Utilitzem cookies per poder estudiar i millorar l'experiència d'usuari dels visitants de la web. Si continues navegant pel web entendrem que acceptes la nostra política de cookies.

Lorena

"Hola,

Em dic Antonio i tinc una filla de 27 anys que es diu Lorena. Als 4 anyets li van diagnosticar una leucèmia mieloide crònica, una cosa realment inusual. Aquest tipus de leucèmia és molt, molt rar en nens *. En aquell moment vaig creure que era la primera nena d'Espanya amb aquest diagnòstic. Jo sóc de Sevilla i, en aquell moment, a través de la Fundació Josep Carreras, ens van comunicar que, per fer-li el trasplantament de medul·la òssia de donant no emparentat, havíem d'anar a l'Hospital Reina Sofia de Còrdova.

I així ho vam fer. La Fundació Josep Carreras va localitzar un donant compatible a Alemanya, se li va fer el trasplantament. Després de gairebé dos anys va tenir una recaiguda. Se li van tornar a transfondre cèl·lules mare del donant, però no li van fer res. Quan menys ens ho esperàvem es va posar en contacte el doctor Don Francisco de Còrdova i ens va comentar la possibilitat de poder donar-li un fàrmac que, en aquell moment, estava en fase experimental (Imatinib). Li vam dir que sí, però ens vam trobar amb que el Ministeri de Sanitat no donava el vist-i-plau argumentant que només s'havia experimentat amb adults i no amb nens. Després d'enviar diverses cartes dels metges sol·licitant l'autorització, van contestar que no i l'Hospital, sota el seu criteri i responsabilitat, va decidir comprar-lo i donar-li durant el primer any. L'hospital va assumir els costos ja que cada caixa de 30 pastilles costava 2.500 € i jo no tenia per això.

Des d'aquest dia la meva filla va fer un gir sorprenent. Segueix amb la seva pastilla diària i està en remissió. Durant aquest temps han anat sortint cosetes però ella i nosaltres ho hem anat portant bé. Vull donar les gràcies a l'equip tan humà dels serveis d'Hematologia, són únics i molt professionals. Ara fa quatre mesos va ser diagnosticada la meva senyora, Esperanza, d'una altra leucèmia. Em va semblar impossible que passarà això una altra vegada! Però gràcies a aquests professionals ja porta tercer seccions de quimio i després vindrà el trasplantament de medul·la òssia doncs, per sort, un dels seus germans és compatible amb ella.

Amb tot això vull donar-vos ànims i que confieu en quÈ, avui dia, hi ha molts avEnços. S'ha de tenir la miraDA molt alta que ajuda molt.

Una forta abraçada ",

Antonio

* És una malaltia d'adults i de forma molt poc freqüent pot observar-se en nens (només un cas de cada milió d'habitants i any).

Pàgina web actualitzada 15/03/2019 10:38:15