Utilitzem cookies per poder estudiar i millorar l'experiència d'usuari dels visitants de la web. Si continues navegant pel web entendrem que acceptes la nostra política de cookies.

Irene

Carta de l'Alfonso, de Madrid, a la Fundació Josep Carreras. És l'avi de l'Irene, una pacient de leucèmia limfoblàstica aguda de 5 anys.

Hola,

Sóc l'Alfonso, l'avi de l'Irene, diagnosticada el dia 3 de maig de 2010 de Leucèmia Limfoblàstica Aguda (LLA). L'Irene té cinc anys. Va néixer el 31 de desembre de 2005.

paciente Irene 1

En l'actualitat, malgrat el seu tractament, està centrada en un món nou per la seva curta edat. És una nena inquieta i juganera envoltada de la seva pròpia realitat (la seva malaltia). Reparteix els seus jocs entre el Dr. Álvaro, a l'hospital de dia de l'Hospital Niño Jesús de Madrid, i jo mateix.

Irene 2

Els seus jocs? Es fica a la seva habitació, fent-se passar per l'Álvaro i jo he de trucar a la porta i demanar permís per entrar. Una vegada a dins, l'Álvaro (l'Irene) em saluda i em diu: "bueno, què vol saber?". Jo li responc: "miri, sóc l'avi de l'Irene Maneiro Rojas". I ella em contesta: "sí, sí, i què vol saber?". "Preguntar com es troba la meva néta", afirmo. "Doncs bé, li he d'informar que va molt millor i que pot fer vida normal. Això sí, no pot tenir contacte amb la Nuca (‘la seva gosseta') però pot sortir al carrer, anar al cinema, etc. Això sí, amb la mascareta posada. A veure... té aquesta setmana una punxadeta al cul però no li farà mal i després, l'altra setmana, li he de fer la punxada a l'esquena però li poso una coseta al nas i la dormo i no s'assabenta de res. Bueno, què més vol vostè saber?", em respon. "No, no, jo res més" , li dic. "Bé, doncs li dic que li miri vostè els peus i ja es veu si està millor o pitjor, si té plaquetes o està cansada. En fi, vostè ho veu tot per aquí. Això sí, si té febre és molt important que jo la vegi així que la porta vostè o el seu pare a l'hospital, entesos?", em respon. "Sí, Dr. Álvaro i moltes gràcies per la seva informació". L'Irene, divertida, em contesta: "de res. Pot sortir i esperar fora o en el teatre a què els cridin perquè hem de treure-li sang del portacat però res és una punxadeta de res. És que li hem de fer per saber si els bitxets estan marxant de la sang". "Bé, bé. Esperem", responc jo.

Paciente irene 4

Podem estar hores jugant y tocant el seu món com ella mateixa el viu. Quan no fa d' infermera o de la ‘seño' que durant dos dies per setmana li dona classes. Quan arribo a casa seva, la primera cosa que em diu és que he de ‘desinfestar-me' les mans i sinó, no hi ha petó.

paciente irene 5

Amb aquest petit relat vull, d'alguna manera, donar a entendre als familiars propers a un malalt, sigui quina sigui la seva malaltia, que per molt malament que ens sentim anímicament, hem de deixar-nos portar al seu món. I un cop a dins, intentar gaudir nosaltres amb ells. D'aquesta manera, la nostra cara li està transmetent seguretat i, el més important, la confiança entre el malalt i el doctor.

Alfonso

Fes-te soci de la curació de la leucèmia i les altres hemopaties malignes

Informa't sobre la donació de medul·la òssia

Pàgina web actualitzada 14/12/2018 13:51:05