Utilitzem cookies per poder estudiar i millorar l'experiència d'usuari dels visitants de la web. Si continues navegant pel web entendrem que acceptes la nostra política de cookies.

Leo

Entrevista a la Sílvia, mare del Leo, pacient de 10 mesos amb Immunodeficiència Combinada Severa

Paciente Leo 10

El Leo té 10 mesos i a finals de setembre d'aquest any li van diagnosticar Immunodeficiència Combinada Severa (SCID), una malaltia greu i poc comuna.

Com a conseqüència, el cos del petit no pot combatre les infeccions i la vida en un entorn normal pot ser fatal. Un trasplantament de medul·la òssia és la única possibilitat de curació pel Leo. La seva germana Aloma, de 6 anys, no és compatible amb ell, per aquest motiu, la oportunitat del Leo, com és el cas de molts pacients arreu del món, passa per una donació anònima de medul·la òssia.

Paciente Leo 5

Hem volgut parlar amb la Sílvia, la mare del Leo sobre la seva situació actual:

- Què se't va passar pel cap en el moment en què van diagnosticar al Leo?

Sílvia: Que no podia ser, que no podia ser que ens passés a nosaltres. Sóc portadora del Síndrome de Duchenne i quan vaig saber que estava embarassada em van fer una biòpsia curial per descartar que el Leo tingués aquesta malaltia. Es va fer un estudi genètic a l'Hospital de Sant Pau on van confirmar que el Leo no era un nen afectat per la Distròfia muscular de Duchenne. Després va resultar que tenia Immunodeficiència Severa Combinada.

- Com va ser aquest procés?

Sílvia: Primer t'ensorres, mires al teu fill i no pots parar de plorar. No pot ser: 1 nen de cada 100.000 nens té aquesta malaltia. "Molt pocs nens", ens va dir la doctora d'immuno. I "perquè el Leo?", vaig pensar jo.

- Com està sent exactament el seu tractament?

Sílvia: El Leo va entrar amb un segon brot de pneumònia a la UCI el 29 de setembre de 2011. Ara, principalment han de controlar que no tingui cap infecció. En aquest moment van controlar la pneumònia que era el prioritari. Ara ens hem traslladat a l'Hospital de Sant Pau, i la Dra. Badell ens està informant amb més detall del procés que viurem.

- Com reacciona un bebè como el Leo a viure literalment en un hospital?

Sílvia: És molt pesat per ell: vol estar contínuament en braços però intentem jugar amb ell i entretenir-lo el màxim possible.

Paciente Leo 2

- Com és la relació amb els altres pares de nens que estan ingressats?

Sílvia: És com una segona família. Fas vincles amb els pares ja que els seus fills estan passant per situacions realment complicades. És curiós, quan vam ingressar la primera vegada el 11 d'agost per la pneumònia, em vaig trobar amb l'Ester Torres, una antiga companya meva de la feina que té al seu fill Marc ingressat per leucèmia. Després d'estar un dia en planta, ens van traslladar a la UCI on el Leo va passar 20 dies, 14 dels quals va estar intubat. Nosaltres vèiem a molts pares a la sala de la UCI ja que als seus fills els havien diagnosticat tumors cerebrals, neuroblastomes i nosaltres pensàvem "lo nostre no és res", només una pneumònia. Quina ironia!

-  Quan i com et comuniquen que la única opció és un trasplantament de medul·la òssia?

Sílvia: Quan vaig tornar a urgències amb el Leo el 29 de setembre, directament el van ingressar a la UCI per pneumònia. Quan em van trucar les doctores de la UCI, em van dir que el Leo tenia alguna cosa més, que no era una pneumònia. L'1 d'octubre em van trucar de nou per parlar amb mi, aquesta vegada una doctora de genètica i una doctora de la UCI em van comentar que el Leo no produïa defenses. Existien dues possibilitats: que no produís cert tipus de defenses o que no en produís cap. En el primer cas, es pot controlar amb transfusions, en el segon cas, el més greu, només amb un trasplantament de medul·la òssia. Després d'explicar-me això, em van dir que anaven a posar al Leo en la llista de recerca de donants. L'endemà es va confirmar el diagnòstic, el Leo té Immunodeficiència Severa Combinada.

- Com et vas te sentir, i els altres membres de la vostra família?

