Què passa quan et diuen que el teu fill de tan sols un anyet, té Leucèmia?

Us anem a explicar la història de com al nostre fill Marcos li van diagnosticar una leucèmia limfoblástica aguda (LLA), amb tan sols un anyet de vida... i com gràcies a Déu i al meravellós Equip d'Oncologia Infantil, de l'H.O. Verge de l'Arrixaca, de Múrcia, va aconseguir superar-la. És la història de la seva lluita, de la nostra lluita i pretén llançar un missatge d'esperança.
Volem compartir la nostra experiència des del punt de vista d'uns pares primerencs i ho volem fer des de la pau, l'amor, el respecte i l'agraïment a tots familiars, amics i professionals sanitaris que ens han acompanyat durant tota aquesta vivència. L'hi dediquem a tots ells i especialment a tots els nens que pateixen aquesta dura malaltia i als seus pares.

Es dispara l'alarma de pares primerencs

A la tardor de 2006, recentment complert el seu primer any de vida, probablement després d'un refredament, va sofrir durant diversos dies febres molt altes, en les quals va estar realment molt feble. Lògicament, amb la típica preocupació de pares primerencs, acudim angoixats al nostre pediatre habitual, qui ens va tranquil·litzar al no valorar inicialment gens anormal.

Després d'aquestes febres, a mitjans de desembre aproximadament, detectem cert color groguenc en la pell de Marcos, la qual cosa unit a una falta d'apetit de diversos mesos, va fer saltar de nou l'alarma de pares primerencs i decidim tornar al pediatre per sol·licitar-li una analítica, amb la finalitat de quedar-nos tranquils. Novament ens va tornar a tranquil·litzar (aquesta vegada amb menys èxit) i va desestimar la nostra petició d'analítica adduint en primer lloc, que no la considerava necessària i en segon terme que a més ell no era partidari de sotmetre als petits a les mateixes, només per calmar l'ansietat dels pares.

No quedant satisfeta plenament la nostra inquietud, decidim demanar una segona opinió. La pediatra a la qual acudim va ser adorable amb Marcos i encara que també ens va tranquil·litzar, sí que va estimar oportú fer-li una analítica, per valorar millor la seva situació.

 

El següent que tinc "gravat a foc" després d'aquesta primera anàlisi, és la trucada de telèfon de la meva dona, Rebeca, plorant i plena d'angoixa, dient-me que li havia cridat la pediatra per informar-nos que volia repetir la prova, atès que havia sortit una anèmia molt elevada i volia descartar un possible error. Vaig tractar de consolar-la, encara que sense èxit. A ella li tenallava el pressentiment de que es tractava d'una Leucèmia... I així m'ho va dir en aquella trucada... Ho recordo perfectament. Sense parar de plorar, em va confessar el seu temor: "A veure si és una leucèmia!"

A mi, que sóc un optimista empedreït em va semblar una exageració. Més endavant vaig aprendre que mai cal subestimar els pressentiments d'una mare. Realment tenen una connexió amb els seus fills! Després de la trucada de Rebeca, Marcos i jo, ens traslladem a l'Hospital dels Arcs (que encara estava enfront del Mar Menor) per repetir-li l'anàlisi. Una altra vegada aquests innocents ullets clavats en els meus, preguntant-me per què no feia gens per evitar-li aquest tràngol!

Lamentablement, el resultat d'aquesta segona analítica va confirmar el de la primera i a més ens van indicar que calia fer-li a Marcos una transfusió de sang urgent, ja que la seva anèmia era molt severa.

Ens deriven a "L'Arrixaca", per a més proves

Ens van indicar que havíem de traslladar-nos immediatament a l'H. O. Verge de l'Arrixaca, per fer-li més proves abans de la transfusió, atès que desconeixien l'origen d'aquesta anèmia i volien fer-les-hi abans, per evitar que la "sang donada" falsegés els resultats.

Després de confirmar-nos novament l'anèmia tan severa que sofria, així com la necessitat d'efectuar una transfusió urgent, ens van indicar que ens ingressaven en Oncologia Infantil per efectuar-li una anàlisi de medul·la òssia, amb la finalitat de descartar els possibles orígens que ocasionaven la mateixa.

Això ja era tot un presagi que seguia corroborant la convicció de Rebeca, que es tractava d'una leucèmia. Encara no ens confirmaven gens, però la prolongació de la incertesa de conèixer oficialment el tan temut diagnòstic, l'estava estripant per dins. La seva mare, amb prou feines podia consolar-la, ja que el inmens dolor també l'estava consumint a ella. Portaven dos dies sense parar de plorar i gairebé no es podien ni tenir en peus.

Després de fer-li l'extracció de medul·la òssia per analitzar-la, li van fer la transfusió de sang. La veritat és que, conforme li anava entrant aquell flux re-vitalitzador, recordo com les seves petites galtes de pa s'anaven enrojolant

Arriba el temut i esperat diagnòstic: "El seu fill té leucèmia"

Al mig dia, per fi, va fer la seva aparició una doctora, que ens va comunicar que ja sabien el que tenia el nostre fill i que de seguida vindria el Cap del Servei per informar-nos.

