Utilitzem cookies per poder estudiar i millorar l'experiència d'usuari dels visitants de la web. Si continues navegant pel web entendrem que acceptes la nostra política de cookies.

Ingrid

Sóc una dona de 39 anys, diagnosticada de trombocitèmia essencial al gener del 2016. Amb dues històries diferents, però que, amb el pas dels anys, crec que podria haver estat solament una, però les experiències van valer la pena.

Sóc trasplantada hepàtica des de fa 16 anys, gràcies a la generositat d'una família que, en els moments més difícils, va donar els òrgans del seu ésser estimat per poder donar vida a altres persones. El meu fetge va deixar de funcionar per una trombosi de les venes (Budd-Chiari) per causa desconeguda.

Com a trasplantada que sóc vaig a les meves revisions periòdiques per comprovar que tot segueix dins de la normalitat. Però gairebé des del moment del trasplantament la meva xifra de plaquetes va anar lentament en augment. Havien passat aproximadament set anys, quan en una d'aquestes revisions em van confirmar que tenia la mutació del JAK2, i em van dir que podia ser una de les causes de l'augment de plaquetes, i la que va poder originar el trasplantament.

Des d'aquell moment van considerar necessari que aquestes plaquetes fossin revisades en hematologia. Uns anys després la xifra estava al voltant de les 700.000 i per això va caldre iniciar un tractamentcitoreductor, ja que tenia risc de tornar a fer una altra trombosi greu.

Una biòpsia de la medul·la va confirmar la trombocitèmia essencial. En el fons, després de l'ensurt inicial, estic contenta, ja que dins de les síndromes mieloproliferatives, és la menys greu. El que realment em preocupa és com respondrà el meu cos a una altra medicació d'aquestes característiques i amb un fetge trasplantat.

Sempre he confiat en el poder que tenim nosaltres mateixos davant de les adversitats, ajudant-nos principalment amb una actitud positiva, una mica de medicina preventiva com fer esport, hidratar-se, una alimentació saludable i "com petits canvis, poden produir grans canvis".

Vaig començar amb set pastilles a la setmana, ja porto un any de tractament, i la dosi s'ha reduït a quatre pastilles setmanals. Les meves plaquetes estan en 300.000; els mals de cap, abans diaris, han desaparegut. En aquesta malaltia rara, com tantes, el 50% ens correspon a nosaltres i l'altre 50% a la medicina, la qual, encara que de vegades no ho sembli, avança. És una malaltia que de moment em deixa portar una vida normal, estic tornant a fer esport ( cinc cops per setmana) i el fet de sentir-se bé amb un mateix ajuda molt.

Mai cal pensar que, per tenir una malaltia, estem malalts. Les malalties ajuden a veure la vida amb il·lusió i a gaudir de cada moment.

Pàgina web actualitzada 30/08/2018 09:48:37