Sílvia: El primer que vaig sentir va ser impotència i ràbia. Penses "no pot ser, té 9 mesos, ha passat un mes a l'hospital i ara ha de passar per tot això... només és un bebè". L'Aloma, la seva germana encara no ho ha assimilat. Té 6 anys i no comprèn perquè no pot veure al Leo. En Julián, el pare del leo, només repeteix "El Leo és fort, tot sortirà bé". Els avis i la resta de la família ens donen suport incondicionalment, tots saben el que hi ha i tots saben que el Leo superarà aquesta prova com un campió.

Paciente Leo 1

- Com és aquest temps d'espera fins que us diguin que hi ha un donant compatible?

Sílvia:  Etern, no passa el temps, tot sembla ralentir-se: el tipatge, el trasllat... Tot és com a càmera lenta.

-  Què significa per tu que un dia et truqui el teu metge i et diggui: "hi ha un donant pel Leo"?

Sílvia:  El dia que tinguem una medul·la 100%compatible serà un dels dies més feliços de la meva vida, és una vida per al Leo.

- Si poguessis, què li diries a aquesta persona?

Sílvia: No hi ha paraules per agrair a algú una cosa així, sembla poc un "gràcies". Tots els donants en general es mereixen un reconeixement perquè una cosa tan altruista com és això salva una vida.

- Què li diries a una persona que estigui valorant inscriure's com a donant?

Sílvia:  És un tema molt personal. Pel que sé ara, la gent desconeix què és un donant de medul·la òssia. Moltes persones creuen que els treuen la "medul·la espinal" de l'esquena. Jo no era donant però no t'adones del que significa fins que no et passa alguna cosa així. Molts de nosaltres suposo que pensen " ja hi aniré" però mai troben el moment. Jo donaré el pas, espero que molts ho facin. Només 1 persona de cada 40.000 és compatible amb una altra. A més, la donació de medul·la òssia es fa en vida i no suposa cap risc.

- Què li demanes al futur?

Sílvia:  Uff! No li demano res al futur, només que tots hi arribem bé.

-  Quins són els teus plans a dia d'avui?

Sílvia:  Faig plans de dia a dia. Ara estem en una habitació "càmera d'aïllament", només dues persones (la meva mare i jo) que ens alternem amb el Leo Es tracta d'intentar fer cada dia el mateix, establir una rutina, per a no descentrar més encara, si cap, al Leo.

Paciente Leo 4

- Han canviat els teus valors, les teves il·lusions des de que el Leo està diagnosticat?

Sílvia:  No sé si els meus valors han canviat perquè els meus fills segueixen sent lo primer per mi. Però el que sí que he vist és que hi ha molta gent solidària. El 13 d'octubre va venir a visitar-nos el Santi Rodríguez, un famós humorista molt compromès en causes socials a Jaén i, pel que veig, on el necessitin. En el poble on vam viure, Sant Cugat Sesgarrigues, tothom s'ha interessat per l'evolució del Leo, i també molts d'ells han anat a inscriure's com a donants. Molta gent anònima ens ha donat suport, ens ha donat ànims i també han anat als hospitals a fer-se donants de medul·la òssia.

Ara la meva única il·lusió és veure sa al leo i que l'Aloma i ell puguin estar junts molt aviat. Que tots puguem gaudir de la família, dels amics, i de la vida.

Si vols informar-te sobre què és la donació de medul·la òssia per ajudar a persones com el leo (i molts altres pacients) a tenir una oportunitat de curació, fes clic AQUÍ. Recorda que la donació de medul·la òssia és altruista, anònima i universal. Si t'inscrius com a donant de medul·la òssia, has d'estar disposat a fer efectiva la donació per a qualsevol persona del món que ho necessiti. Si vols més informació, escriu-nos a donants@fcarreras.es o truca'ns al telèfon gratuït 900 32 33 34 .

També pots fer-te soci de la Fundació Josep Carreras. Amb molt poc, ens ajudaràs a continuar investigant.

Paciente Leo 8

Paciente Leo 9

Paciente Leo 7

Si vols aconseguir la teva samarreta "solidària fins a la medul·la" per ajudar a pacients com el Leo, fes clic AQUÍ

Segueix el dia a dia del Leo al seu bloc: www.leobuscamedula.blogspot.com

GRÀCIES!

Pàgina web actualitzada 24/05/2018 11:00:23