Encara que és clar que la doctora ho va fer amb la millor de les intencions, tractant de rebaixar el nostre nivell d'ansietat, la veritat, és que va aconseguir l'efecte contrari. Automàticament Rebeca va saltar com un ressort i li va dir: "Si no fos alguna cosa dolenta, ens ho diria vostè en lloc del Cap del Servei". La doctora va tractar de restar-li importància explicant-nos que era el protocol habitual i que ella no estava autoritzada a comunicar-nos res Va insistir que de seguida arribaria el Cap del Servei per informar-nos de tot.

El Doctor Fuster es va presentar molt amablement i amb una professionalitat extraordinària, va anar-hi directe al gra. "Marcos té una leucèmia linfoblàstica aguda. Però tranquils, se'n sortirà". Aquella frase va girar 180º els nostres estats d'ànim.

Rebeca, es va sentir alleujada en poder "etiquetar", per fi, a què s'enfrontava i sobretot en saber que hi havia esperança i que Marcos podria sobreviure.

El diagnòstic precoç va ser "clau" per a un bon pronòstic

El doctor, ens va explicar que dels diferents tipus de leucèmia que existeixen, Marcos tenia la més benigna i que per la seva edat i pel rapidíssim que la hi havien detectat, el seu pronòstic era molt bo.

Ens va tranquil·litzar bastant i ens va assegurar, amb moltíssima franquesa, que Marcos anava a superar la malaltia. A més ens va explicar com l'organisme dels nens és capaç, sorprenentment, d'adaptar-se a una situació crítica i aparentar que no ocorre gens, la qual cosa dificulta un diagnòstic precoç i fa que molts casos es detectin més tard, quan la malaltia està més avançada, empitjorant conseqüentment el pronòstic... quina alegria haver insistit que li fessin aquella primera analítica!

El Doctor, també ens va aclarir en què consistia el protocol del tractament: dos anys amb quimioteràpia i corticoides. El primer mes, intensiu, ens havíem de quedar ingressats. Segons la seva evolució s'anirien valorant les altes i els ingressos. Ens va indicar que l'últim que Marcos necessitava era veure els seus pares plorant, tristos i deprimits. Així que ens va animar a estar constantment feliços i a lluitar amb ell. Qualsevol persona que fora a visitar-li, havia de fer-ho amb un somriure en la seva cara.

Conforme ens explicava tot això, vaig anar assimilant-ho el més ràpid que vaig poder i de seguida vaig tornar a "canviar el xip". El seu missatge estava clar. Com Au Fènix, tornava a néixer de les seves cendres "el papi més optimista i alegre del món"... També va néixer en aquell moment "la mami més lluitadora de tots els temps".

Evidentment, un canvi de "xip" així, és bastant complicat de fer de la nit al dia... De cara a la "galeria", és fàcil "fer-te el fort" i aparentar que estàs bé però, com se sol dir en aquests casos, "la processó anava per dins".

Proves prèvies a la quimioteràpia

El Doctor Fuster també ens va dir que abans de començar amb el tractament, Marcos havia de sotmetre's a diverses proves més, a fi de determinar si la Leucèmia havia afectat a determinats "òrgans diana", fonamentalment: cor, fetge i ulls. Afortunadament no presentaven danys, gràcies a la precocitat en la detecció de la malaltia. Com més tard es diagnostica, més possibilitats que els citats òrgans es trobin afectats, empitjorant lògicament el pronòstic.

Intervenció quirúrgica per implantar-li un "Portacath"

A més de totes aquestes proves, ens van indicar que era necessari implantar a Marcos una espècie de "vàlvula" subcutània en el cor per subministrar-li la quimioteràpia, per via Central, ja que la mateixa és molt agressiva per a les vies perifèriques dels nens tan petits. A més s'utilitzaria també per a les contínues anàlisis de control que haurien de fer-li.

Als pocs dies de començar amb la quimio, tal com ens havien avisat, el pèl de Marcos va començar a afeblir-se i a caure. Com ho tenia molt llarg, decidim anticipar-nos a la caiguda total i l'hi rapem directament. Record com va canviar dràsticament l'expressió riallera de la seva carita, quan es va veure en el mirall la 1ª vegada. Semblava no reconèixer-se i per descomptat, no li va agradar res... amb el bé que li asseia la seva cabellera!... Ens mirava amb cara d'incomprensió, tractant de trobar reposada a tan radical canvi d'imatge... Com dolen tantes mirades d'aquest tipus, en tan poc temps!... ja acumulàvem bastants i mai t'acostumaves a veure aquests preciosos ullets castanys, així de vidriosos.

