompensaven amb algun regalet com per exemple una moneda de xocolata.  Però hi havia dies que estava molt cansat, a causa de la quimioteràpia, i no era capaç de poder fer les tres pàgines. El més important era que ho intentés i així estar preparat per poder fer P-5 amb els seus companys. Per sort encara és petit, i ha pogut seguir endavant el tema de l’escola ja que si fos més gran potser hauria d’haver repetit.

Cuidant a la Mica i el ratolí, mascotes de l’escola 

Un any després

La Sònia, la mare de l’Hugo...

“Des de que vam entrar a l’habitació de l’hospital ja era segur que l’Hugo tenia leucèmia però quan t’ho confirmen el primer que penses és que no es cert, que no pot ser, que no és possible que d’un dia a un altre puguin canviar tant les coses. Al principi és impossible, se’t cau el món a sobre. Els metges van intentar conscienciar-nos a mi i al meu marit. Ens van explicar que la malaltia es pot portar d’una manera ‘normal’ i que els efectes no són tan durs com en els adults.

L’Hugo amb els seus pares.

Al principi els dos vam pensar que no tindríem forces, és massa dur d’assimilar. Vam necessitar ajuda professional dels psicòlegs de l’hospital. Et sents sempre ofegat per la pressió, et proporcionen medicació per poder tranquil·litzar-te i així estar més a punt a l’hora d’estar amb el nen, però no pots dependre d’aquesta medicació sinó que has d’intentar poc a poc fer-ho tu sol, i sobretot donar-li al nen forces ja que ell no et pot veure malament.

Els primers dies vaig intentar estar sempre al costat de l’Hugo de tal manera que mai es sentís sense la seva mare. Però cada dia estava pitjor, més cansada i amb menys forces. Aleshores em vaig adonar que era necessari descansar, sortir al carrer, desconnectar una mica perquè sinó és impossible mantenir-se allà dins al cent per cent”.

Elements positius de la malaltia

- Adonar-se realment de la gent, els amics, els familiars, els metges que estan al teu costat, passi el que passi. I, a més, de la gent que ni tan sols coneixes que igualment t’ajuda incondicionalment.

L’Hugo amb les seves àvies.

- Veure l’Hugo així, com va passant el dia a dia, i com malgrat els moments durs ell es fa encara més fort del que ja és, i mai perd les forces per res.

- Valorar més les coses, no preocupar-se tant per les tonteries que poden semblar un món i preocupar-se realment del que té importància com és la salut de tots, i sobretot dels que estimem.

- Conèixer a persones dins de l’hospital que estan passant el mateix que tu, pares que s’enfronten al que tu ja coneixes des de fa uns mesos i ajudar-los.

- L’Hugo s’ha fet molt responsable. Encara que ha estat un procés molt dur ha après a tenir cura d’ell mateix.

Hugo actualment.

 

Maria Varela, 17 anys, cosina de l’Hugo

Família Varela Lozano