Manel

Paciente Manel

El meu nom és Manel, com veieu em sento orgullós d'ostentar el logotip de la Fundació Josep Carreras contra la leucèmia en la meva foto.

Fa gairebé quatre anys, la meva vida va canviar radicalment, pel meu 50è aniversari, la vida em va obsequiar amb una LMC Ph+ (leucèmia mieloide crònica). La setmana d'aquest aniversari, em van fer una analítica per poder efectuar-me una intervenció quirúrgica en la clavícula que una setmana abans m'havia trencat en els primers entrenaments del Campionat Català de minimotos. Ja portava dos anys competint i durant aquest temps havia tingut diferents caigudes, molt aparatoses i perilloses sense fer-me pràcticament una esgarrapada, però va ser en la més ximple de totes en la que el destí va voler que em trenqués la clavícula i que fos la meva salvació.

Us podeu imaginar quan no t'esperes una notícia d'aquestes dimensions, "tens leucèmia", la quantitat d'imatges, preguntes sense resposta, sentiments..., que t'assalten i no et deixen raonar. Et domina la desesperació i la pena pensant que aquesta malaltia és greu i poques possibilitats tens de vèncer-la. Totes les malalties hematològiques són diferents i cadascuna té el seu protocol per arribar a una remissió de la malaltiam En alguns casos com el meu, s'ha aconseguit convertir la malaltia en crònica, la qual cosa vol dir que he de medicar-me per tota la vida. Però hi ha altres tipus de leucèmia, en els que els pacients han de passar per quimioteràpia o radioteràpia i/o sotmetre's a un trasplantament de medul·la òssia. Per a això i perquè aquestes persones puguin seguir vivint es necessita un donant compatible que pugui donar cèl·lules mare que es troben en l'interior dels ossos. Aquesta recerca de donant compatible és tan difícil com trobar una agulla en un paller, les possibilitats són poques, però n' hi ha, per això és important conscienciar a les persones de la necessitat d'augmentar el nombre de donants i que s'informin bé de com fer-se donant de medul·la.

Vaig ser admès en un assaig clínic de 5 anys, al qual em van oferir participar, no m'ho vaig pensar dues vegades, aquest assaig servia per comparar dos medicaments pel control de la LMC Ph+, un que estava en el mercat (imatinib) i un altre que estava pendent d'aprovació per part de les autoritats espanyoles, el nilotinib. Des de fa un parell d'anys ja està aprovat. Vaig ser assignat al grup dels malalts que utilitzarien aquest nou medicament i gràcies a ell, ara puc escriure aquestes línies.

Les pors que hem passat la meva família i jo, han fet que li donem un altre sentit a la vida, Ningú està exempt de risc i cada moment o situació són importants. Cal buscar les coses bones que tenim al nostre abast i gaudir d'allò més preuat que és "la vida".

Des del diagnòstic només tinc gravada una frase en la meva ment sobre el futur:

"L'ahir ja se'n va anar, el demà encara no és, l'única cosa que tenim és el present, l'avui és nostre, no el malgastem". Cada dia que clareja és com el nou full d'un llibre pendent d'escriure, en la nostra ploma està el que al final del dia, al ficar-nos al llit i rellegir el redactat, puguem dir "avui ha estat un feliç dia".

Com veieu no tinc molt que explicar sobre els meus plans de futur, visc el present i procuro que els que m'envolten sàpiguen apreciar el que ara tenen, el futur mai saps el que t'oferirà, jo vivia pensant en el futur i l'esglai de la malaltia em va ajudar a apreciar el que és l'avui.

Vull animar-vos a lluitar, a plantar cara a la malaltia i les seves baixades d'ànim, és la manera d'aconseguir sortir victoriosos, es pot guanyar, molts obstacles ens trobarem pel camí, però al final hi ha una meta, vèncer!

Gràcies a la Fundació Josep Carreras, al seu web, al seu fòrum i a la seva oficina, que he tingut el plaer de visitar, he compartit amb moltes persones les baixades i pujades d'estat d'ànim, és una gran tasca la de la Fundació. Gràcies per tot i a tots!

Pàgina web actualitzada 09/07/2019 16:37:22