 

Però havíem quedat que havíem d'estar amb un somriure permanent... Tot allò ens ho "empassàvem" com podíem, perquè cada dia sorgien nous reptes que calia afrontar amb la major enteresa possible... els esdeveniments se succeïen molt ràpidament.

30è Aniversari de Rebeca, l'endemà del Diagnòstic

Quin regal d'aniversari, no?... Al fet que mare li vindria de gust celebrar la seva compleix, quan li acaben de donar una notícia així?... Suposo que a cap i Rebeca no era una excepció. El suport de la família i dels amics és fonamental i allí estaven "ells", per portar un pastís a Rebeca, pels seus 30 anys i mostrar-nos el seu afecte i el seu suport incondicional...

Aquella mini-celebració "continguda", en oncologia infantil, no se'ns oblidarà mai. Moltes gràcies per aquell detall!

Volta a casa per primera vegada, després del primer mes d'ingrés i quimio. Llar, dolça llar!

Sens dubte, després del mes més llarg de les nostres vides, la volta a casa, a la nostra llar, va ser un dels moments més alegres que vam tenir. Marcos estava totalment transformat. A la caiguda de la seva preciosa cabellera per la quimio, calia sumar els efectes dels corticoides, que li havien "inflat" considerablement. Només ens van donar permís per dues setmanes. Passat aquest curtíssim temps, havíem de tornar a ingressar, per a una altra tanda de quimio.

El protocol de tractament alternava ingressos i altes, per fer-ho més suportable. L'única condició per poder anar-nos a casa, era que si en qualsevol moment Marcos aconseguia els 38º de febre, havíem de tornar. Des del principi, Marcos va respondre molt bé al tractament i les nombroses anàlisis de control eren sempre satisfactoris, per la qual cosa els períodes d'alta a casa, es van ser allargant a poc a poc i les dosis de quimio anaven espaiant-se.

No hi ha gens com la comoditat de la teva casa, encara que havíem de prendre les mateixes precaucions que a l'Hospital, ja que Marcos estava sense defenses, per la qual cosa seguíem portant bates, calzos i mascarillas... i per descomptat les visites restringides. Els qui s'apropaven a veure'ns, veien Marcos a través de la finestra. Era com estar empresonats, però ens era igual... Com a casa, enlloc!

Arribem al primer any de tractament

Què ràpid passa un any... Gairebé sense adonar-nos, va arribar de nou l'aniversari de Rebeca, que ja sempre ens recordarà el començament de la nostra particular "lluita". Marcos havia crescut molt i la seva evolució i pronòstic seguien sent excel·lents, afortunadament. Així seguiria sent fins al final del protocol de tractament.

Fi de la quimioteràpia

En complir el segon any de tractament, va arribar el tan desitjat moment. Segons els metges la malaltia es trobava en remissió completa... El que en cristià volia dir que... Marcos estava guarit i ja no necessitava més quimioteràpia!

El protocol estàndard, havia funcionat perfectament. No obstant això, ens van indicar que havíem de seguir fent revisions periòdiques quinzenals, al principi, que a posteriori s'anirien espaiant fins a deixar una revisió anual per a tota la vida, la qual cosa és d'agrair i tranquil·litza bastant....

Per celebrar-ho, amb magnificència,... decidim anar-nos a Euro Disney! Marcos l'hi va passar en gran en aquest viatge, després d'aquells 2 durs anys sense amb prou feines poder sortir de casai de l'hospital.

El dia 19 de maig de 2011, ens van donar cita per extreure-li a Marcos la seva Portacath. Aquell "cacharrejo" (el seu "botó"), li havia acompanyat durant tot el seu tractament. A través d'ell, li extreien la sang per a les anàlisis de control i li introduïen la "quimio". Era com un "cordó umbilical" ... i havia arribat el moment de "tallar-ho".

L'operació va ser molt ràpida i no precisava d'ingrés posterior, per la qual cosa aquest mateix dia ens vam anar a casa sentint que Marcos estava realment guarit i "havia tornat a néixer". Va ser molt simbòlic!

Passem a revisions anuals

Dilluns 17 de juny de 2013, teníem una revisió semestral amb el Dr. Fuster, qui ens va comunicar que tot seguia estupendament i ens va indicar que a partir d'ara, les revisions serien anuals. Quina alegria!

Desitgem que la història de Marcos pugui servir per contribuir a l'objectiu d'aquesta fundació, de transmetre un missatge d'esperança: Es pot vèncer a la Leucèmia!

Dediquem aquesta història a tots els nens malalts de Leucèmia i molt especialment als seus pares.

El nostre etern agraïment i reconeixement a tot el personal d'Oncologia Infantil de l'Arrixaca, per la seva magnífica labor i exquisida atenció i per descomptat a tots els nostres familiars i amics pel seu imprescindible suport i afecte , ofert amb aclaparant generositat, durant tots aquests anys.

Esment a part mereixen les 2 àvies de Marcos, a els qui ell estima amb bogeria. Moltíssimes gràcies a ambdues per estar pendents de cada detall, tots els dies!