Hola, sóc  el José Luis. Us vaig a explicar la meva experiència amb la leucèmia, just quan es compleix un any des del diagnòstic. També us vull explicar els meus plans de futur.

Fa un any una trucada telefònica al meu domicili va canviar totalment la meva vida i la dels meus. La trucada procedia de l'Hospital de Sant Pau de Barcelona. Era un metge especialista en hematologia que després del resultat de les proves que em van practicar, de forma directa i sense embuts li va comunicar a la meva dona: "El seu marit ha d'ingressar aquesta mateixa tarda a l'Hospital de Sant Pau. Té leucèmia". I així va ser. Des del dia 1 i fins al 31 de desembre de 2010 vaig estar rebent sessions de quimioteràpia d'inducció en una càmera especial d'aïllament. Va valer la pena perquè quan em van donar l'alta el dia de cap d'any, em van comunicar que s'havia complert l'objectiu: "Remissió total".

Recordo que poques setmanes abans tornava d'Alemanya d'un viatge de feina. Em trobava totalment esgotat, sense energia i amb molt mal aspecte. L'anèmia va començar a atacar-me d'una forma ràpida i els dolors d'ossos, les suors nocturnes que xopaven el llit i el pijama durant diversos dies, no feien presagiar res bo. Ja duia gairebé dos mesos d'anades i vingudes a metges, d'incertesa i amargor que de vegades es feia difícil de portar fins que em van confirmar el diagnòstic: Leucèmia Linfoblástica Aguda (Ph+).

En la càmera d'aïllament de l'Hospital de Sant Pau

Va ser un cop molt dur al mateix temps que una sorpresa, atès que fins a llavors les meves analítiques eren perfectes. A més, era una persona que gaudia de bona salut, esportista, sense mals hàbits (ni tabac, ni alcohol) i amb una dieta bastant equilibrada. Però segons sembla, tot això res té a veure amb determinades cèl·lules del teu organisme, que quan muten actuen a discreció i al seu antull.

Aquí va començar la meva lluita contra la leucèmia. Ara, amb la perspectiva de l'experiència que em dóna un any des del diagnòstic, i després de dur sis mesos trasplantat, tinc algunes coses que dir. En primer lloc, vull donar les gràcies de tot cor a tot el personal de l'àrea de hematologia de Sant Pau, el de la planta D1 i el de l'Hospital de Dia: auxiliars, infermeres, residents (MIR) i doctors, per l'extraordinari saber fer que han demostrat durant aquest any. Són un exemple d'humanitat, vocació i professionalitat, un mirall en el qual haurien de mirar-se altres professions i col·lectius. Després, a la meva dona, mare, fills, germans, família en general  i amics, sempre disposats a donar-te ànims i ajuda, són sens dubte, una de les claus d'aquesta vivència, especialment la Sara, la meva dona i companya, que ha estat el més important per a mi en aquest llarg i tortuós camí de la malaltia. No puc imaginar que hagués estat aquest any de visites mèdiques, sessions de quimioteràpia, injeccions intratecals, aspirats de medul·la, ingressos, proves de tot tipus, trasplantament i altres avatars sense ella.

La Sara i els meus fills, la Nerea i el Sergio durant la quimio de consolidació

He tingut dies molt durs, duríssims. Però penso que al llarg d'un any, encara que no estiguis malalt, també tens dies difícils, oi? He descobert que l'estat d'ànim, sabent portar les situacions adverses i pensant sempre en positiu, és fonamental per a encarar aquesta batalla. Per a aquells que comenceu ara amb la lluita, mai oblideu això: la vostra ment mana sobre totes les coses. Si sou mentalment forts i positius, teniu molt guanyat.

La tipologia específica de la meva leucèmia, només tenia una sortida: el trasplantament de medul·la òssia, actualment trasplantament de progenitors hematopoètics (TPH). Vaig tenir la gran sort de disposar de dos donants en les meves germanes (la Chari i la Montse), amb HLA idèntic al meu.

Les meves germanes, la Chari i la Montse, donants potencials

A finals de maig de 2011, gràcies a la meva germana Chari, vaig tornar a néixer. En broma li dic "mamà" i a ella li fa gràcia, encara que ja tingui dos fills biològics. Crec que mai arribaré a comprendre la dimensió del que ella m'ha donat.

Finalment va ser la Chari la meva donant. Qüestió de venes.

Després del trasplantament, porto ja mig any amb les noves "Charicèl·lules" treballant en l'interior de la meva medul·la òssia i em trobo realment bé. La meva recuperació està sent bona. Crec que no em puc queixar. Inicialment no he presentat rebuig agut i ara em trobo en la fase de control de l'EICH (malaltia d'empelt contra hoste) crònic que m'està donant algun petit problema, això sí, totalment suportable. Avui torno a fer vida pràcticament normal, a menjar de tot, a fer una mica d'esport i a poder anar a llocs públics sense mascareta, totes elles coses que trobava molt a faltar.

Amb el meu germà Manel als cinc mesos del trasplantament

Els meus plans per al futur són: en primer lloc VIURE, que no és poc. Després, seguir aprenent de les lliçons que et dóna la vida. Experiències com la que jo estic vivint t'ajuden a entendre una mica millor la vida. Relativitzes les coses que ocorren i, sobretot, aprens a separar el que és realment important del que és accessori.

Entre els meus plans entra també ajudar als altres en el que pugui, explicant la meva malaltia, tractant de treure-li l'etiqueta d'estigma que la societat li ha atorgat. Desgraciadament no puc ser donant ni de sang ni de medul·la. Aprofito el temps escrivint un relat, un llibre que potser algun dia publicaré i que desitjaria pogués servir a algú per a constatar que es pot plantar cara a la leucèmia. Pel que fa al dia a dia, vull tornar a fer les coses que m'agradaven abans, reincorporar-me a la feina és una d'elles. Després d'haver estat de baixa tant de temps, tornar a la normalitat laboral també significaria que la meva recuperació és pràcticament complerta.

Per raons professionals jo he hagut de viatjar bastant, però li dec a la meva dona –una apassionada de les diverses cultures-, la possibilitat de viatjar a altres països i conèixer la forma de vida d'altres persones.

Un consell per als que per una o altra raó llegiu aquest lloc web, per poc que pugueu, us animo a associar-vos a la Fundació Josep Carreras contra la leucèmia (jo em vaig fer soci al principi del meu procés), i si podeu, fer-vos també donants de sang o de medul·la. No podeu imaginar el que significa per a nosaltres, els malalts, disposar d'un donant de sang o de cèl·lules mare. És un acte encomiable de solidaritat i d'altruisme, una cosa que segur us farà sentir orgullosos de vosaltres mateixos. Us adjunto un vídeo sobre el tema de les donacions. Es va gravar a l'hospital de Sant Pau durant uns dels meus ingressos:

http://www.youtube.com/watch?v=LeAtPK7aWb4

I una última íntima reflexió per a aquells/es que estan en alguna de les diverses fases del tractament després del diagnòstic: "Cal resistir. Cal sacsejar la por, i estar segurs que malgrat el clima d'incertesa amb que ens despertem cada dia, és possible recuperar l'esperança en el futur. Junts resistirem i junts vencerem".

Una forta abraçada a tots.

José Luis Rodríguez Mohedano