Utilitzem cookies per poder estudiar i millorar l'experiència d'usuari dels visitants de la web. Si continues navegant pel web entendrem que acceptes la nostra política de cookies.

Jesús

 

"... Solo le pido a Dios,

que el dolor no me sea indiferente,

que la reseca muerte no me encuentre,

vacía y sola,

sin haber hecho lo suficiente..."

... Començar amb aquesta cançó que tantes vegades he tararejat els anys en els quals realment la vida era fàcil i els problemes insignificants. Si abans mai vaig ser indiferent al dolor dels altres, ara molt menys, no solament el nostre, el que hem hagut de passar amb el nostre fill Jesús, sinó el que hem vist en altres nens i famílies destrossades per una malaltia cruel.

Estàvem a l'última setmana del trimestre i en Jesús portava un parell de dies amb febre, ho portem al seu pediatre i sense donar-li la major importància li va receptar antibiòtic perquè semblava que tenia una mica de amigdalitis. Se li veia una mica cansat, caigut, però jo vaig pensar que estaria esgotat pels exàmens, les activitats... Una nit va començar amb una epistaxi (hemorràgia nasal), a la meva vida hi havia vist sortir tanta sang pel nas, no hi havia manera de parar-li l'hemorràgia. Ho vam portem a urgències i la resident de guàrdia "no va veure necessari fer-li una analítica", així que ens va manar cap a casa. L'endemà, va començar amb una nova epistaxi, ho vam tornar a portar a urgències, i aquesta vegada sí li van fer una analítica. Mai oblidaré la cara d'una de les doctores que consolant-me, em va abraçar dient que a Jesús calia ingressar-ho en una habitació d'aïllament perquè pels resultats de l'analítica semblava gairebé amb total seguretat que es tractava d'una leucèmia.

Ens van ingressar en la Planta d'Oncohematología de Jaén el dia 22 de desembre. Quins moments Déu meu! El dolor, la pena, la por, l'angoixa, la incertesa, la tristesa... t'omple l'ànima i la teva vida canvia de manera radical d'un moment a un altre... ningú està a resguard d'això, de sobte un dia t'aixeques i gens torna a ser el mateix.

Després d'una punció i una biòpsia de medul·la, al cap dels dies ens van donar el diagnòstic: aplàsia medul·lar severa, una malaltia que mai havíem sentit però que d'entrada pensem alleujats que era menys greu que una leucèmia. No és així, l'aplàsia és una malaltia poc freqüent, afecta a 1 o 2 persones per cada milió, la teva medul·la sense saber perquè deixa de funcionar i de fabricar glòbuls vermells, blancs, plaquetes, etc… L'únic tractament possible són immunosupressors i/o trasplantament de medul·la òssia. Ens vam fer tots l'HLA i el nostre fill Luis va sortir 100% compatible amb el seu germà. Ja teníem donant, el nostre miracle ho teníem a casa. Per a ell, tot el nostre afecte i admiració per la valentia que va tenir en tot aquest procés amb tan sol 11 anys. 

Passem ingressats i aïllats tot el Nadal entre transfusions de sang, plaquetes, epitaxis, proves, posar-li el port-a-cath... i el dia 21 de gener ens van traslladar en una ambulància a l'Hospital Reina Sofia de Còrdova, directament a una càmera d'aïllament. Més proves, transfusions, quimio, condicionament, i el dia 6 de febrer li van fer el trasplantament de medul·la òssia, fa ara poc més de 10 mesos.

Dir-vos que està genial gràcies a Déu, que va evolucionant molt bé, que ens està donant a tots una lliçó amb majúscules, no s'ha queixat en cap moment de res, sempre ha estat molt optimista i ha tingut una bona actitud davant la malaltia. Això, com diu el meu admirat Josep Carreras, unit amb un extraordinari equip mèdic i sanitari tant a Jaén com a Còrdova i el suport incansable de la nostra família i amics han ajudat moltíssim en la recuperació d'una malaltia així. De tots ells, prenem la força per seguir endavant.

Ha estat un any intens, ple de dolor, sofriment, moments tristos, molt tristos però també un any inoblidable en el qual en la nostra lluita hem conegut la bondat, la generositat i l'afecte de la gent, gent que sense conèixer-te et dóna tot, t'ajuda, et tendeix les seves mans i t'obre el cor. Ja en el seu moment, quan els metges ens van informar del que era la malaltia, en què consistia el trasplantament, el tractament posterior, ens van dir: "si tot va bé, això és un parèntesi d'aproximadament un any a la vida d'en Jesús i en la de tots els que esteu al seu costat". De nosaltres cinc, el meu marit i els meus fills van reprendre fa mesos la seva vida amb normalitat. I faltem en Jesús i jo, que aviat si Déu vol, tornarem al col·legi, a les nostres vides, a les nostres activitats de sempre. Viure en la normalitat no té preu, desitjo tenir aquesta sensació, quan has passat per moments tan difícils, no hi ha gens que et reconforti més que recuperar la teva vida, recuperar als teus i veure'ls créixer sans i feliços.

El pla de Jesús és recuperar la seva vida normal: tornar al col·legi, a sortir amb els seus amics, gaudir i ser feliç com qualsevol altre nen o adolescent de la seva edat. Jo també tinc un pla, el meu pla va unit al vostre, al de tots els que d'una manera o una altra hem patit una malaltia com aquesta: reivindicar, conscienciar i lluitar perquè cada dia hi hagi més donants i que tots trobin la seva medul·la bessona... hi ha malalties que no es guareixen només amb medicines sinó amb la solidaritat i el compromís dels altres. Tot el meu amor per al pilar de la meva vida, el meu marit, i els meus tres fills, en Jesús, la Carolina i en Luis. I un immens afecte i agraïment a la meva família i amics.

Pàgina web actualitzada 15/03/2019 10:38:12